혈우사회에 리컴비넌트(유전자재조합치료제의 통칭)의 붐이 불기 전까지, 혈액제제는 선택이 아닌 필수였다.
옥타비와 그린에이트에 이어, 그린모노의 출시는 국내 혈우병 환자들에게 ‘고순도 치료제’를 사용하게 된 획기적인 변화였다. 이 치료제는 국내기업이 현존하는 온갖 첨단 기술을 모두 적용하면서 혈우병 환자들에게 안전성 높은 치료제를 안정적으로 공급할 수 있다는 두 마리 토끼를 잡았다.
지금까지도 꾸준히 사용되는 그린모노는 한때, 모노클레이트-P(한독 판매)와 함께 사용되어 왔으나, 모노클레이트-P의 공급이 중단되면서 국내에서는 유일한 혈액제제로 지금까지 사용되고 있다. 경쟁자가 없어진 그린모노는 혈우병A 혈액제제 시장에서 사실상 유일한 치료제가 됐다.(ITI 등에 이용되는 그린에이트 등을 제외하면)
현재, 우리 환자들의 치료에는 유전자재조합제제가 보편화되었지만 아직 그린모노가 꾸준히 치료의 옵션으로 선택받고 있는 이유는 무엇일까? 그 이유는 단순하다. 바로 ‘약이 잘 듣기 때문’이다.
유전자재조합제제의 탄생은 혈액제제와 ‘가장 유사하게’ 제조한다는 기본적 한계와 함께했다. 이 말은 치료의 효과가 혈액제제와 ‘유사할 수는 있으나 더 나아질 수는 없다’는 뜻으로 풀이될 수 있다. 그래서 그런지 그린모노를 사용하는 환자들의 대부분은 유전자치료제를 사용해보고 다시 혈액제제로 치료법을 바꾼 이들이 많다. 그들은 이유는 대부분 유전자재조합제제가 ‘잘 듣지 않는다’는 것이었다.
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| ▲ 혈우병 8인자 치료제 그린모노(녹십자 제조공급) | ||
혈액제제와 유전자재조합제제는, 이론적으로 ‘치료효과가 동등’하다. 그러나 비교하여 치료해 본 경험이 있는 환자 중 혈액제제의 선호도가 높은 환자들은 ‘치료효과가 동등하지 않다’고 이야기를 한다. 개인적 차이가 있겠지만 이같은 의견은 국내뿐 이나라 외국에서도 적지 않다. 그렇게 세계 혈우병 환자들에게서 혈액제제는 꾸준히 사용되고 있다.
앞으로 어떤 변화가 있을지는 모르겠으나 국내에 다양한 유전자재조합 치료제와 함께 그린모노와 같은 혈액제제가 공존하고 있다는 것은 매우 바람직하다. 치료방법의 선택에 있어서 환자들에게 다양한 옵션이 존재하기 때문이다.
다만, 그린모노의 고용량 출시, 디바이스의 개선, 그리고 주사용수를 조금 더 줄이는 등의 개선을 이뤄낸다면 더욱 좋지 않을까... 라는 생각을 해 본다.
[헤모라이프 김승근 주필]
이하 한국코헴회 ‘코헴사랑방’게시판에 올려진 김은기 前코헴서울경기지회장의 글을 그대로 옮겨본다.
#남자 #혈우병 #혈액제재 (前코헴서울경기지회장 글)
혈우병 환자로 살아간다는 것
유지요법만 잘 지키면 된다.
내 나이 때나, 그 이상의 혈우병
환자들은 이미, 모든 관절 마디가
망가졌어도, 출혈의 고통과
절망에서 벗어나지 않았는가.
출혈의 고통과, 두려움에서 벗어나
사람답게 살아가기까지 이십 p년의
악몽 같은 세월을 살아왔다.
태어나고, 기어 다니면서 멍과,
코피와, 출혈로 인한 고통으로
진통제에 의지하며 밤을 하漬
지새운 적이 반 세월이였다.
이제는 정맥주사, 피하주사,
유전자 치료까지 치료약품의
홍수 속에서 살아가고 있다.
한때는 살아가는 것을 절망하고
이렇게 살아도 될까를 염려하고
취업과 결혼은 할 수 있을지를
고민하고 고민하던 때가 있었다.
10대 때의 나에 삶은 최악이였고
20대 초반에 강남 논현 초등학교
후문 앞에서 하던 문방구를 정리하고
강남역 사거리에 부동산 중개업을
개업(82)했다 강남 개발의 때라
맘껏 방탕하게 살 수 있었다.
나에게는 다행히 부양가족이 부유했고,
나에게는 미래(생사)가 불투명했기에
신 개발지에 넘처나는 졸부들과,
어울려 다니며 탕진하고 탕진하며
탕자로 살아왔다.
후회하지 않는 삶의 순간이 없겠지만
나는 후회하지 않은다
지금의 삶에 만족하고 있다.
20대 말에 혈액제재를 만났고
30대초에 지금의 마누라를 만나서
결혼을 했고, 아들과 딸이 건강하고
바르게 잘 커 주었고 취업도 했다.
혈우병 환자로 살아오면서 "혈액제재"
혈우병 치료약품이 없었다면?
지금의 나와, 나에게 딸려있는
모든 것이 "존재"하지 안 했을 것이다.
두 분의 외삼촌이 혈액제재의
존재도 알지못하고 30대에 생을
마감하시는 그런 삶이 나의 것이
되었을 수도 있었다.
나에게 고마운 존재는 나에 아내와
나에 아들딸을 만날 수 있도록
도와준 혈액제재다.
자전거 타다 크게 다쳐서 6개월을
누워서 지내면서, 삶을 포기할까?
하는 마음을 가지던 그때
옥타비와 AHF를 만났고 그린모노와 동행중에
잠시 모노클레이트P와 외도를 했지만,
그린모노와 오랜 시간 동반하며 살아왔다.
혈액제재를 만나고 인공관절
수술도 하고, 위, 장 내시경으로
건강도 지키면서 유지요법으로
직장 생활도 할수있어서 가정을
꾸리고 두 아이를 키울수 있었다.
이제는 세월이 좋아져서 유전자
치료의 시대로 접어들었다.
한번 투약으로 5년 이상 활성도가
유지되는 세상이 바로 코앞으로
다가오고 있다. 나도 유전자 임상에
참여하고 있다.
내 나이 어느덧 60, 몇 년 후,
임상이 끝날 때까지 (혈액제재)
네가 살아남아있기를 바란다.
너(혈액제재)와 동행할때
나는 미래를 꿈 꿀수있어
즐거웠고 행복했고
좋았다~^^
김승근 주필 hemo@hemophilia.co.kr