혈우병의 진솔한 삶 담은 ‘여기서 우리 이야기를 나누어 봐요’ 출간배포

한국코헴회(회장 박정서)와 헤모필리아 라이프(대표 박천욱)는 혈우병 환우의 리얼한 삶을 담은 ‘2017 헤모필리아 인터뷰 집 : 여기서 우리 이야기를 나누어 봐요’를 공동으로 출간한다.

‘인터뷰집’은 2017년 한 해 동안 취재해 왔던 환우와의 대화를 담아 100페이지 가량의 단행본으로 제작됐다. 내용을 살펴보면 총 6가지의 카테고리로 나뉘어 있으며, 인터뷰 대상자가 다음 대상자를 추천해 이어가는 ‘릴레이인터뷰’ 6편과 혈우병 남편을 둔 아내와의 인터뷰 ‘혈남아’ 5편, 번갯불에 콩 볶듯 갑가지 이뤄진 ‘번.불.콩. 인터뷰’ 30편, 외국여행이나 외국에서 거주하고 있는 환우와의 인터뷰를 담은 ‘세계를 누비다 글로벌 톡톡’ 4편 등 총 35편이 포함됐다.

아울러, 코헴회 전국지회별 주요 취재기사 한 편씩과 한국코헴회 회원지원 사업을 한 눈에 살펴볼 수 있는 페이지로 구성됐다.

한국코헴회 박정서 회장은 출간 인사말로 “응축된 회원들의 힘 있는 이야기를 더욱 많은 이들이 함께 나눌 수 있는 인터뷰 컨텐츠가 하나의 책자로 묶여 혈우사회 안에 공유되는 것은 무척이나 의미 있는 일”이라며 “소중한 회원들의 인터뷰와 지회마다의 독창적인 행사리뷰, 그리고 회원들에게 도움되는 코헴 지원사업들을 추려 이 책자에 담는다”고 말했다.

이어 박 회장은 “본 인터뷰집이 혈우사회 내 뿐만 아니라 우리 사회 곳곳에서 읽혀 혈우인들의 건강한 생활모습과 치료환경개선에 대한 목소리가 멀리 뻗어나가길 바란다”고 전했다.

헤모라이프 박천욱 대표는 “환우의 ‘맞춤형치료’가 가까워지면서 혈우병 의료전문가들도 각 환우를 이해하는데 미력하나마 도움이 되길 바란다”며 “혈우환우들은 예방치료가 잘 이뤄지면 건강한 삶을 누릴 수 있는 것처럼, 혈우사회 안에서 서로를 더 깊이 알아갈 때 정서적 공감대는 더욱 커지게 되며 성숙하고 건강한 혈우사회를 만들어가게 될 것”이라고 출간사를 전했다.

이번 ‘인터뷰 집’은 각 환우의 삶을 이해하는데 도움이 될 것으로 기대를 모으고 있다. 나아가 ‘인터뷰 집’을 접하는 일반인들도 혈우환우에 대해, 사회성 결여라는 잘못된 시각이나 오해를 깔끔히 해소하는데 큰 역할을 하게 될 것으로 전망된다.

한편, ‘인터뷰 집’은 금주 인쇄를 마감하고 내주, 환우와 의료진 등에 배포될 예정이다.

[헤모라이프 김태일 기자]

▲ 단행본  ‘2017 헤모필리아 인터뷰 집 : 여기서 우리 이야기를 나누어 봐요’ 출간