혈우병 환우의 통증, 재수술, 그리고 희망

약 20여 년 전, 우리나라 혈우병 환자들 사이에서 인공관절 수술이 큰 붐을 이끌었다. 인공관절 수술은 환자들에게 새로운 희망을 주었고, 환우들의 삶의 질이 크게 향상됐다. 어느덧 시간이 흘러 인공관절의 수명이 다가오고, 몇몇 환자들은 재수술을 필요로 하게 되었다. 그러면서 최근에는 이러한 재수술에 대한 관심이 높아지고 있다. 오늘 우리는 혈우병 환자인 양성진 씨를 만나 그의 이야기를 들어보려 한다.

성진 씨는 사진 찍는 일을 하고 있다. 지금은 재활을 위해 잠시 충전의 시간을 보내고 있다.

성진 씨는 1975년생으로, 현재 구리에서 살고 있다. 그는 8인자 중증 혈우병 환우이다. 그의 이야기는 통증, 재수술, 그리고 희망에 대한 이야기이다.

성진 씨의 첫 수술은 1999년, 대학교를 졸업하자마자 이루어졌다. 그는 중학교 때부터 무릎과 고관절 문제로 다리를 심하게 절었다. 당시 정형외과 의사 선생님들은 성진 씨가 너무 젊어서 수술을 받는 것이 부적절하다고 했다. 하지만 성진 씨는 당장의 통증 때문에 수술을 결정하게 되었다. 다행히 그의 수술 결과는 좋았다. 그는 “양쪽 다리 모두 수술이 잘 되었습니다. 뛰어다니지는 못했지만 다른 사람들이 하는 일을 모두 할 수 있었습니다”라고 말했다.

첫 수술 후 24년이 지난 후인 최근에 성진 씨는 다시 통증을 겪었다. “처음에는 발을 디디는 것이 가능했지만, 날카로운 통증 때문에 몸을 기울여야만 발을 디딜 수 있었습니다”라며 “누워 있다가 다리를 올리면 통증이 오고, 의자에 앉아 있어도 통증이 왔습니다”라고 말했다. 그는 엑스레이, MRI, CT 등을 통해 자신의 상태를 확인했지만, 특별한 이상 소견은 나오지 않았다. 그러나 예전에 찍은 엑스레이와 현재의 엑스레이를 비교해 보니, 차이가 발생한 것을 확인할 수 있었다.

재수술 전후의 엑스레이 사진이다. 재수술로 허벅지 부위의 부속을 바꾸었다.

성진 씨의 통증은 갑자기 시작되었다. 병원에서는 “출혈이 조금 있었던 것 같지만, 큰 출혈이 있을 정도는 아니었다”라고 했다. 그러면서 의사 선생님은 “(과거에 했던)수술이 끝난 후에 미세출혈이 계속 있으면, 염증 때문에 뼈를 잡고 있는 것들이 녹아서 빠질 수 있다“고 들었기에 성진 씨는 항상 인공관절 부위에서 미세출혈이 일어나지 않도록 예방요법을 하고 있었다.

그러나 결국 통증 때문에 성진 씨는 재수술을 결정하게 되었다. 그런데 수술이 바로 이루어지지는 않았다. 그 이유에 대해 성진 씨는 “인공관절 부품의 수급 문제로 인해 6개월 동안 기다려야 했습니다”라며 “허벅지 쪽으로 심어져 있는 부분에 이상이 있어서 그 부분만 수술하기로 했는데, 그 부분에 맞는 부품이 수급되지 않아서 기다리게 되었습니다”라고 말했다.

재수술 후 목발을 이용할 수 있을 정도의 회복기간은 약 18일이 걸렸다. 성진 씨는 병원에서 퇴원한 후 코헴의 집에서 재활치료를 받았다. “목발을 짚고 한 시간 정도 걷고, 반신욕을 하루에 한 번 꼭 합니다”라며 앞으로 집에서 재활 치료를 할 계획이라고 말했다.

성진 씨는 재수술 후 코헴의집에 입소하여 혈우재단 물리치료실에서 재활하고 있다.

