WFH, '여성 출혈질환 문제 해결을 위한 계획' 출범

출혈질환 공동체에서 여성에 대한 논의가 점점 더 많아지고 있지만, 여전히 소외된 여성환자들을 위해 무엇을 할 수 있는지에 대해 많은 고민을 해보아야 한다. 지역사회에서 이들에 대한 인지를 높여야 하며 소외계층의 환자들의 삶의 질을 향상시키기 위해서는 남성과 여성 모두 함께 노력해야 한다.

세계혈우연맹(WFH)은 여성들이 지역사회에 잘 녹아들 수 있도록 하기 위해 노력해왔고, 환자들에게 적절한 치료를 제공받을 수 있도록 하며 그들의 이야기에 귀를 기울이고 있다.

여성출혈질환단체가 직면한 난제를 해결하기 위한 첫 단계로, 세계혈우연맹은 '선천적 출혈질환 여성위원회'를 만들었다. 이 위원회는 혈우병 공동체 내에서 여성의 지위에 관한 교육과 임상시험에 관련된 교육 과정을 만드는 데에 중추적인 역할을 해왔다. 2020년 6월 온라인 총회에서는 여성출혈질환단체에 관한 세션이 어느 때보다도 많았다.

세계혈우연맹은 본격적으로 교육과 지식의 격차를 더 해소하기 위해 'Initiative for Women and Girls'(WFH 여성문제 해결을 위한 계획)을 발족했다. 연맹은 이 계획이 여성출혈질환단체 구성원들에게 종합적인 진료를 제공할 수 있도록 의료전문가 양성을 포함한 주요 분야에 초점을 맞출 것이라고 밝혔다. 또한 국가별회원기구(NMO)를 대상으로 여성출혈질환단체의 영향과 조기진단을 주제로 한 캠페인, 홍보 수단 등에 대한 가이드라인을 제공할 것이라고 알렸다. 이것은 지식 교환은 물론 의료 전문가, 환자 간의 모범 사례도 공유하게 될 것이다. 

'Initiative for Women and Girls'는 여성출혈질환 글로벌서밋 기간 중인 2020년 11월 19일에 출범했다. 이번 계획은 샤론 카리스(Sharon Caris)가 이끄는 인터뷰 형식의 세션에서 진행되었으며 세자르 가리도(Cesar Garrido) WFH총재, 마크 스키너(Mark Skinner)전 WFH총재, 자밀라 사타르(Jameela Sathar) 말레이시아 MD, 루이자 두란떼(Luisa Durante) 등 특별 게스트가 출연했다. 

세션에서는 'Initiative for Women and Girls'에 대한 설명과 그 중요성, 그리고 여성과 남성이 왜 여성 혈우병에 관심을 가져야 하는지에 대해 다루었다.

[헤모라이프 육연희 기자]