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진영씨 “보듬어주고 아껴주며 살아요”

기사승인 2016.11.04  00:50:19

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- [인터뷰] 혈우병 남편을 둔 아내의 이야기 : 코헴회 이남일 간사의 아내

   
▲ 새봄을 맞아 수목원으로 나들이 간 새내기 부부

“그대라서 다행이라는 말, 그대라서 행복이라는 말, 눈물이라도 그대 곁을 지키고 싶다는 그~말~”

노래 가사 중에 이런 말이 있다. 이처럼 코헴회 이남일 간사 부부는 ‘단단한 매듭’으로 묶인 끈처럼 서로를 치유해주며 사랑을 나누는, 그런 삶을 살아가고 있다.

헤모필리아라이프에서는, 혈우환우를 남편으로 둔 아내들의 이야기를 담아 기획 인터뷰로 진행하고 있다. 두 번째 주자로 코헴회 이남일 간사 아내인 김진영씨를 서초동 코헴 사무국 주변의 조용한 까페에서 만났다. 그녀는 지난 10월, 발목을 다쳐서 반 깁스를 했다가 이제 막 풀고 나온 뒤라 걷는데 불편함이 남아있는 듯해 보였다.

갑자기 추워진 날씨에 따뜻한 차 한 잔씩을 사이에 두고, 안부 인사를 나누던 그날. 이제부터 그들만의 사랑이야기를 시작해본다.

다음은 일문일답

유기자 : 안녕하세요? 먼저 본인 소개 좀 부탁드려요
진영씨 : 안녕하세요^^ 저는 코헴회 이남일 간사님의 와이프이자 친구같은, 결혼 4년차 주부 김진영입니다. 결혼 전에는 하고 있던 일이 있었지만, 남편이 환우(혈우병)인 것을 알고 결혼했기 때문에 (결혼 후에도) 제 일에 너무 집중하다보면 남편이 힘들어할수도 있을 것 같아서 지금은 내조에만 전념하고 있어요.

유기자 : 결혼 전 하시던 직업은요?
진영씨 : 저 메이크업 아티스트였어요(미소). 제가 스무 살 때부터 메이크업 아티스트로 출발해서 코디, 헤어, 피부까지 거의 8년을 한 거 같아요.

유기자 : 전문직 일을 하시다가 결혼 때문에 일을 포기한 것인데, 고민이 많았겠어요?
진영씨 : 처음에는 많이 망설였어요. ‘다시 시작을 할까?’하고요. 물론 제가 남편을 만날 때는 일을 조금 쉬는 단계이기도 했어요. 그리고 이쪽 일은 젊은 친구들이 많이 치고 올라오기 때문에 20대 후반부터는 '아줌마' 30대부터는 '할머니'소리를 들어요. 주위 친구들도 일을 다시 권유했지만, 나이 들다보니까 ‘가위를 드는 것’도 무섭고 ‘스틱(화장품 도구)’을 드는 일도 무서워지면서 자신감도 떨어지더라고요. (그래서 결혼하고 나서 일을 못하게 된 것을) 아깝다고 생각해 본적 없었어요.

   
▲ 선상 크루즈 여행을 기념하며 여수 앞 바다에서 브이~

유기자 : 남편이 일을 다시 시작하라고 권유한 적은 없나요? 
진영씨 : 저는 꿈이 예전부터 내 일에 열심히 하는 커리우먼이 아니고, 좋은 사람을 만나서 내조를 잘하는 것에 ‘올인’하고 싶었기 때문에 남편을 만났을 때도 ‘결혼하면 내조에 전념할 테니 나한테 일을 하라고 권유를 안했으면 좋겠다’고 했더니 남편도 제 뜻에 동조를 해줘서 고마웠어요.

