일반인과 다름 없이 스포츠를 즐기는 네덜란드 환자들

네덜란드에서 혈우병을 가진 어린이와 성인이 일반인보다 스포츠에 더 많이 참여한다는 연구 결과가 나왔다. 질병의 심각도는 성인 환자의 스포츠 참여에만 영향을 미쳤고 혈우병 아동은 성인보다 고위험 스포츠에 더 많이 참여할 의지가 있는 것으로 나타났다. 이러한 "혈우병 환자의 적극적인 스포츠 참여"라는 제목의 연구는 Hemophilia 저널에 실렸다.

신체활동은 건강한 생활습관의 핵심 요소이며 특히 혈우병 환자에게는 근력, 신체운동 감각, 균형감각을 높이고 출혈 위험을 줄일 수 있는 방법으로써 추천되고 있다. 전통적으로 수영, 사이클 등 신체에 자극이 적은 스포츠가 권장됐지만 예방적 치료법이 등장하면서 다른 유형의 스포츠에도 활발히 참여하게 됐다.

그럼에도 불구하고 혈우병 환자, 특히 성인의 스포츠 습관에 대한 데이터는 여전히 상당히 제한적이다. 본 연구에서는 네덜란드 연구진이 혈우병 성인과 아동의 스포츠 참여를 일반인의 스포츠 참여와 비교했다. 이를 위해 2018년 5월부터 2019년 8월까지 수집한 6차례의 '네덜란드 혈우병'(HiN6) 연구 자료를 분석했다.

수집된 데이터에는 스포츠 참여(수정 가능한 활동 설문지, MAQ로 평가), 신체적 성과(HEP-Test-Q) 및 신체 활동(Haemophilia Activities List, HAL), 신체적 활동에서의 제한 사항 (Haemophilia Activities List, HAL 또는 소아 혈우 활동 목록, PedHAL)등에 대한 정보가 포함되었다. HAL 및 HALsum이라고 불리는 소아과 총점은 0부터 100의 수치로 표현되며 점수가 더 높을수록 제한 사항이 적음을 의미한다.

스포츠 참여는 지난 12개월 동안 적어도 10번은 적극적으로 스포츠 활동을 하는 것으로 정의되었다. 연구진은 네덜란드 중앙통계국이 수집한 비혈우 소년과 성인 남성의 자료도 분석했다.

혈우병에 걸린 성인 524명(중간연령 47세, 중증 37%)과 어린이 126명(중간연령 11세, 중증 52%)의 반응을 검토했다. 두 집단 모두 혈우병 A형이 87%로 가장 많았다. 이 중 주 3회까지 주입하는 예방요법을 성인 164명, 어린이 62명이 실시하고 있었으며, 이들은 모두 중증 질환을 앓고 있었다. 

아동은 성인보다 제한 사항이 적었고, 중위 HAL 합계는 성인의 95.7에 비해 3.9 높은 99.6이었다. 모든 어린이 참가자와 성인 중 408명(78%)은 MAQ를 이수했는데, 이는 스포츠 참가율이 두 그룹 모두에서 유사하다는 것을 보여주었다(어린이 68%, 어른 70%). 그러나, 어린이들은 성인보다 고위험 스포츠에 참여하는 비율이 더 높았다(55% 대 22%)

어린이들은 일주일에 중간값으로 4.2시간(2.7~6.7시간 범위)동안 스포츠를 연습했고, 성인은 3.3시간(1.9~6.0시간 범위)을 연습했다. 축구는 두 그룹(환자와 비환자)의 어린이들 사이에서 가장 흔한 스포츠였다. 

일반인과 비교했을 때 성인 혈우병 질환자는 58% 대 70%로 스포츠 참여도가 높았지만 질병 아동은 72% 대 68%로 비슷했다.

혈우병 성인과 아동의 연령에 따라 고위험 스포츠 참여가 크게 감소했다. 아동의 참여율은 65%(6~12세)에서 40%(13~17세)로, 성인의 경우 35%(18~29세)에서 17%(50~65세)로 감소했다. 연령 증가에 따른 이러한 감소는 일반 인구에서도 볼 수 있었다.

혈우병 아동의 질병 심각도와 스포츠 참여 사이의 연관성은 보이지 않았다. 반대로, 성인의 경우, 중증 질환이 있는 사람들은 중등도 환자(77%) 또는 경증 질환(75%)에 비해 스포츠에 참여할 가능성이 62%로 현저히 낮았다.

일반적으로 위험도가 높은 스포츠에 대한 참여도는 어린이와 성인 모두 중증 질환자에게서 낮았다. 주간 스포츠 빈도는 중증도별 그룹 사이에서 비슷하게 나타났다. 스포츠를 하는 아이들은 스포츠에 참여하지 않은 아이들과 비슷한 활동 한계를 호소했다. 그러나 성인의 경우 스포츠를 하는 사람들은 운동에 참여하지 않은 사람들보다 활동에 제약이 적은 것으로 보고 되었다.

연구원들은 "이 연구의 결과는 혈우병을 가진 어린이와 성인 모두 연령과 일치하는 높은 스포츠 참여도를 보여주었고, 두 그룹의 ‘일반 인구’와 비슷했다."라고 보고했다.

또한 "신체활동과 스포츠에 관한 적절한 상담은 임상 치료의 중요한 측면이므로 부상우려 뿐만 아니라 행해지는 스포츠의 종류와 강도에 대한 향후 정보는 필수적으로 고려되어야 한다."

[헤모라이프 육연희 기자]