미혈우병재단 "워싱턴과 한테이블에 앉자"

미국혈우병재단(NHF)은 오는 3월 27일부터 29일까지 워싱턴D.C.에서 2019 워싱턴데이(Washington Days)를 개최한다고 공지했다.

워싱턴데이는 매년 NHF 주최로 미국 전역의 혈우병 관계자들이 워싱턴에 모여 최근 현안을 공유하고 교육하며 입법기관 구성원들과 함께 보다 나은 출혈질환 치료환경을 모색하기 위해 마련되는 프로그램이다. 

또한 NHF는 연간 2회 진행되는 청년리더쉽프로그램(NYLI)의 상반기 교육을 이 워싱턴데이 현장에서 진행하여 청년 리더 양성에 힘쓰고 이들의 목소리가 국회와 정부기관에 전달되도록 하고 있다. 올해 워싱턴데이 참가신청은 2월 22일 오후 11시 59분(미동부표준시)까지 가능하다고 공지되었다.

▲ 2019 워싱턴데이 프로그램과 협찬사 안내

이번 워싱턴데이에서는 △각 주별 지지활동 연합 △워싱턴데이 트레이닝 △입법현황 브리핑 △주별 지지활동 트레이닝 △NYLI 트레이닝 등의 프로그램이 진행된다고 NHF측이 밝혔다. 이 행사에는 바이엘, 샤이어, 바이오마린, 노보노디스크, CSL베링, 화이자, 지넨텍, 사노피젠자임 등 혈우병 치료제를 연구, 생산하는 글로벌 기업들이 대거 참여해 협찬하고 있다.

한국 혈우병 환우단체인 한국코헴회(회장 박정서)는 지난해 NHF측의 초청에 따라 워싱턴데이에 방문단을 구성해 참석했었으나 올해는 참석계획이 없음을 전했다. 대신 16일 열리는 대의원총회를 통해 올해 세계혈우인의날 행사와 입법기관을 연계한 대외사업을 내실있게 진행할 것에 대한 계획을 논의할 것으로 알려졌다.

▲ 지난해 워싱턴데이에 참석했던 코헴 방문단과 NHF 임원들. 좌측부터 Sherenne Simon(steps for living 담당), 박정서 회장, Dawn Rotellini 부회장, 노현규 환우, Marlee Whetten (NYLI 담당), 손완호 간사

[헤모라이프 김태일 기자]