코로나19 속에서도 이어지는 기부 행렬, WFH 인도주의적 지원 프로그램

혈액 내 응고인자가 결핍되어 출혈을 막지 못하는 질환인 혈우병은 그 치료제가 있음에도 불구하고 비싼 치료제 가격에 제대로 치료를 받지 못하는 혈우병 환자들이 많이 있다. 특히 아프리카나 남미, 동남아시아 국가들에서 그런 경향이 두드러지는데, 오히려 제대로 된 치료가 가능한 국가를 세는 편이 빠를 정도로 혈우병 치료제의 공급이 제대로 되고 있는 나라는 그리 많지 않다.

▲ 지난 14일 WFH 가상 총회(Virtual Summit) 프리-서밋(Pre-Summit)에서 세번째로 소개된 'WFH 인도주의적 지원 프로그램 : 과거와 미래 세션'

세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia, WFH)에서는 이러한 빈민국의 혈우병 환자들을 돕기 위하여 WFH 인도주의적 지원 프로그램(WFH Humanitarian Aid Program)을 통해 전세계 여러 나라의 많은 혈우병 환자들을 돕고 있다.

2년마다 전세계를 돌아가며 열리는 세계 총회에서와 마찬가지로 이번 WFH 가상 총회에서도 WFH 인도주의 지원 프로그램이 주요 세션으로 잡혔다. 지난 14일 프리-서밋(Pre-Summit)에서 세번째 세션으로 열린 ‘WFH 인도주의적 지원 프로그램 : 과거와 미래’에서는 의장을 맡은 아사드 하퍼(Assad Haffar)를 비롯, 알레인 바우만(Alain Baumann), 글렌 피어스(Glenn Pierce) 등이 참석하여 인도주의적 지원 프로그램에 대하여 설명했다.

▲ 'WFH 인도주의적 지원 프로그램의 과거와 미래' 세션의 좌장을 맡은 아사드 하퍼(Assad Haffar) 이사

WFH 인도주의적 지원 프로그램의 최초 시작은 1996년도로 그 역사는 꽤 길다. 하지만 우리나라와 마찬가지로 선진국들 역시 충분한 응고인자 치료제의 공급이라던가 혈액제제의 바이러스 오염과 같은 문제로 심한 내홍을 겪었었다. 이후 2016년 WFH 올란도 세계 총회에서 하퍼 인도주의적 지원 프로그램 담당 이사는 “드디어 우리가 해냈습니다”라는 말과 함께 세션을 시작한 바 있다. 바로 본격적인 지원의 시작이 이루어진 것이다.

▲ WFH 인도주의적 지원 프로그램의 시작은 1994년부터 시작되었다. 현재는 더 이상 지원을 받지 않고 자립한 나라도 있다.

이번 가상 총회의 세션에서는 WFH에 도움을 받고 새로운 삶을 살게 된 사례들이 쏟아져 나왔다. 하퍼 이사는 “우리는 더 많은 사람들을 돕기 위해 사업의 다각화를 진행해 나갈 것이며, 그 누구도 가보지 못한 곳을 찾아 떠날 것이다”라며 과거 WFH 불변의 최대 슬로건인 ‘모든 이를 위한 치료(Treatment for All)’가 성사될 수 있도록 노력하겠다고 말했다.

▲ WFH 인도주의적 지원규모는 2016년부터 폭발적으로 늘어나기 시작했다. 하퍼 이사가 2016년 WFH 올란도 세계 총회에서 흥분된 목소리로 "드디어 우리가 해냈습니다"라고 말했던 것이 생생하다.

이어 이번 가상 총회에서 가장 바쁜 행보를 보이고 있는 글렌 피어스(Glenn Pierce, MD) 박사의 강연도 이어졌다. 피어스 박사는 유전자 치료법에 대한 의학 전문가일 뿐만 아니라 WFH의 인도주의적 지원 프로그램에서도 왕성하게 활동하고 있다.

그가 이번 강연에서 주장한 것은 지금 빠르게 발전하고 있는 유전자 치료법으로 응고인자 처방을 받지 못해 고통받는 사람들을 도울 수 있다는 것이다. 피어스 박사는 전세계에서 생산되는 대부분의 응고인자 치료제가 북미, 유럽, 일본, 호주, 그리고 우리나라를 포함한 일부 부유한 국가에서만 사용되고 나머지 나라에서의 사용량은 극히 미비하다고 말했다.

