아시아로 집중되는 국제 혈우병 사회…샤이어의 비전을 듣다

▲ 샤이어의 줄리 킴(Julie Kim 가운데)그리고 맨 우측 샤이어코리아 김나경 부사장

세계혈우사회가 아시아로 집중되고 있다. 혈우병 치료제 분야의 매머드 급 제약사인 샤이어는 이미 국내 혈우사회에서도 익히 잘 알려진 제약회사로 미국과 유럽을 비롯해 전 세계 100여개 국가에 탄탄한 조직을 갖추고 있는 글로벌 제약사이다. 

샤이어는 희귀질환과 혈액관련 분야에 매우 강한 영업조직을 보유하면서 혈우병 치료제 분야에서는 ‘넘사벽’을 자랑하는 파이프라인까지 보유하고 있다.

국내 혈우병 치료제 분야에서는 혈우병 8인자 9인자를 비롯해 항체치료제와 본빌레브란트 치료제까지 전분야에 걸쳐 ‘혈우병 토탈케어’ 제약사로 그 위치를 굳건히 지키고 있다. 특히, 글로벌 샤이어의 혈우병 관련 총괄업무를 담당하는 김소영(글로벌 프랜차이즈 담당/ 혈액학자, 줄리 김-Julie Kim)씨는 한국계 미국인으로 한국의 위상을 높인 주인공이기도 하다.

헤모라이프는 지난 세계혈우연맹 글래스고 총회에서 그를 만나 혈우사회 활동에 대한 샤이어의 과거와 현재 그리고 미래에 대해 이야기를 나눠봤다.

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김 주필 : 먼저, 한국인으로써 거대 글로벌 제약사의 중책을 맡게 되신 것, 자랑스럽고 매우 기쁘게 생각합니다. 먼저 본인 소개를 부탁드립니다.

줄리 김 : (웃으며) 영어로 대답할게요. 저는 한국에서 태어났고, 미국에서 자랐습니다. 컨설팅회사에서 몇 년간 근무하고 박스터로 이직하게 됐어요. 2001년부터 박스터에서 헤모필리아 비지니스쪽에서 일하게 되었어요. 회사이름이 여러번 바뀌었는데(하하), 현재는 혈액관련 비즈니스 쪽 책임을 맡고 있습니다.

▲ 김소영(Julie Kim)씨는 한국계 미국인으로 글로벌 제약사인 샤이어의 중요한 위치를 맡고 있어 한국의 위상을 높인 주인공이다.

김 주필 : 샤이어에 대한 소개와 샤이어가 추구하는 핵심 가치에 대해서 설명 부탁드립니다.

줄리 김 : 샤이어는 희귀질환 치료제에 중점을 두고 있습니다. 박스엘타에서 주요한 비즈니스입니다. 희귀질환 중에서도 혈액분야 혈우병질환 치료제에 대해 중점을 두고 있습니다. 그리고 앞으로 ‘다케다’로 바뀌어도 가장 중요한 핵심가치는 바뀌지 않을 겁니다. 저희 핵심가치는 무엇보다 희귀질환을 겪고 있는 환자들의 필요욕구를 충족시키는 것입니다.

김 주필 : 샤이어가 앞으로 혈우병에 대해 가장 주목하고 있는 것은 어떤 것이 있는지요?

줄리 김 : 무엇보다도 혈우병환자들에게 어떤 것이 필요한지, 환우들이 원하고 있는 것은 무엇인지 이런 것을 가장 중점으로 생각을 할 수 있겠습니다. 단순히 치료제만 판매하는 것이 아니라 환우들을 이해하고 그들을 위해서 어떤 서비스를 제공하는 것이 샤이어에서 제일 중요하겠는가 라고 생각하는 것이 가장 큰 가치라고 볼 수 있습니다. 그리고 치료제 측면에서도 저희가 고려해야 하니까, 앞으로도 얼마나 다양한 치료제를 환우들에게 제공해 줄 수 있는지도 생각하고 포커스를 두고 있습니다. 치료제뿐만 아니라 다양한 서비스도 생각하고 있습니다. ‘마이피케이핏’과 같이 환자들이 사용하는 앱(App)프로그램도 저희가 준비하고 있습니다.

