한국희귀질환재단 10년 "환자와 가족들이 변화의 주체 됐다"

▲ 6월 23일 더케이호텔서울에서 한국희귀질환재단 10주년 기념 심포지움이 열려 많은 관계자들이 함께했다.

한국희귀질환재단(이사장 김현주)의 10주년 기념 심포지움 '유전상담서비스 지원사업의 결과와 의의 및 희귀질환 진단과 치료의 최신동향 특강'이 6월 23일 오후 2시 더케이호텔서울 한강홀에서 진행되었다.

재단 김현주 이사장은 인사말에서 '코로나로 어려운 상황에서도 자리해주신 많은 분들께 감사드린다"며 "희귀질환 환자와 가족들이 재단 10년을 거치며 수혜자를 넘어 사랑의 릴레이와 희귀질환 환경을 개선하는 주체로 나서고 있어 너무나 감개무량하다"고 소감을 전했다.

▲ 희귀질환연맹 10년, 이어 희귀질환재단 10년의 역사를 이끌어 온 김현주 이사장

한국희귀질환재단 신현호 이사(공동법률사무소 해율 대표)는 기념사를 통해 "꾸준히 희귀질환 연구와 치료에 전념하고 재단 발기인대회 이후에도 모친 부조금을 전액 재단 기금에 기부했던 김현주 이사장님의 열정이 아니었으면 이 자리가 없었을 것"이라고 전하면서 "재단은 앞으로도 사회가 부담할 수 없는 진료 사각지대의 환우 계층을 위해 역할을 충실히 해 나가겠다"고 했다.

축사자로 나선 이명수 의원(국민의힘)은 "예전 충남도청 근무 시절 걸음을 못 걷던 희귀질환 여학생을 위해 공무원들이 나서 치료를 도와 다시 걸을 수 있게 됐을 때 모든 도청 근무자들이 함께 박수를 보냈던 기억이 나고 그를 계기로 희귀질환의 문제에 발벗고 나서게 되었다"고 밝혔다. 이어 "국회에서도 많은 힘을 쓰고 있지만 희귀질환 관련 제도 정비가 많이 느린 것이 사실이다", "김현주 이사장님 뜻에 따라 끝까지 믿고 함께하겠다"고 말해 큰 박수를 받았다.

▲ 축사를 하고 있는 국민의힘 이명수 국회의원(충남 아산시갑)

한국희귀질환연합회 이태영 회장은 "한국희귀질환재단 10년의 성장 과정에 여러분께서 보내주신 희망의 새싹이 보태져 현재 큰 열매를 맺고 있다", "더 많은 열매를 맺고 성장할 수 있도록 저희 연합회도 많이 돕겠다"고 축하를 전했다.

또한 축사에 나선 대한의학유전학회 황도영 이사장은 "희귀질환을 효율적으로 관리 및 지원하기 위해서는 전문의만 있어서 해결될 일이 아니고 유전상담사와 간호사가 모두 한 팀을 이룰 때 보다 효율적이고 실질적인 희귀질환 극복 및 지원을 할 수 있다고 굳게 믿게 되었다"면서 "현재 학회에서는 유전 상담료 보험 급여화 TF team을 구성하여 질병관리청과의 시범사업 등 다방면으로 그 방법을 모색하고 있다"고 말했다.

축사에 이어서 공로상과 감사패 전달 시간이 있었다.

공로상은 한국희귀난치성질환연합회 신현민 전 회장과 경기여고 49회 졸업 소명회 일동, 건양대병원 최원준 의료원장과 대한의학유전학회 황도영 이사장에게 돌아갔고 기창석 GC녹십자지놈 대표와 한국희귀질환재단 오명석 전 사무국장, 한국엔젤만증후군협회 조애리 이사에게 감사패를 전했다. 또한 사랑의 릴레이상을 1795부대 강종태 상사(후원인)와 건양대병원 유전상담클리닉 이명휘 유전상담사, 그리고 김효철-김소연 혈우병치료클리닉 전수지 간호사에게 시상했다.

▲ 축주 중인 트리니타스 챔버 오케스트라

이어 트리니타스 챔버오케스트라(단장-정종섭 한국희귀질환재단 이사)의 축주로 1부 순서가 마무리되었다. 참석자들에게 익숙한 '마법의 성', 'Por Una Cabeza'(여인의향기OST) 등을 연주해 기념식의 분위기를 한층 멋스럽게 했고 마지막 곡 '사랑으로'는 참석한 모든 관계자들이 합창을 하며 사랑의 릴레이로 시작된 한국희귀질환재단의 의미와 발자취를 되새기는 시간을 가졌다.

2부는 [희귀질환과 유전상담서비스] 특강으로 꾸며져 '환자와 가족들의 목소리'(한국엔젤만증후군 조애리 이사), '재단 유정상담서비스 지원사업 보고'(김현주 이사장), '희귀질환 진단과 유전자 검사의 최신동향'(녹십자지놈 기창석 대표) 주제강연이 진행되었다.

▲ 심포지움 장소를 가득 메운 참석자들

[헤모라이프 김태일 하석찬 기자]