WFH의 트위닝 프로그램, 그 아이디어를 ‘훔쳐라’

WFH(세계혈우연맹)의 대표적 프로그램인 자매결연(Twinning Program) 프로젝트가 있다.

이 프로그램은 혈우병치료 선진국과 치료 개발도상국 간 1:1로 직접적인 결연을 맺고 4년동안 정보를 교류하면서 전세계의 혈우병 치료 상향평준화를 도모하는 프로그램이다. 해당 기간동안 WFH는 물적 양적지원을 아끼지 않으며 치료선진국의 전문적인 혈우병 지식과 정책을 후진국 리더들에게 지원하게 된다. 물론 리더쉽 강화 트레이닝도 포함되어 있으며 향후 독자적인 운영과 지속가능한 활동이 이어질 수 있도록 개발도상국의 혈우병 조직을 강화시켜 주는 프로그램이다.

WFH는 오래전부터 이같은 프로젝트를 진행해 오면서 많은 개발도상국들의 혈우병 환우들과 단체에게 도움을 줬고, 그들이 스스로 자립할 수 있는 위치에까지 끌어 올리는 등 실질적인 성과가 나타났다.

이번 글래스고 학술대회에서도 세계 혈우사회 구성원들이 이 프로그램에 대해 높이 평가했다. 이 프로그램은 무엇보다도 국가별 혈우병 치료격차를 줄이고 상향표준화를 시키는데 큰 도움이 됐다. 치료를 받지 못하고 있던 환자들이 치료권 범위내로 들어왔으며 국제혈우사회의 조직 강화에도 큰 도움이 됐다.

이에, WFH는 더욱 포괄적인 글로벌 조직강화를 위해 금년부터 새로운 청소년 그룹 자매결연 프로그램 (New Youth Group Twinning Program)을 논의하기에 이르렀다. 젊은 환우들에게 조직에 대한 관심을 끌어 올리고 참여도를 높이며 조직에 필요한 전문적인 인재를 양성하는 프로그램으로 확대한 것이다.

▲ WFH 글래스고 대회가 열린 23일(현지시간) 오후, 2018 청년 트위닝 프로그램이 진행됐다. 이날 행사는 방글라데시, 네팔, 인도의 청소년들이 참여해 <새로운 2018 청소년 트위닝 자매결연 프로그램>의 프리젠테이션이 진행됐다. 토론과 브레인스토밍이 진행됐고 운영에 대한 여러 주제가 논의 됐다.

이번에 논의한 의제로는 WFH에서 여행경비와 활동에 대한 교육자금을 지원한다는 것. 그리고 청년 환우들에게 여름캠프와 각종 연수프로그램, 세계혈우병의 날 행사들을 맡겨 활동하게 한 것이다. 청년 단체 자매결연은 이미 캐나다와 방글라데시, 미국, 인도, 뉴질랜드, 네팔에서 참여하기 시작했고 구체적인 이야기를 마친 상태이다.

국제 혈우사회가 이렇게 발전해 나가는 동안 국내 환우회의 조직강화도 겸허히 반성해 볼 때이다. 예를 들어 우리나라도 지역 간의 편차를 줄이기 위해 지회 간 트위닝 프로그램을 진행할 수 있다. 운영이 잘되는 지회와 다소 부족한 지회 간에 자매결연을 맺고 일정기간동안 운영에 대한 공동구성 프로그램을 진행할 수 있다.

나아가 지역을 세분화하여 시도구별 트위닝 프로그램을 추진하는 것도 생각해 볼 아이디어이다. 우리나라는 전국에 약 2400명의 혈우병 환우가 등록되어 있는데 이중에 지회모임을 참여하는 환자 수는 매우적다. 따라서 지역 간의 격차를 줄이고 치료의 손길이 필요한 환우들을 찾아내 적극적인 예방요법을 할 수 있도록 소규모 지역 활동을 지원할 필요가 있다.

치료의 손길이 미치지 못하고 있는 환우들을 치료범위내로 이끌어 내기 위해서는 재정마련도 함께 진행되어야 한다. WFH의 자매결연프로그램은 글로벌 제약회사인 화이자의 기금으로 운영되고 있다. 이처럼 트위닝 프로그램은 재정이 수반되어야 한다. 적절한 치료를 받지 못하고 있는 수많은 혈우병 환우들을 깨워내야 한다. 혈우병 환자가 ‘출혈시 투약’과 같은 방법으로 치료를 하게 되면 잠재적인 장애인이 될 수밖에 없다는 것은 이미 확인된 사실이다. 중요한 것은 출혈 전 처치가 있어야 하고 가장 효과적인 방법은 예방요법이다.

혈우병 환자들의 장애발생률을 낮추고 삶의 질을 높이고자하는 것, 이것을 희망과 꿈으로만 미뤄놔서는 안 된다. 더 많은 환자들에게 적극적인 치료가 필요하고 장애없는 혈우병환자의 삶을 만들어가야 하는 것이 무엇보다 중요한 선결 과제이다.

[헤모라이프 김승근 주필]