예를 들어보겠습니다. 만약 삼성갤럭시 폰이 있고 생각해 봅시다. 그냥 핸드폰 기능 하나만 되는 게 아니라 이 핸드폰으로 3D입체화면을 볼 수도 있는 다양한 어플이 있지요. 이것처럼 핸드폰을 통해서 또다른 좋은 경험을 얻게 하는 것도 아주 중요하다고 생각합니다. 샤이어에서도 단순히 좋은 치료제만 제공해 드리는 게 아니라 환우들이 좋은 경험을 할 수도 있고, 좋은 삶을 누릴수 있도록 환우들에게 좋은 환경을 마련해 드리고자 합니다.

김 주필 : ‘마이피케이핏’에 대해서 말씀해 주셨는데, 최근 우리나라에서도 선생님들과 환자들이 이 프로그램에 대해서 관심을 많이 갖고 있습니다. 먼저 사용했던 외국에서 ‘마이피케이핏’에 대한 성공사례를 말씀해 주실 수 있을까요?

줄리 김 : 네. 선생님과 환우들 입장에서 두 가지의 성공사례를 말씀드릴 수 있겠습니다. 40개국 이상에서 마이피케이핏을 출시했습니다. 의사 선생님 측에서 먼저 말씀드리자면, 현재 치료가 잘 되지 않는 환자들이 있을 수 있는데, 선생님 입장에선 화면을 보여주면서 환자들을 교육시킬수 있습니다. 환우들에게 시간이 지남에 따라서 어떤 포인트 되었을 때 어떻게 조심해야 되는지를 교육을 시킬 수 있습니다. 그리고 선생님들께서 치료전략을 세우고 바꾸는데 도움을 줄 수 있고 환자들도 더욱 이해하면서 좀 더 치료에 집중할 수 있도록 순응도를 높일 수 있을 거라 생각합니다.

이번 학회에서도 발표된 케이스가 있었습니다. 17살 된 환우가 있었는데 주3회 주사했던 친구였습니다. 축구를 굉장히 좋아했죠. 그래서 마이피케이핏을 사용하기 전에는 출혈도 많이 있었습니다. 그런데 마이피케이핏 사용법을 본인이 익힌 다음에는 사용하는 치료제 양이 줄었고, 출혈 횟수도 줄일 수 있었습니다. 선생님 입장에서는 이런 사례를 성공사례라고 말씀드릴 수 있겠습니다.

환자입장에서 말씀드리자면, 환우가 방에서 게임하는 것을 좋아하고 집에만 있다고 한다면 (앞에서 말한 축구를 좋아하는 환우와) 똑같은 치료제 사용량이 필요하지는 않을 것입니다. 환우가 활동적이라서 남산타워를 아침마다 올라간다든지 축구를 한다면 더 높은 수준의 치료제가 필요할 테니까 마이피케이핏을 통해 자신의 출혈빈도 등을 좀 더 이해하고, 이해한 상태에서 본인이 스스로 치료전략도 컨트롤 할 수 있는 도움을 줄 수 있을 것입니다.

▲국제 혈우사회에서 다양한 프로그램을 제공하고 있는 샤이어에 대해 소개하고 있다.

김 주필 : 샤이어에서 혈우사회에 전반적으로 여러 활동을 하고 있는데, 국제혈우사회에서 또 다른 환우지원 프로그램이나 활동은 어떤 것들이 있는지요?

줄리 김 : 의사 선생님들이 사용하시는 툴 외에도 환자들이 사용할수 있는 어플리케이션을 준비하고 있습니다. 그 외에도 환자 서비스측면에서는 글로벌 환자 대상프로그램을 운영하고 있어는데 한국에서는 저희가 캠프나 환자단체를 지원하는 것들도 샤이어 글로벌에서 지원하고 있는 프로그램입니다. 그리고 글로벌에서는 의사선생님이나 간호사선생님들의 교육 프로그램도 운영을 하고 있습니다. 최근에는 ‘간호사 아카데미’라고해서 간호사 선생님들이 혈우병 환우들을 어떻게 잘 치료하고 매니저 할 수 있는지를 교육하는 프로그램도 운영하고 있습니다.

김 주필 : 다양한 교육 프로그램을 운영하고 계시는 군요. 이번 총회에서도 샤이어의 강연 프로그램이 많았는데 소개 좀 부탁드리겠습니다.

줄리 김 : 저희가 영국에서 학회를 하다보니까 영국 룰에 맞춰야했습니다. 그러다보니 환우들이 참석하지 못하는 세션들이 조금 있었습니다. 그 세션에서는 혈우병환우들이 개인 맞춤형 치료를 어떻게 할 수 있는지 전력에 대해서 얘기했습니다. 여러 명의 연자가 있었는데, 첫번째 연자의 경우는 일반적인 환우 치료법에 대비해서 개인 맞춤형 치료법이 얼마나 효과적이었는지, 조금 전에 말씀드린 환자케이스처럼 성공사례를 공유했습니다.

