혈우병 환우들에게 샤이어란?

국내 혈우사회에서 가장 큰 ‘긍정변화’를 가져 온 다국적 기업 샤이어코리아. 혈우병 환우들에게는 ‘샤이어’라는 이름보다는 ‘박스터’라는 이름이 더욱 친근하지만, 혈우병 등 희귀질환에 특화된 글로벌 기업으로 재 무장되면서 박스앨타로, 그리고 지금의 샤이어로 완성됐다.

샤이어는 혈우병 환우들이 ‘혈액유래의 각종 바이러스’로부터 불안감이 고조되었을 무렵, 유전자재조합제제라는 획기적인 치료제를 개발 생산해냈고, 국내도입을 과감하게 서둘러 온갖 돌파구를 헤치며 들어왔다. 여기서 ‘온갖 돌파구’라는 건 이루말로다 표현할 수 없는 무시무시한 과정을 겪어냈다.

▲ 혈우병 8인자 유전자재조합제제 ‘리콤비네이트’. 현재는 국내에 공급되지 않으며, 향상된 치료제 ‘애드베이트’로 공급되고 있다

비싼 가격 때문에 ‘유전자재조합제제’라는 말조차 꺼내기도 어려운 시절. 샤이어(박스터)는 ‘리콤비네이트’를 국내에 도입하면서, 혈우병 환우들이 혈액유래의 바이러스로부터 완전한 자유를 가져다 줬다. 이미 선진국의 혈우환우들은 ‘혈액제제’로 치료를 받던 중 각종 바이러스에 감염되면서 수만 명, 수십만 명의 목숨이 바이러스 감염이라는 쓰나미에 휩쓸려 사라졌다.

의료환경 개선이라는 것이 바로 이런 것을 말하는 것이다. 무엇인가 혈우사회에 획기적인 변화를 이끌었을 때 사용되는 표현이다. ▲‘혈우재단’ 설립 ▲정부의 희귀난치성의료비지원 사업 ▲치료제의 다양성 도입 ▲특정치료제의 연령제한 폐지 등 국내 혈우사회는 이런 과정을 겪으면서 ▲‘리콤비네이트’의 도입은 또 한 장의 역사를 쓴 사건이다.

현재는 ‘리콤비네이트’가 ‘애드베이트’로 업그레이드되면서 전국에서, 가장 많은 8인자 혈우병 환우들이 ‘애드베이트’를 처방 받아 사용하고 있다.

◇ 샤이어, ‘혈우병 전문’ 회사라 부르는 이유?

혈우사회에서 샤이어는 ‘혈우병 전문’제약사라 불리울 정도로 국내에 각종 혈우병 치료제를 공급하고 있다. 혈우병 A(애드베이트), B(릭수비스), 항체(훼이바), 폰 빌레브란트(이뮤네이트) 나아가 국제혈우사회에서 큰 관심을 모으고 있는 반감기연장 ‘롱액팅 치료제(애디노베이트)’까지 출시를 위한 국내임상을 진행했다. 이에 따라 샤이어는 국내 혈우병 환자의 타입 군별 전체에 그 영향력이 확산되어 있다. 국내 혈우병 치료제를 생산사 별로 집계해 보면 샤이어가 독보적인 이유가 여기에 있다.

국내에 다양한 혈우병 치료제를 도입하면서도, 과거 ‘일각의 비판’을 받았던 이유 중 한 가지는 혈우사회의 기여와 역할문제였다. ‘리더’일수록 그 책임과 역할이 커야 한다는 지적이었다. 이에 샤이어는 혈우사회와의 ‘스킨쉽 강화’에 발맞춰, 환우단체인 한국코헴회와 지속적인 교류 및 상호 협력을 약속하고 호혜적 관계를 돈독히 해 나가고 있다.

▲ 한국코헴회는 샤이어코리아 측에 성원에 대한 감사패를 전달했다. (코헴회 박정서 회장과 샤이어코리아 임직원)

◇ 국제 혈우사회를 일깨워 준, 환우들의 영원한 파트너

샤이어의 국내 혈우사회 기여는, 무엇보다도 국내 환우회의 글로벌 견문 확대를 꼽을 수 있다. 글로벌 프로그램을 환기시켰고, 국제혈우사회와의 커뮤니케이터 역할자로 선구자 역할을 했다.

현재 타사에서 진행하고 있거나 추진계획을 세우고 있는 ‘환우 프로그램’들 중 많은 부분은 이미 샤이어에서 진행했던 프로그램들 중에 한 가지였다. 코헴회에서 적극적으로 추진하고 있는 NHF 교류사업도 그러했고, 환자들 글로벌 행사참여도 샤이어의 활동과 역할이 다방면에서 많았다. 국내뿐 아니라, 국제혈우사회에서도 샤이어의 역할은 ‘플레티넘(Platinum)’수준을 놓치지 않으며 더욱 견고히 해 나가고 있다.

차세대 혈우병 치료제도 샤이어 만큼 발 빠른 회사를 찾아보기 어렵다. 눈앞에 놓인 ‘롱액팅’시장, 또한 완치를 목표로 한 유전자치료 등 개발되고 있는 혈우병 약품과 임상 중인 치료제들이 ‘샤이어’라는 메이커를 걸고 줄지어 서있다.

혈우병 치료를 최초로 시작했던, 전신 박스터의 기업 그대로... ‘환우들의 영원한 파트너’가 되어주길 기대해 본다.

[헤모라이프 김승근 주필]

▲ 샤이어코리아 문희석 사장 김나경 부사장(우). 문 사장은 희귀질환 치료제 도입에 큰 관심을 갖고 있으며 김 부사장은 혈우병 치료 파트를 총괄하고 있는 것으로 알려져 있다. ⓒ자료사진