유기자 : 두 분은 어떻게 만나게 되셨나요?
진영씨 : 저희 만남은 정말 ‘세상에 이런 인연이 있을까?’라는 생각이 들어요. 우리 환우 중에 외국에 계시는 분이 있는데요. 그분이 삼성에서 근무할 때, 일할사람이 모자라서 제가 잠깐 알바를 한 적이 있었어요. 알바한지 한 두달 쯤 지나서 그 분이 저에게 ‘남자 만나야 되지 않겠냐?’ ‘좋은 형 소개시켜 주겠다’라고 해서 만난분이 지금 저의 남편이에요.

유기자 : 남편 첫 인상과 첫 만남은 어땠어요? 
진영씨 : 처음엔 ‘아재였죠. 아재(웃음)’. 그런데 지금은 ‘사람됐다’고들 말해요. 여자를 만나고는 싶은데(옷이라든가 여자한테 잘 보이려고 하는 외모 가꾸는 것에) 욕심이 없더라구요. 저를 만나러 나올 때 본인 나름대로 꾸미고 나왔다지만...... 제가 딱 보면, 우리가 한 살 차이인데도 ‘아재’같이 보였거든요. 솔직히 답답했어요. 그래도 ‘겉모습을 보지 말고 만나서 얘기를 해보자’고 스스로 생각 했어요. 저는 친정집이 제주도라서 일 때문에 인천에서 자취를 하고 있었고 남편은 남양주에서 살고 있었는데, 밤 11시가 넘어서도 저를 만나겠다고 남양주에서 인천까지 왔더라구요. 그때는 첫 날이라 많은 얘기는 못하고 간단히 커피한잔 하고 헤어졌어요.

유기자 : 남편과 결혼을 해야겠다고 결심했을 때, 친정 부모님께 남편이 갖고 있는 혈우병을 어떻게 설명하셨나요?

진영씨 : 집에는 지금도 남편(혈우병)에 대해 말을 안 하고 있어요. 제가 2녀 중 장녀인데 혹시 무슨 일이 있을 때 저 말고도 남편을 도와줄 일이 생기지 않을까 싶어서 동생한테만 알린 상태이고요. 부모님께는 처음부터 말씀드리지를 못 했어요. 부모님은 아직도 그냥 교통사고로 다리 수술한 걸로 알고 있어요. 그래도 남편이 주사를 맞는 건 알아요. 남편이 친정에 가면 주사를 편하게 맞을 수 있도록 ‘관절이 안 좋아서 주사를 평생 맞아야 한다’고 (이렇게 이야기 했어요). 그랬더니 언젠가는 저희 어머니께서 ‘관절이 안 좋다고 해도 왜 저렇게 주사를 맞냐?’며 살짝 물어 보시길래, 저는 ‘그냥 관절이 엄마보다 더 안 좋아’라고만 말씀드렸어요. (하여튼) 지금은 집에 가도 편하게 주사를 맞고 있어요.

 

   
  “제가 혈우병에 대한 지식이 많이 부족하다보니 그게 남편한테 제일 미안해요”

유기자 : 혈우병을 가진 남편과 결혼하기까지 고민하지는 않았나요?
진영씨 : 정말 많이 했어요. 남편이, 저와 세 번째 만날 때 ‘혈우병에 대해서 아냐’고 물어 보길래. 들어 본 적이 없어서 ‘모른다’고 했죠. (그랬더니) ‘간단히 설명하자면 출혈이 났을 때 잘 멈추지 않는다’고 말하더라구요. 암이나 특정 5대 질병 외에는 죽는 거라고는 생각을 안 해봤기에 ‘희귀성 질환’이라고 설명을 해도 와 닿지가 않았고, 혈우병에 대해 설명해줘도 믿어지지가 않았어요. 제가 ‘지금 상태는 어떻냐’고 물어보니까, 남편은 ‘약만 잘 맞으면 괜찮다’면서 ‘일종의 감기같은 거야’라고 말해주더라구요. 지금까지 남편이 심하게 아파하는 모습을 한 번 봤는데 (남편이 가진 혈우병에 대해) 심각하게 와 닿지가 않는 거 같아요. 그냥 희귀성 질환이 아닌 일반 사람들처럼 ‘혈압이 높거나 낮거나 간수치가 안 좋거나’ 이런 정도로 밖에 생각이 안 들더라구요. 그래서 제가 혈우병에 대한 지식이 많이 부족하다보니 그게 남편한테 제일 미안해요.

