혈우병을 지니고 살아가는 사람에게 가장 필요한 것은?

생명체의 진화는 환경에 적응하여 생존을 이어가고자 다양한 시도를 하는 과정에서 이루어집니다. 유전적 변이는 바로 이러한 다양한 시도의 결과라고 볼 수 있습니다. 나라는 존재가 가족들과 비슷하면서도 세상의 그 누구와도 같지 않은 고유한 모습이나 성격을 가지고 있는 이유도 바로 이 다양성의 시도에서 형성된 유전적 변이의 결과입니다. 즉, 나를 포함한 세상의 모든 생명체들이 돌연변이라는 것이죠.

혈우병도 이러한 과정에서 형성된 유전적 변화입니다. 유전적 변화로 인해 형성되어 부모로부터 자식에게로 전해지기는 하지만 이 또한 생명체의 다양성을 통해 진화하는 과정에서 선대의 누군가에게 일어난 유전적 변화가 전해 내려오는 것일 뿐 그 이상도 이하도 아닙니다. 이러한 유전적 변이가 생명을 유지하는데 있어서 치명적이라면 아마도 혈우병이라는 것은 도태되어 볼 수 없어야 하지만 그렇지 않기에 현재 혈우병을 지니고 살아가는 사람들을 접할 수 있습니다. 혈액의 응고가 늦은 혈우병의 특성을 생각해본다면 어쩌면 혈우병은 과학기술의 발달로 먹을 것이 풍족해진 생활로 인해 혈관 내에서 혈액의 응고가 일어날 확률이 높아짐에 따라 보완 작용으로 형성되었을 수도 있다는 것이 필자의 개인적 의견입니다.

과정이야 어찌 되었건 남들과 다르게 혈우병을 가지고 태어난 것은 사실이니 이제는 혈우병과 함께 살아가는 방법을 찾아야 할 것입니다. 그렇다면 혈우환자로서 어떤 삶을 살아가야 할까요?

아무리 치료제가 있어 출혈을 예방할 수 있다 하더라도 치료제를 누가 얼마나 사용할 것인지는 권력을 가진 사람들의 의사에 따라 결정되므로 일반 환자와 환자가족들이 관여하기는 어려운 부분이입니다. 따라서 치료제의 의존도를 낮출 수 있도록 물리적 충돌이 있을 수 있는 운동이나 관절에 무게가 실리는 육체노동과 같은 일들은 혈우환자로서 피해야 하는 것이 현실입니다. 운동은 출혈을 예방하기 위해 근육의 힘을 늘리는 도구 정도로 생각하는 것이 관절을 오랫동안 건강하게 유지하는 방법일 것입니다. 이렇게 신체에 무리가 가는 일들을 제외하고 나면 혈우환자가 할 수 있는 일은 무엇이 남을까요?

인간에게 가장 큰 힘은 근육의 힘이 아니라 바로 두뇌의 힘입니다. 여기서 말하는 두뇌의 힘은 단순히 무엇을 지식으로 아는 것이 아니라 주어진 조건에서 스스로 데이터를 모으고 분석을 바탕으로 미래를 예측하여 판단을 내릴 수 있는 사고력을 뜻합니다.

지식이라는 것은 이해해서 알고 나면 두뇌는 생각을 멈춥니다. 이미 이해하고 알았기에 더 이상 생각할 이유가 없기 때문입니다. 따라서 지식의 전달에 초점을 맞춘 기존의 교육방식은 배우는 사람들이 사고력을 키울 수 있도록 하는 것이 아니라 마치 교통체증이 심한 길에서 운전을 하듯 두뇌가 가다 서다를 반복하게 만듦으로서 스트레스를 유발하여 두뇌의 발달을 오히려 저해합니다.

이제부터 시간이 될 때마다 필자가 사고력에 초점을 맞춰 두뇌를 발달할 수 있도록 만든 교육방법과 공부를 해야 하는 이유 등을 혈우환우 그리고 환우가족들과 나누도록 하겠습니다.

[칼럼니스트 민동필]

▲ 민동필 박사(좌측)는 WFH 2018 글래스고 총회에서 혈우병 교육과 관련된 구두발표를 진행했다.