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전국 2천명의 중고대학생들, 올바른 혈우병 알리기에 나서

기사승인 2019.03.18  22:06:10

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- “잘못된 혈우병 정보 바꾸고 혈우병 환우들에게 희망 전달”

   
▲<2019 학교별 동아리 활동방법 매뉴얼> 프로그램을 듣고 있는 청소년들

국내 100여개의 학교와 2000여명의 학생들에게 올바른 혈우병 정보와 함께 혈우병 글로벌 인식 개선 프로그램인 ‘레드타이챌린지’ 활동이 펼쳐진다.

블루크로스 의료봉사단은 ‘레드타이챌린지’활동을 <2019 학교별 동아리 활동방법 매뉴얼>에 담아 배포하고 참여 학생들에게 진행방법과 주의사항을 전달하는 프로그램을 진행했다.

‘레드타이 챌린지’캠페인은 지구촌 혈우병 인식개선 운동의 일환으로써 우리나라를 포함한 전 세계 130여 국가에서 진행되고 있는 글로벌 프로젝트이다.

우리나라는 혈우병 환우회인 한국코헴회(회장 박정서)에서 ‘한국판 레드타이 챌린지’캠페인을 기획하고 지난 2017년부터 사회 유명인으로부터 일반인에 이르기까지 모든 국민들이 동참해 혈우병을 앓고 있는 환우들에게 응원의 메시지를 영상과 사진으로 전달해 왔다.

   
▲혈우병 정보와 레드타이챌린지 캠페인이 담긴 활동매뉴얼
   
▲ 학교별동아리 활동방법을 소개하고 있는 모습

 

◇ 4월 17일 ‘세계혈우인의 날’

매년 4월 17일은 ‘세계혈우인의 날’이다. WFH(세계혈우연맹)는 매년 4월 17일을 세계혈우인의 날로 지정하고 다양한 행사 활동을 통해 혈우병 환자들을 교육하고 지원하는 일을 해 왔다. 올해는 처음 이 기념일을 지정한지 29년차 되는 해이며, 올해 세계혈우인의 날 슬로건은 ‘함께 가까이 다가가기(Outreach and Identification)’이다.

혈우병에 대한 잘못된 인식 때문에 치료를 받지 못하거나, 숨어 지내는 환자들을 이끌어 내어 적극적인 치료환경으로 안내하는 것이 가장 큰 역할 중에 하나이다. 혈우병은 적극적인 치료와 관리만 잘 이뤄지면 충분히 정상적인 생활이 가능한 질환이다.

   
▲"레드타이를 개성에 따라 묶어보자" 레드타이챌린지 캠페인을 안내하고 있는 글로벌 영상
   
▲레드타이챌린지 캠페인 활동을 영상으로 담은 학생들 모습

◇ ‘레드타이 챌린지’의 진행은 어떻게?

먼저, 그 뜻에서 의미하는 붉은 색 넥타이(또는 브로치)를 착용하고 출혈 장애를 갖고 있는 환우들에게 응원의 메시지를 영상으로 담는다. 이때 레드타이를 단순히 목에만 메지 않고 머리나 팔 다리 허리 등 자유롭게 착용하여 자신만의 스타일을 연출하면서 응원의 메시지를 영상이나 사진에 담는다.

이렇게 제작된 영상 또는 사진을 소셜네트워크SNS(트위터, 페이스북, 인스타그램 등)에 해시태그 ‘#RedTieChallenge’ 또는 ‘#레드타이챌린지’를 걸어 게시하면 된다. 참여 대상은 제한없이 누구나 가능하고 ‘연중 캠페인’으로 진행되고 있다.

[헤모라이프 황정식 기자]

   
▲레드타이챌린지 캠패인이 담긴 활동 매뉴얼을 읽고있는 학생모습
   
▲지난해 활동이 우수했던 학교와 학생들에게 시상하는 모습

 

황정식 기자 nbkiller@hanafos.com

<저작권자 © 헤모필리아라이프 무단전재 및 재배포금지>
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