▲ 글렌 피어스(Glenn Pierce) 박사는 세계 15%의 부유한 국가(HIC)가 전세계 응고인자의 64%를 쓰고 있다고 말했다.

아울러 혈우병은 유전학적으로 만 명에 한 명꼴로 나타나는 질환이므로 단순 계산해도 전세계에 약 112만명 정도가 있어야 하지만 2018년 통계를 보면 전세계 통틀어 21만명 밖에 진단되어 있지 않다며 91만 명 정도가 혈우병임에도 불구하고 진단도 받지 못한 채 고통받고 있다고 말했다. 이들을 진단하고 치료하는 것도 문제이지만 지속적인 치료를 위해 필요한 응고인자의 수는 지금의 수십배가 더 필요하므로 장기적인 시점에서 보았을 때 유전자 치료법이 해결 방안이 될 수 있다고 말했다.

▲ 아직 진단도 받지 않은 혈우병 환자들이 많이 있으며 이들을 위한 응고인자 제제는 턱없이 부족해 유전자 치료가 장기적인 측면에서 해답이 될 수 있다고 피어스 박사가 밝혔다.

피어스 박사는 앞으로 10~15년 내에 선진국이나 빈민국 할 것 없이 하나 이상의 유전자 치료가 혈우병 치료의 주요 치료법으로 사용될 것이라 생각되며 이에 따른 인도주의적 지원 프로그램과 치료 가이드라인 등을 설정해야 한다고 말했다.

이어지는 강연에는 각 제약사의 대표가 강연자로 등장하여 과거 WFH를 통해 기부한 응고제제가 어떻게 혈우병 환자들을 변화시켰고, 또 그 나라의 혈우병 치료 시스템을 어떻게 향상시켰는지를 보여주는 강연이 이어졌다. 우선 제일 먼저 강연에 나선 사노피 젠자임(Sanofi Genzyme)의 부사장 빌 사이볼드(Bill Sibold)는 스웨덴 제약사 소비(Sobi)와의 협업으로 전세계 42개국 17,200명이 넘는 혈우병 환자들에게 자사의 기부 약품이 제공되었다고 소개했다.

▲ 사노피 젠자임(Sanofi Genzyme)의 부사장 빌 사이볼드(Bill Sibold)는 스웨덴 제약사 소비(Sobi)와의 협업으로 전세계 42개국의 17,200명이 넘는 혈우병 환자들에게 자사의 기부 약품이 제공되었다고 소개하였다.

지난 2016년 WFH 올란도 세계 총회나 2018년 WFH 글래스고 세계 총회에서도 이러한 세션이 있었지만 점점 더 높아지는 관심속에 많은 제약사들이 참여하면서 세계 더 많은 혈우병 환자들이 도움을 받고 있다. 이어 로슈(Roche), 바이엘(Bayer), 그리폴스(Grifols), CSL 베링(CSL Behring) 등 세계 유수의 제약사 사장들이 차례로 나오며 WFH의 인도주의적 지원 프로그램의 성과를 발표했다. WFH 인도주의적 지원 프로그램 세션에는 이러한 제약사들의 기부 소개뿐만 아니라 빈민국의 혈우병 담당의가 직접 나와 기부 받은 치료제로 소중한 생명을 구하고 관절 수술과 같은 대수술은 물론 항체면역요법(ITI)까지 실시할 수 있게 되었다고 말했다.

▲ 혈우병 치료제를 생산하는 Grifols(스페인에 본사) 역시 자사의 치료제로 도움을 받은 사례를 소개했다.

우리나라는 다행히 1991년부터 한국혈우재단 설립과 농축 응고인자 치료제가 보험급여화되면서부터 혈우병 환자들의 삶이 급격히 나아지기 시작했지만 해외로 눈을 돌려보면 우리나라만큼 발전된 혈우사회 시스템을 가진 나라가 그리 많지 않다.

WFH는 이런 사정이 어려운 나라에 있는 혈우병 환자들을 위해 앞으로도 계속 인도주의적 지원 프로그램을 이어 나갈 것이라고 하퍼 이사는 밝혔다. 모든 혈우병 환자에게 평등한 치료의 기회를 나누기 위해 노력하는 WFH와 혈우병 환자의 더 나은 삶을 위해 노력하는 제약사의 협력이 계속된다면 앞으로도 전세계 혈우사회의 미래는 더욱 밝아질 것으로 생각된다.

한편, 우리나라의 녹십자는 2016년부터 2018년까지 3년간 600만 IU의 응고인자를 WFH에 무상 기증한 바 있다.

[헤모라이프 황정식 기자]