유기자 : 남편이 출혈로 주사를 맞는 걸 옆에서 볼 때 어떠셨어요? 
진영씨 : 제가 주사를 못 놔 주니까 맘이 많이 안타깝고 답답해요. 하지만 남편이 주사를 맞기 편하게 준비를 해주거나 편히 쉬게끔 주변 환경을 만들어 줘요. 환우 당사자는 얼마나 주사를 맞기 싫겠어요. 말이 주사지 내 몸이 아파서 주사바늘을 찔러야 하는 순간이 얼마나 싫겠어요. 그걸 지켜보는 가족들은 다 저 같은 마음일거에요. 그러면서도 이겨내고 옆에서 끝까지 준비해줘야 하는 마음도 참 속상하고...... 밤에 남편 잘 때 저 혼자 울기도해요. (남편은 저 혼자 우는 걸) 모를 거 에요. 저를 지독한 아내로 알고 있어서(함박웃음). 
유기자 : 남편이 말씀은 안하셔도 아내의 사랑을 충분히 느끼고 계실꺼 같아요.

   
▲ 진영씨와 이남일 간사의 결혼 후 첫번째 맞는 겨울을 기념하며 찰칵!

유기자 : 코헴회 행사에 늘 참여하시는데, 다른 환우 아내들과도 잘 지내시나요?
진영씨 : 많이 알지는 못하지만 자원봉사로 참석하다보니 만나면 인사하는 정도에요. 봉사활동을 하다보니까 서로 만나면 ‘작년에 고생 많으 셨어요.’, ‘이번에도 참석 하셨네요?’ 이 정도 인사 나눠요. 환우분들이, 저를 남편의 아내로 알고 계시는 분들이 있는가하면, 모르고 계시는 분들도 계시기 때문에 다른 분들이 ‘이남일 간사 아내’라고 먼저 소개해 주실 때도 있어요. 회원들을 위해 봉사하려고 참여한 자리인데 굳이 내가 누구아내라고 말 할 필요가 없기에 그냥 ‘일손 돕기 위해 따라온 자원봉사자’ 정도로만 소개를 하는 편이에요.

유기자 : 남편의 도시락을 직접 싸주신다는 얘기를 들었어요. 지금도 도시락을 챙겨주시고 계시나요?
진영씨 : 남편이 당뇨병 수준이 될 정도로 당수치가 올라간 적이 있었는데요. 음식에 대한 식탐도 있는 편이라 밖에서 먹는 음식(MSG)으로는 관리가 안 될 거 같아서, 당수치를 떨어뜨릴 정도까지, 몸이 회복될 정도까지는 ‘도시락으로 관리를 해줘야 겠다’고 마음먹고 챙겨주기 시작했는데요. 생각처럼 만만치가 않더라구요. 남편 도시락을 싸면서, 코헴 사무실에 같이 근무하고 있는 손완호 간사님께도 ‘당이 좀 있다’고해서 관리도 할 겸해서 2인분 도시락을 준비했어요. 그 덕인지는 모르겠지만 나중에 검사해보니 당수치도 많이 떨어지고 몸도 회복되었다고 하더라구요. 그리곤 여름이 되면서부터 음식도 상할 수 있기 때문에 그만두게 되었죠. 요즘은 못 챙겨주고 있어요.

