- 토론토 주치의의 권고로 최근 치료법 바꾼 노현규 씨
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반감기연장 혈우병치료제와 피하주사제제가 국내에 도입된지 3년이 되어간다. 하지만 신약에 대한 정보가 아직 많이 알려지지 않고 가장 많은 환자들이 이용하고 있는 재단의원에서도 일부 제제만 처방되고 있어 적지 않은 환자들이 한발짝 떨어져 바라보고만 있는 상황이다. 또한 실제 사용에 대한 다양한 경험이 공유되지 않은 것도 환자들을 망설이게 하는 이유 중 하나이다. 헤모필리아라이프에서는 반감기 연장 응고인자제제, 비응고인자 피하주사제제와 같은 신약에 대한 치료경험을 들어 기획기사로 다루고 있다. 많은 환자들이 자신에게 맞는 최적의 치료제를 모색하고 의료진과 협의하는 데에 도움이 되길 기대한다. 오늘은 영주권을 얻어 이민 간 캐나다에서 주치의로부터 최근 피하주사제 투여를 권고받아 치료하기 시작한 노현규 씨를 만나 사연을 들어보았다. 이제 막 겨울날씨를 벗어났다는 토론토로 고고! |
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| ▲ 토론토의 아름다움을 전해주는 코로네이션 공원 | ||
Q. 본인 소개 부탁합니다.
A. 안녕하세요. 캐나다 토론토에서 거주하고 있는 혈우환우 노현규라고(8인자 중증) 합니다. 현재는 학교(컬리지)를 다니는 관계로 파트타이머로 일하고 있습니다.
Q. 한국에는 봄꽃 축제가 한창인데 캐나다에도 그런 게 있나요?
A. 토론토에 하이파크(High park)라는 공원이 있는데, 이곳에서 매년 벚꽃축제를 합니다. 이외에 오타와에서 열리는 튤립축제, 빅토리아 부차드 가든에서 열리는 장미축제가 유명합니다.
Q. 현재 캐나다의 사회적 이슈는 어떤 건가요?
A. 두 달 전 미국에서와 마찬가지로, 중국의 정찰 풍선이 이슈가 됐었고요. 가장 최근에는 24일 미국-캐나다 정상회담 그리고 온타리오 주의 최저임금이 10월부터 시간당 $16.55로 상승한다고 합니다.
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| ▲ 코로네이션 공원에서 일상의 평화로움을 느껴봅니다. | ||
Q. 요즘 최대 관심사는 무엇인가요?
A. 아무래도 늦은 나이에 학교를 다니고 있는 만큼, 빨리 취업을 해서 경제적 자립을 하는 것이 최대 관심사입니다.
Q. 한국과 캐나다와의 혈우병 치료 병원 시스템에 다른점은 무엇인가요?
A. 한국과 캐나다 시스템의 차이점은 아무래도 한국은 한국혈우재단이라는 병원이 존재하지만, 캐나다는 각 주의 지정 종합병원이 관리하는 형태입니다. 그리고 소득에 상관 없이 혈우환우라면 무상으로 약을 받을 수 있습니다. 또한 한국의 환우단체 코헴회에 해당하는 온타리오 헤모필리아가 따로 있습니다.
Q. 혈우병 약품 처방 비용은 모두 무료라는 건가요?
A. 캐나다 자체가 무상의료 국가인 만큼, 관광비자로 오는 사람이 아닌 이상 누구나 다 혜택을 누릴 수 있습니다. 다만 지역적으로 차이가 있을 수 있으니 지정 병원이나 환자단체에 개별적으로 확인해보고 준비를 해야 합니다.
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| ▲ 토론토 시청 앞 상징물 | ||
Q. 현재 어떤 약으로 치료하고 있나요?
A. 원래는 표준 반감기의 8번 응고인자제제를 쓰다가 작년 12월부터 의사선생님의 추천으로 현재는 헴리브라를 쓰고 있습니다. 저는 바꿀 생각이 없었는데, 토론토에서 정규진료 때 의사선생님께서 캐나다 환우들은 거의 다 바꾸는 추세이니 저도 바꿔보라고 해서, 뜻하지 않게 갑자기 바꾸게 되긴 했습니다.
Q. 헴리브라로 변경 후 달라진 점이 있다면?
A. 아무래도 피하주사이다 보니 맞기가 쉽고, 2주에 한 번 맞으니까 일반 팩터를 맞는 횟수에 비해 1/6로 줄어들다 보니 번거로움이 급감하였습니다. 둘 중에 하나만 됐어도 상당히 편했을텐데, 두 가지가 한 번에 되어서 삶의 질이 확 올라간 느낌입니다.
Q. 헴리브라 사용중 출혈이 있으면 어떻게 하나요?
A. 저도 그게 걱정이긴 한데, 그럴 경우 기존의 팩터를 보충해 주는 식으로 맞아야 합니다. 헴리브라는 예방용이라고 들어서 일정량의 기존 팩터를 갖고 있기는 해야합니다.
Q. 헴리브라 사용하면서 불편한 점이나 걱정되는 부분이 있다면?
A. 지금은 익숙해져서 괜찮아졌는데, 배에 맞을 때, 기존의 팩터보다 주사기가 작아 약을 주입할 때 조금 조심스럽고 불편했습니다.
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| ▲ 나이아가라 폭포를 현장에서 보는 경이로움은 다른 무엇과도 바꿀 수 없답니다. | ||
Q. 피하주사를 다른 혈우 환우에게 추천하시겠습니까? 추천한다면 그 이유는 무엇인가요?
A. 저는 강력 추천합니다. 위에서 말했듯 편의성이나 주사 횟수 둘 중에 하나만 개선되어도 좋은데, 둘 다 모두 한 번에 업그레이드 시켜주니 확실히 삶의 질이 좋아집니다. 다시 기존 팩터로 돌아가라고 하면 힘들 것 같습니다.
Q. 캐나다 여행계획을 하고 있는 혈우가족들에게 주의해야 할점이나? 여행 꿀팁있으면 알려주세요.
A. 아무래도 혈우환우분들이 가장 걱정하는 약을 잘 챙겨오시는 게 중요하고요. 주의해야 할 점은 겨울이 6개월로 길기 때문에, 겨울을 좋아하는게 아니시라면 겨울은 피해서 오는 게 좋습니다.
Q. 마지막으로 한국에 있는 혈우가족에게 한마디 한다면?
A. 저는 2019년에 와서 2021년에 영주권을 받았습니다. 혹시 캐나다 이민 계획이 있으시면 언제든지 저에게 연락주세요. 약 받는 방법, 이민 관련해서 아는 선에서 잘 알려드리겠습니다. 카톡 ID : tmrnjf
[헤모라이프 하석찬 기자]
하석찬 기자 newlove8@hanmail.net