혈우병 환자, 활발한 활동 원하지만 ‘한계’있다

설문조사에 따르면 혈우병 환자 10명 중 9명꼴로 활발한 야외활동을 원하는 것으로 나타났다. 반면 3명 중 2명꼴로 혈우병 때문에 야외활동에 장애가 되고 있다고 밝혔다.

바이엘이 미국 독일 프랑스 ​​이탈리아에 거주하는 18~65세의 8인자 청년 혈우병 환우와 환우 부모 330명을 대상으로 조사한 설문 중간결과가 이같이 나타났다.

이 결과에 따르면 혈우병 환우의 대다수가 활동적이지만 야외활동에 한계가 있음을 보여준다.

대부분의 설문 참여자들은 출혈과 통증 그리고 관절 손상에 대한 두려움 때문에 외부활동에는 신중할 필요가 있다고 답했다. 특히 2명 중 1명은 적극적인 치료로 외부활동을 늘릴 수 있을 것이라고 답했다.

이 자료는 바이엘이 지난 5월 WFH(세계혈우연맹) 글래스고 총회에서 ‘HemACTIVE’라는 설문조사를 올해 8월까지 진행할 예정이라며 최종결과에 앞서 중간결과를 보고한 것이다.

이번 조사의 목표는 혈우병A(8인자)의 치료법을 개선하고 보다 효과적인 치료법을 개발하기 위해 환자의 일상생활에 미치는 영향을 수집하고 평가하는 것이다.

설문조사를 담당하고 있는 마크 스키너(세계혈우연맹 前회장)는 “지난 20년 동안 혈우사회에 많은 발전이 있었지만, 혈우병을 가지고 사는 환우들은 여전히 활동에 제한을 받고 있고 신체적, 정서적 부담을 겪고 있다”고 말했다. 그러면서 그는 “이 설문조사를 통해 어떤 것이 8인자 혈우환우의 삶의 질에 영향을 주는지를 확인해서, 환우들을 치료하는 혈우병 전문 의사들에게 도움을 주게 될 것”이라고 덧붙였다.

바이엘의 메디컬담당 부사장 알렉산드라 블라닉(Aleksandra Vlajnic MD) 박사는 “지난 25 년 동안 바이엘은 혈우병 환우의 변화하는 요구를 이해하고 적응하기 위해 노력해 왔다”며 “우리는 혈우사회의 파트너들과 함께 설문 조사결과를 분석하고 적용해서 8인자 혈우병 환우를 돕는 새로운 방법을 모색할 수 있기를 기대한다”고 말했다.

한편, 바이엘은 1주일에 1회 투여로 출혈을 예방할 수 있는 8인자 롱액팅(반감기가 긴) 치료제 BAY94-9027(임상명)에 대한 2/3상 임상시험을 진행 중에 있다. 참여하고 있는 임상환자들은 출혈 시 투여와 예방요법 등으로 임상치료하고 있으며 이번 연구는 2019년 1월 경 완료될 것으로 알려졌다.

[헤모라이프 하석찬 기자]

▲ WFH2018 글래스고 총회 전시관에 설치된 바이엘의 부스, 지금은 우리나라에서 접하기가 어렵지만 지난 총회와 더불어 WFH 총회의 메인 스폰서 중 하나이다.