혈우병 환우들, 병원 한번 방문으로 ‘한 달 치’ 치료제 한번에

보건복지부 “식약처 허가사항과 교과서 및 가이드라인 등에서 제시한 목표수준에 따라 관련 학회의 의견 반영”

단순히 약을 처방받기 위해 연간 30회 이상 병원 문턱을 넘어야 했던 혈우병 환자들이 내년부터는 병원 방문횟수를 절반이하로 줄일 수 있게 됐다.

보건복지부는 혈우병 환자의 상태가 안정적인 경우에는 예외적으로 1회 방문으로도 4주간의 치료가 가능한 처방량을 보험급여에 적용키로 하는 내용을 골자로 입법 행정예고 했다.

그동안 혈우사회는, 혈우병 환자들이 중증 출혈질환을 가지고서도 병원 내원횟수가 너무 많아 오히려 치료를 못 받게 되는 경우가 빈번하고 단순 진료비만 높아지는 부분을 지적해왔다. 이에 따라 복지부는 치료에 많은 어려움을 호소하는 환자들에게 치료편의성을 높이고 국민건강에 이바지 한다는 취지의 개선안을 마련한 것으로 보인다.

복지부는 혈우병환자의 치료제 처방과 관련해서 “외래 진료 받는 환자의 특수한 임상적 상황(장요근 출혈 등의 중증 출혈, 입원 전 응급사항, 반복 출혈의 경험 등) 등을 고려하여 필요한 경우 용량 증대 인정(하고) ‘월’ 기준을 ‘4주’로 변경하여 내원 주기를 명확히 하면서, 4주당 2회 내원을 기본으로 하되, 환자의 상태가 안정적인 경우 등 에는 예외적으로 4주당 1회 내원도 가능토록 변경한다”고 행정예고 했다.

아울러 혈우병 9인자 환자들의 치료제 ‘베네픽스’도 중증인 경우 현행 52IU/kg(소아는 최대 56IU/kg)에서 ‘65IU/kg(소아는 최대 70IU/kg)’로, 또한 ‘릭수비스’는 현행 최대 44IU/kg (소아는 최대 56IU/kg)에서 ‘최대 55 IU/kg (소아는 최대 70 IU/kg)’로 변경예고 하면서 관련학회의 의견을 반영키로 했다고 밝혔다.

이에 따라 8인자 환자들은 한 번의 병원 방문으로 10회(중증인 경우 12회)분을, 9인자 환자들은 증가된 처방량으로 7회(중증인 경우 8회)분을 한꺼번에 탈수 있게 됐다.

또한 혈우병 ‘롱액팅(반감기가 길어진)’치료제도 변경예고가 됐는데, 9인자 ‘알프로릭스’는 용량을 최대 40IU/kg(소아는 최대 56IU/kg)에서 ‘50IU/kg(소아는 최대 70IU/kg)’으로 증량했고, 8인자 ‘엘록테이트’와 ‘애디노베이트’의 경우, 매월 두 번에 나눠 4회+3회(중증4회)씩 약품을 타야했던 현행제도를 4주에 한번 방문으로 7회(중증8회)분을 한꺼번에 탈수 있게 됐다.

대략 변경 예고안은, ‘한 달 치 치료제’를 ‘한 번의 방문’으로 병원문턱을 낮췄고, 9인자 환자들에게는 중증도의 출혈은 ‘50% 활성도’까지 높이는 것으로 처방량을 증량했다.

이와관련 김승근 혈우사회전문가는 “혈우사회 많은 구성원들의 적극적인 활동으로 혈우병 의료 환경이 점차 개선되고 있다”고 평가하면서 “그동안 혈우병 환우회인 한국코헴회는 치료비용을 낮추고 효율적으로 환우들이 치료받을 수 있는 개선안을 제시해 왔고, 관련학회에서도 환자들의 의견에 대한 의료적 필요성을 제시해 복지부로부터 인정받게 된 것”이라고 말했다.

실제로 한국코헴회(회장 박정서)는 국회정책토론회 등을 개최하면서 입법기관을 비롯해 행정부인 보건복지부와 긴밀한 의견교환을 가져왔다. 특히 지난 2017년 12월 13일 김승희 국회의원과 한국코헴회에서 공동으로 주최한 ‘혈우병 환자의 맞춤식 치료 도입’토론회에서 환자대표 토론자로 나선 A씨는 “치료제를 처방받기위해 월 수차례 년 수 십 차례를 병원에 가야 한다”며 치료받기 어려운 환경이라고 공식석상에서 발표했다.

▲ [헤모라이프 참고사진] 국회 보건복지위원회 자유한국당 김승희 의원(비례대표, 양천갑당협위원장)과 혈우병환우회 한국코헴회(회장 박정서)의 주최로 ‘혈우병 환자의 맞춤식 치료 도입’ 토론회가 국회 도서관에서 열렸다. 토론자는 환우 A씨 세브란스병원 한정우 교수 혈우재단 유기영 원장 경북대 이건수 교수 한국코헴회 박정서 회장 한국혈우재단 황태주 이사장 복지부 곽명섭 과장, 질병관리본부 안윤진 과장, 심평원 이규덕 심사위원장(좌측부터 )이 참석했다. 2017.12.13.

아울러 강안의원 이강안 원장도 이 부분을 재차 강조하면서 “출혈 때문에 아파서 치료제를 맞아야 하는데, 만성 혈우병 환자가 한 달에도 수 차례 병원을 가서 처방을 받아와야 하는 실정”이라며 “병원 내원횟수를 줄이면 진료비 예산도 오히려 줄어들 수 있다”는 점을 환기했다. 이에 이 자리에 참석했던 정부관계자는 “고려해볼 만한 사안”이라며 긍정적인 입장을 밝히기도 했다. 

이날 행사에는 수 많은 혈우환우들과 가족들이 참석해 힘을 실어줬고, 그 결과 약 1년 만에 가시화된 성과로 해석할 수 있다.

한편, 이번 예정고시는 오는 21일(금)까지 의견을 수렴한 뒤 새해 2019년 1월 1일부터 시행될 예정이다.

[헤모라이프 유성연 기자]