유기자 : 남편 도시락을 챙기면서 식단은 어떻게 짜셨나요?
진영씨 : 남편이 육류를 포기 못하는 스타일이라 철분이나 단백질를 보충하면서도 영양공급 균형을 맞출수 있도록 야채를 많이 활용했어요. 야채를 볶을 때도 각각의 재료를 따로 볶고요. 단맛을 내기위해서는 설탕이나 꿀 대신에 ‘자일리톨’ 가루가 당에 좋아서 많이 사용했어요. 후식에는 오미자와 헛개나무를 번갈아 가며 끓여 마시게 했어요. 오미자와 헛개나무 끓인 물은 캠프 갈 때도 항상 챙겨서 자원 봉사자들과 마시게 했던 거 같아요. 그리고 하얀 쌀밥보다는 흑미와 섬유질이 많은 귀리로 밥을 했구요. 반찬은 항상 4가지로 넉넉하게 준비해서 식사할 때 같이 먹는 사람에게도 도움이 될 수 있도록 해주려고 노력을 많이 했어요. 매일매일 식단을 짜서 챙겨주는 게 제일 힘들었던 거 같아요.

유기자 : 음식에 대한 영양 정보는 주로 어디서 얻었나요?
진영씨 : 친정 어머니가 한식 요리사라 어릴때부터 (어머니 음식하시는 모습을) 많이 지켜봐 왔던 것이 도움 됐던거 같아요. (음식에 대한 자신감이 많으시겠어요?) 자신감 보다는 못먹을 정도는 아니에요(웃음).

유기자 : 남편의 음식 평은 어때요?
진영씨 : 남편이 엄청 미식가에요. 맛없는 것도 다 먹지만, 음식에 호불호가 있어요. 정말 맛있다고 할 때는 ‘와~’하면서 엄지손가락을 들어주고, 그냥 ‘먹을만하다’고 느껴질 땐 ‘괜찮네~’. 이렇게 딱 두 가지로 평을 내줘요. 식단 계획표를 짜서 음식하는 건 아니고, 전날 냉장고에 남은 재료들과 어울릴 수 있는 싱싱한 재료들을 구입해서 음식을 만드는 편이에요.

   
“남편이 보기에도 덩치가 있으니 든든해 보이잖아요^^”

유기자 : 결혼 후 ‘남편이 내 옆에 있어줘서 든든하다’고 느껴졌을 때가 있다면요?
진영씨 : 제가 키가 작다보니 집에서 혼자 못하는 일이 있는데, 그럴 때마다 내 뒤에서 ‘내가 꺼내줄께~ 위험해~’라고 하면서 물건을 꺼내주거나, 제가 아플 때 그냥 지나치는 말이라도 따뜻하게 해줄 때는 제가 ‘결혼하기 잘했네’라는 생각이 들어요. 남편이 보기에도 덩치가 있으니 든든해 보이잖아요. 그리고 남 앞에서 자랑스럽게 ‘제 와이프에요’라고 소개해주거나, 때때로 말없이 다독여 주는 모습도, 저를 그 만큼 생각해주고 있다는 것 같아서 멋있고 든든하더라구요.

유기자 : 남편 출근 후 여가생활은 어떻게 보내고 있나요?
진영씨 : 집에서 인테리어를 바꿔보는 걸 좋아해요. 그리고 밖에서 남편이 일하고 들어왔을 때 집안일에 손이 안 가게 웬만한 일은 제가 다 혼자 정돈하다 보니 살림하는데 시간을 다 보내는 거 같아요. 다음날 남편이 출근할 때 입고갈 옷부터 신발, 양말, 속옷까지 미리 준비를 해두는 것도 하루 일과에 포함되네요.