두 번째 연자는, 겉으로는 보이지 않지만 나중에는 장기적으로 건강에 위험성을 줄 수 있는 출혈에 대해 이야기 했어요. 정말 티가 나지 않는 그런 출혈에 대한 위험성에 설명했습니다. 아주 어린 혈우병 환우, 성장한 어린 환우들을 비교했지요. 어떻게 걷고, 어떻게 뛰는지 비교했을 때, 그 어려서부터 어떤 차이가 있는 지를 소개 했습니다. 강연자는 “잘 알아차리지 못하는 출혈들이 어려서부터 많이 일어나고 있다”고 말씀하셨습니다. 그러면서 “어릴 때부터 개인 맞춤형 치료를 통해서 보통 어린이들처럼 건강한 신체조건을 만드는 게 필요하겠다”고 발표하셨습니다.

김 주필 : 샤이어에서 좋은 프로그램을 준비하셨군요. 그러면 이번 학회에서 샤이어 세션 외에 흥미로운 강연이 있었다면? 어떤 것을 꼽을 수 있었는지요?

줄리 김 : 혈우병 치료 옵션들이 늘면서 굉장히 많이 기대되고 있는 시기입니다. 그래서 “굉장히 흥미로운 타임”이라고 생각합니다. 저희 처음 만났을 때 생각해보면 별로 옵션이 없었는데(편집주-김승근 주필과 줄리 김의 첫 대면은 2003년경) 이제는 많은 일들이 일어나고 있지요. 새로운 옵션이라는 건 장점뿐만 아니라 세이프티(안전성)도 굉장히 중요하게 고려해야 될 부분입니다. 이 둘의 발란스를 잘 지키는 것이 중요합니다. 이미 혈우병A에서는 치료환경이 많이 개선되어 있고 선진되어있습니다. 이것을 떠나서 다른 옵션으로 갔을 때 리스크도 고려해야 할 부분이라고 생각합니다. 새롭게 개발되고 있는 치료옵션들도 장기간의 세이프티를 입증하고 난 다음이라면 충분히 고려할 수 있는 좋은 성과라고 생각합니다.

김 주필 : 샤이어는 혈우병 치료제의 파이프라인이 굉장히 많은 걸로 알고 있습니다. 최근의 성과와 앞으로의 계획은 어떤가요?

줄리 김 : 유전자재조합 본빌레브란트 제품이 희귀질환약품지정을 받았습니다. 최신의 성과라면 이것을 말씀드릴 수 있겠네요. 무엇보다도 혈우병 A쪽에서 계속적인 개발을 하고 있습니다. 삼성 갤럭시폰이 계속 버전 업데이트되는 것처럼, 8인자 제품도 계속 개선을 해나가고 있습니다. 팩터 제품이 아닌 논팩터 제품들도 개발하고 있습니다. 새로운 치료제뿐만 아니라 주입하는 주사방법도 혈관주사가 아닌 것도 개발하고 있고 먹는 치료제도 점검하고 있습니다.

김 주필 : 샤이어의 미래가 무척 기대가 됩니다. 마지막으로 인터뷰를 마무리하면서 한국의 의사선생님, 환우들과 환우가족들에게 영상으로 메세지를 부탁드리겠습니다.

줄리 김은 놀랍게도 15~6년 전에 서울에서 만났던 필자를 기억하고 있었다. 그 무렵 우리나라는 혈우병 유전자재조합 치료제는 불모지 상태였다. 당시 한국코헴회는 한국박스터(샤이어의 전신)와 함께 개선된 새로운 혈우병 치료제의 도입을 위해 많은 활동을 전개했다. 우리나라도 혈우병 글로벌 제약사의 최신 치료제가 도입되어야 한다는 주장과 함께 끊임없는 의료환경 개선을 위해 뛰어다녔다. 선배 환우들과 가족들에 의해 지금은 세계에서 손꼽히는 혈우병 치료강국으로 자리매김하게 되었고, 우리 국가도 혈우병 치료에 대한 폭넓은 이해와 관심이 높아졌다.

이 자리를 빌어서, 본지의 인터뷰요청에 응해준 줄리 김과 국내 샤이어 관계자분들에게 감사의 말씀을 전한다.

[헤모라이프 김승근 주필/ 사진영상=황정식 기자]