세계혈우연맹 'GAP', 이집트 출혈 질환 커뮤니티 지원

2016년 이집트는 국내 혈우병 환자들의 치료를 돕고 그들을 옹호하기 위해 세계혈우연맹(WFH)의 '글로벌 발전 제휴 (GAP)'의 2단계에 등록했다. 제휴를 통해 출혈 질환 커뮤니티의 구성원들은 치료를 더욱 쉽게 받을 수 있었다. 세계혈우연맹은 이를 성공시키기 위해 '이집트 혈우 협회(ESH)'의 마그다 라카(Magda Rakha) 회장, 소니아 아돌프(Sonia Adolf) 회장, 아이시스 솔리만(Isis Soliman) 회장 등 의료 전문가들 및 일반 자원 봉사자들과 협력했다.

GAP 프로그램은 모하메드 아부 하가르(Mohammed Abu-Hagar)를 포함한 ESH의 많은 구성원들에게 개인적으로도 큰 의미를 가지고 있었는데, 그의 남동생인 무스타파(Mustafa)는 중증 혈우병을 가지고 있었으며 자동차 사고 후 뇌출혈로 사망했다. 불행히도, 그 당시 지역 의사들은 혈우병과 관련된 합병증에 대해 알지 못했고, 그 결과 무스타파는 그가 필요로 하는 치료를 받지 못했다. 모하메드는 다른 아이들이 그의 남동생과 같은 일을 겪지 않도록 하기 위해 그가 할 수 있는 어떤 방법을 써서라도 ESH에게 협력하겠다고 맹세했다. 그의 노력은 성공적이었고, 최근 그는 걸을 수 없었던 한 젊은이의 삶의 질을 향상시키는데 도움을 준 사례를 알게 되었다. 모하메드는 "우리는 먼 길을 걸어 왔다. ESH는 이집트의 모든 혈우병 환자가 즉각적인 치료를 받고 고통 없는 삶을 살도록 하기 위해 투쟁을 계속할 것이다." 라고 전했다.

이집트에서의 GAP 프로그램 지원은 다양한 형태를 취해왔다. 세계혈우연맹은 이집트 소아 혈액학 및 종양학 협회의 연례 혈우병 세션에서 연맹에 대해 소개했다. 또한 연장된 반감기(EHL) 제품의 효과적인 사용에 대한 세션, MSK 합병증, 국내 실험실 환경, 간호사 및 사회복지사들을 위한 정신-사회적 훈련, 국가 청소년 리더십 훈련과 같은 여러 워크숍을 조직했다. 지난 5년 동안 세계혈우연맹은 700명 이상의 의료 전문가와 1,600명이 넘는 일반 자원봉사자를 교육하고 인지도를 높였다.

세계혈우연맹의 GAP 프로그램과 ESH의 노력으로 이집트는 혈우병 환자들의 실제 인구와 예상 인구 사이의 격차를 줄이는 데 큰 발전을 보였다. 2015년과 2019년 사이에 777명의 혈우병 환자가 추가로 확인되었으며, 이로써 이집트에서 확인된 혈우병 환자는 2015년 5,420명에서 2019년 6,197명으로 늘어났다. 2019년 연례 글로벌 설문조사에 따르면 이는 이집트의 예상 혈우병 인구의 60%를 나타낸다.  또한 정부의 치료 제품 조달이 80% 증가했지만 필요한 수준보다 아직 낮은 수준이다. "우리는 혈우 사회의 새로운 구성원들을 식별하기 위해 많은 노력을 했지만, 새로운 구성원들의 대부분은 중증 혹은 중등증의 혈우 질환을 가지고 있다. 이는 카이로에서 멀리 떨어진 마을도 도시의 지역사회와 접촉하게 할 수 있도록 더 많은 노력을 기울여야 한다는 것을 의미한다."라고 라카 회장은 전했다.

현재 이집트에서는, 혈우병 치료는 국가 치료 지침에 근거한 국가적 계획에 따라 훨씬 원활히 조정되고 있으며, 정부의 옹호 활동은 국가의 의료 품질에 긍정적인 영향을 미치고 있다. ESH의 회원들과 주요 혈액학자들이 총리의료위원회 및 보건 고문들과 함께 2020년 7월에 가진 회의는 이집트에서 정책 입안자들의 관심을 끄는 데 도움을 주었다. 이러한 노력은 대상 요법과 기타 새로운 치료법에 대한 접근성을 높이기 위한 정기 회의를 통해 계속될 것이다. ESH는 제3판인 '혈우병 관리를 위한 세계혈우연맹(WFH) 지침'이 이집트의 보건 프로토콜에 통합될 수 있도록 정부와 적극적으로 협력할 것이다. 또한 세계혈우연맹(WFH)의 지원으로 이집트는 동부 지중해에서 면역관용유도(ITI) 시범 프로그램을 통해 억제제 관리를 체계화하고 문서화하는 데 앞장서고 있다. ESH는 또한 운동 소프트웨어를 활용한 개별 맞춤형 치료 플랜을 통해 근골격계 서비스를 발전시켰다. 이집트는 혈우병 예방 환자의 수를 늘렸고, 정부 의료보험 혈우병 치료 센터(HTCs)에서 6세 미만의 모든 아동을 대상으로 예방 요법의 적용 범위를 확대하기로 합의하였다.

최근 몇 년간 괄목할 만한 발전에도 불구하고, 이집트에서 '모두를 위한 치료'는 현실과 거리가 멀다. 엘-에키아비(El-Ekiaby)는 "최근 몇 년간 의료와 치료에 대한 접근성을 개선하는데 꾸준한 진전을 이뤘지만, 아직 많은 어려움이 남아 있다. 앞으로 우리의 최우선순위는 보편적 예방과 가정 치료에 도움이 되도록 치료제의 조달을 늘리는 것이다.

WFH는 다음의 WFH 이사진들, 현재와 전 WFH 위원회 회원들, 그리고 이집트에서의 GAP 활동에 도움을 준 많은 자원봉사자분들의 적극적인 지원에 감사를 표했다. 글렌 피어스(Glenn Pierce), 매디 엘-에키아비(Magdy El-Ekiaby), 던 로텔리니(Dawn Rottellini), 조니 말랑구(Johnny Mahlangu), 피에르 툴롱(Pierre Toulon), 스케시 네이어(Sukesh Nair), 프레드리카 카시스(Frederica Cassis), 아돌프 리나스(Adolfo Llinas), 마우리쇼 실바(Mauricio Silva), 애이들리 사보( Adly Sabbour).

GAP 프로그램은 다음과 같은 회사들의 지원을 받고 있다. 베이어(Bayer), 바이오테스트(Biotest), CSL 베링(CSL Behring), 화이자(Pfizer), 사노피 젠자임(Sanofi Genzyme), 소비(Sobi), 다케다(Takeda). WFH는 또한 이 프로그램을 지지해준 세계보건기구에 감사를 표하고 있다.

[헤모라이프 육연희 기자]