성진 씨는 재수술을 한 경험자로서 환우들에게 조언 해주고 싶다고 했다. “통증의 양상이 너무 다르기 때문에 통증 때문에 긴가민가 할 때는 조금 더 서둘러야 하는 것 같습니다. 작년 12월 2일에 수술한 후 지금까지 딱히 통증 없이 잘 지내고 있습니다. 수술 이후에 추가 진료도 받았는데, 담당 선생님은 특별한 말씀이 없으셨습니다. 다만 1시간 정도 걷는 것과 반신욕을 하루에 한 번씩 꾸준히 하라고 추천해 주셨습니다. 이것이 좋다는 느낌은 확실히 듭니다. 수술한 곳 주변에 딱딱한 근육을 풀어주기 때문에 효과가 있다고 하셨습니다. 매뉴얼상으로는 하체까지 다 담그고 15분 정도 있는 것이 좋다고 하셨는데 전 더 있고 싶은데 더워서 못 있었습니다(하하). 반신욕을 하고 나면 통증 부위가 시원하다는 느낌이 듭니다"라고 했다.

성진 씨는 사진을 찍는 일을 하고 있다. 웨딩 촬영을 제외하고는 거의 모든 것을 찍는다고 한다. 원래는 영화나 애니메이션을 좋아해서 3D 관련 학교에 들어가 공부하고 졸업 후 취업하려고 했는데 그쪽 분야의 일을 하게 되면 결혼은 물론 자신의 생활이 없어질 것만 같았다고 했다. ”그때 취미로 사진을 찍고 있었을 때라 아는 친구가 사진 일을 하고 있어서 어떻게 하다 보니 직업이 되었습니다“라고 말했다. 그러면서 ”고관절 수술을 하고 너무 많이 돌아다닌 것이 무리가 왔던 것 같습니다“라고 했다.

결혼 후 10년만에 얻게 된 소중한 딸

성진 씨는 현재 아내와 초등학교 2학년인 딸과 함께 살고 있다. 그는 2004년에 결혼했는데 결혼 전에는 걷는 것이 불편하고 성격도 소심한 편에 속했다고 한다. 그런데 수술 후 많은 것이 바뀌기 시작했다. 그는 ”자존감이 생겨서 그런지 아내와의 연애도 그때 본격적으로 시작하게 되었습니다“라고 말했다.

그의 아내는 고등학교에서 미술을 가르치고 있다. 아내를 학교에서 만났는데 아내가 지금 교사가 된 이유에 대해 이렇게 말했다.

”저의 장인어른께 제가 사진을 찍는 일을 하고 있다고 말씀드리니까, ‘예술하는 사람들이 배고픈 직업’이라고 말씀하셨습니다. 그래서 아내는 선생님을 할 생각이 없었지만, 장인어른의 권유로 선생님 공부를 시작하게 되었습니다“라고 했다. 그리고 10년이라는 시간 뒤에 사랑하는 귀한 딸아이를 어렵게 얻게 되었다고 말했다.

성진 씨는 몇몇의 혈우 환우들과 소통하고 있다. 그는 초등학교 때 혈우병을 앓고 있는 친구를 만났고, 그 친구는 지금도 그와 연락을 하고 있다고 했다. ”그 친구는 약을 잘 맞았기 때문에 몸 상태가 좋지만, 저는 약을 자주 못 맞았기 때문에 몸 상태가 좋지 않습니다 “라면서 그는 이런 경험을 통해 치료제를 잘 맞아야 한다는 중요성을 깨달았다고 했다.

혈우재단 서울의원 4층 물리치료실 앞 휴게 공간에서 인터뷰를 했다. 성진(우측)씨과 김 주필

성진 씨와의 대화를 마치며...

성진 씨의 이야기는 우리에게 많은 것을 가르쳐 준다. 그는 통증과 수술을 겪었지만, 희망을 가지고 삶을 있어가고 있다. 이 이야기는 우리에게 희망과 용기, 그리고 삶의 소중함을 가르쳐 준다. 혈우병 환우들에게 인공관절 수술은 새로운 삶의 기회를 주며, 재수술은 삶 속에 새로운 도전을 계속할 수 있게 돕는다. 오늘 성진 씨의 이야기를 통해 우리는 재수술에 대한 막연한 불안감을 떨치고 새로운 희망을 볼 수 있다. 그의 이야기는 우리 모두에게 힘과 희망을 주며, 더 나은 삶을 즐길 수 있다는 것을 보여준다.

[헤모라이프 김승근 주필]