유기자 : 부부싸움은 자주 해요?
진영씨 : 부부싸움 엄청 많이 하죠(웃음). 저희는 3개월 연애하고 결혼했어요. 남편이 저를 보자마자 ‘결혼하고 싶다’고 마음을 굳히고서는 초스피드로 상견례하고 결혼을 했어요. 
유기자 : ‘결혼 안 한다’고했던 딸이 3개 월만에 결혼한다고 했을 때 부모님이 놀라셨겠어요?
진영씨 : 거짓말을 했죠(웃음). 1년 전부터 만나고 있었는데 결혼할 때가 되서 말씀드리는 거라구요(웃음). 부모님은 ‘사고’치고 결혼하는 거 아니냐고 놀라셨죠. 그때는 저도 콩깍지, 남편도 콩깍지인 상태였거든요. 그래서 저는 다른 사람들한테도 연애 오래하지 말고 짧게 하고 결혼하라고 조언을 해줘요. 짧은 연애가 결혼 후에도 이어가게 되더라구요. 저희는 결혼 4년차인데도, 남들이 볼 때 ‘아직까지도 알콩달콩 깨 냄새가 나냐?’고하시는데, 연애를 짧게 했기 때문에 결혼해서도 연애로 이어지는 것 같아요. 그래서 어디를 다녀도 연애하는 것처럼 느껴져요.

유기자 : 싸우게 되면 싸움의 소재는 뭐가 되나요?
진영씨 : 솔직히 저희 부부일로 싸워 본적은 없었어요. 거의 양쪽 집안에서 말하지 못하는 일들이 많다보니 (제3자들이 싸움을 일으키는 거 같아요). 저희 부부가 사소한 걸로 싸운다면 먹는 걸로 싸워요(웃음). 그 외에는 없는 거 같아요. 
유기자 : 싸움 하고나면 화해는 바로 하시나요?
진영씨 : 어휴~~~ 저희는 오래갔어요. 방도 각자 따로 쓰고, 말도 안하는 편이었는데 항상 남편이 저한테 90% 이상은 져주는 편이에요(웃음).

   
▲ “제가 케이블카를 여수 여행에서 처음 타봤어요~^^”

유기자 : 끝으로 우리 환우 가족들에게 한 말씀 해주세요. 
진영씨 : 서로가 포기하지 않았으면 좋겠어요. 환우 당사자는 아파서 아프지만, 아픈 것을 지켜보는 환우가족들도 아프거든요. 그러다 어는 순간 내 몸이 힘들 때 포기하는 마음이 들꺼에요. 그럴 때는 부부가 커피한잔의 시간을 가지며 대화를 한다든지 가까운 곳으로 여행을 다녀오면 좋겠어요. 틈을 주면 그 사이로 나쁜 것도 들어오고 좋은 것도 들어 올 텐데 (나쁜 것이 들어오지 않게) 틈을 주지 말고요. 다독여주는 사이가 되었으면 좋겠어요. 지금 저희 부부가 그러면서 살고 있어요. 남편 덕에 봉사활동 다니면서 이런 생각이 든 것 같아요. 저도 처음에는 이기주의였어요. ‘아프면 병원가면 되잖아’, ‘그렇게 아플까?’, ‘나도 내 몸이 아픈데’ (이런 생각 저런 생각) 그러면서도 환우들을 보면 항상 밝으신데, 건강한 제 자신을 보면서 반성하게 되더라구요. 지금 이 순간 아무런 구애받지 않고 항상 행복하게 살자. 아프면 보듬어 주고 아프면 눈감아 주지 말고 아프면 더 아껴주고 서로에게 끈을 놓지말자. 이런 말씀을 우리 환우들께 드리고 싶어요.


인터뷰를 마친 진영씨는, 남편 이남일 간사를 만나 자신을 돌아보는 시간을 가져보게 해 준것과 미처 몰랐던 또 다른 저 편의 세계를 알게 해준 것에 감사함을 느낀다고 했다. 대화를 나누는 동안 그녀의 순수하고 애틋한 마음이 내 가슴까지 뜨겁게 만들었다. 불편한 다리로 끝까지 인터뷰에 응해주신 귀엽고 깜찍한 진영씨께 이 자리를 빌어 다시한번 감사의 말씀을 전합니다.

[헤모필리아라이프 유성연 기자]

 

유성연 기자 tjddus@newsfinder.co.kr

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