우왕~ 오늘이 2015년 마지막 날이라고 하는군. 어찌어찌 살다보니 그럭저럭 시간은 흐르고 남는 건 마음에 상처뿐이고~ 사라지는 건 내 통장에 잔고 뿐... 암스트롱을 달에 보내기 위해 카운트다운을 하는 것도 아니고 통장잔고는 왜 이렇게 빨리 떨어지는 지.
매년 마지막 달이되면 달랑 한 장 남아있는 달력을 보며 “아~ 영어 공부라도 더 해둘꺼~얼”이라며 한숨 내 쉬기도 하지만, 골치 아픈 여러 가지 일들이 지나간걸 보면 “어찌됐건 해결됐네”라고 위안을 삼기도 해. 그러면서 새해 목표를 또 세워보고 뭐 그런거지. 내년엔 진짜 계획적인 운동을 좀 해야겠어. 혈우재단에서 수영수강비도 지원해 준다는데 그것부터 좀 알아보고, 물리치료실 권세진 선생님도 자주 뵈러가고 예쁜 수간호사 선생님도 자주 뵈러 가야겠어.
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| "오늘은 주사맞는 날이에요~" 혈우병 콜센터 ⓒ가상이미지 | ||
예방요법도 계획적으로 해야겠어. 예방요법 ‘알람서비스’ 같은 거 있으면 좋겠네. 핸드폰에 알람 설정해 놓는 방법도 있지만, ‘헬스케어 간호사 선생님’이 전화해주면 더 좋지 않을까? 통화하면서 이런저런 상담도 좀 하고. 가끔 예방요법 날짜를 놓치면 탄력적으로 알람일정도 좀 바꿔 주고.... 좋잖아~? 코헴회 사업이나 혈우재단 사업으로는 어떨까? 시범사업으로 몇 명의 시범대상자를 선정하고 전화해서 상담해 주는 거야~ “예방요법하는 날인데 주사 맞았냐? 출혈은 없었냐? 약은 떨어지지 않았냐?” 등등 이런 것도 물어봐 주고. 콜센터 같은 것도 좋겠어. 서울시 다산콜써비스 같은 거. 무엇이든 언제든 혈우병 관련해서 전화하면 해결해 줄 수 있는 곳. 그런데 이런 써비스를 하려면 새로운 솔루션이 만들어져야 하겠지. 지금의 인력으로 사업만 추가된다면 재단이든 코헴회든 제약사든 실천하기가 힘들겠지?
혈우병 만능 콜센타~ 오호! 괜찮지 않아? 통화하기가 힘들다면 SNS를 이용해 보자고. 간간히 온라인에서 활동하고 계시는 혈우환우들이 있던데 그런 것처럼 ‘혈우병 무엇이든 물어보세요’라는 SNS써비스를 해보는 거야~ 페이스북이든 아니면 트위터든 말이지. 주변에 코헴 엉아들에게 물어보면 단체톡방을 만들어 놓고 이런저런 이야기를 나눈다는 말을 듣긴 했어. 그런데 환우들의 경험을 나누는 것도 좋긴 하지만 의료전문가들이 함께 포함되어 있으면 더욱 좋지 않을 까? 누구든 먼저 해 보자고~
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| ▲ 혈우병 주사일지 앱 프로그램 '비온뒤맑음' 그러나 지금은 써비스가 중단된 상태 ⓒ 캡처 | ||
지회모임도 SNS 단톡 방을 개설해서 정보를 나눠보기도 하고 앱을 만들어서 정보를 교류할 수도 있잖아 매번 문자로 “이번에 지회 모임으니 나와라 오바~”하는 것은 고려시대 이야기잖아 게다가 문자는 비용도 나가는데.... 그렇게 하지 말고 요즘 앱이 대세잖아? 그러니 하나 만들어서 그곳을 통해 오프모임도 공지하고 온라인 정보도 나누고 그래 보자고. 지역별로 모임을 나누기도 하고, 약품별로 나눠보기도 하고 주치의 선생님별로 나눠보기도 하고 오호~ 괜츈네~
고전적인 방법으로는 전화 콜센터 설치가 있을 수 있고, 뉴미디어 시대에 걸맞게 앱 써비스도 좋네. 편집장님한테 건의한번 해봐야겠다~크크
여하간~ 돌아온짱구는 그렇게 뜨겁던 지난 8월. 광화문 한 켠에 앉아서 지나가는 여자사람 구경을 하며 연재를 시작한지 반년이나 지났어. 이번이 딱 10회를 채우는 날이야. 그동안 편집장님한테 “변태 같기도 하다”며 “수위조절 좀 하시라”는 질책도 여러 번 받아가며 같잖은 글 쓰느라 나도 고생했다만 읽는 사람도 고생한듯하기도 하고. 여하간 이번 글로 ‘돌아온짱구’의 대단원의 막을 내리려고 해.
신문사 사장님하고 쇼부(비속어. 어원은 일본어)쳐서 높은 고료를 받게 되면 그때 다시 시작해 보려고 해. 크크큭...
안뇽~ 뿅!
※ 돌아온 짱구 소개
저는 혈우병(혈우병A, 중증)을 가진 청년입니다. 혈우 후배와 친구들에게 치료 경험을 소개하여 건강한 혈우사회를 이룩하고자 매주1회 정도 기고하려고 합니다. 서술한 내용은 실제 치료경험을 바탕으로 작성된 것이며 의료적인 부분은 혈우병 전문의사에게 조언을 구한 것입니다. 그러나 환자별 특성 및 치료방법, 생각 등이 다를 수 있기에 의료 자문은 자신의 치료병원에서 전문의와 상의하기를 권해드립니다. 감사합니다.
※ 편집실에서
‘돌아온짱구’는 <헤모필리아 라이프>를 통해 지난 8월 13일부터 12월 31일까지 총 10회에 걸쳐 연재했다. 편집부에서는 2016년부터 새로운 연재를 준비하면서 ‘돌아온짱구’는 이번을 끝으로 마무리하게 됐다.
돌아온짱구 hemo@hemophilia.co.kr