한국 혈우병 환자 2천5백명 최초 넘어서

우리나라 등록 혈우병 환자 수가 처음으로 2,500명을 넘어섰다.

한국혈우재단(이사장 황태주)에서 지난 6월 중순 발행한 '2019 혈우재단백서'에 따르면, 2019년 말 기준 재단에 등록된 한국 혈우병 환자 수는 2,509명으로 전년도에 비해 53명 늘어난(5명 사망 감소) 것으로 집계되었다.

이 중 혈우병A는 1,746명으로 69.9%를 차지했고 혈우병B는 434명으로 17.3%, 그리고 폰빌레브란트질환(vWD)이 146명으로 그 뒤를 이었다.

2019년 새로 등록된 환자들의 구성을 상펴보면, 혈우병A와 B는 29명과 8명으로 예년 증가폭에 비해 다소 준 반면, 폰빌레브란트질환과 기타응고인자질환은 다소 증가폭이 커진 것을 알 수 있다. 양상 자체만을 놓고 보면 '전통적 혈우병' 외 기타 출혈질환의 진단도 늘어나는 소위 '혈우병 선진국'형 변화라고도 볼 수 있지만, 아직 혈우병A, B에 대한 등록율이 저조한 우리나라 상황에서 이에 대한 진단이 크게 늘지 않고 있는 것은 진지하게 원인을 분석해 봐야 할 일이다.

지역별로는 경기(648명), 서울(540명), 경남(151명), 부산(140명) 순으로 환자 가 많았고, 연령대 별로는 20대 환자가 585명으로 가장 많았다.

또한, 최근 이슈 중 하나인 C형간염 유병률 자료에서는 HCV(C형간염 바이러스)를 가진 적 있어 항체가 검출되는 환자는 총 493명임을 알 수 있었고, 이 중 18명이 진행성 C형간염(ALT≥50)으로 진단받고 있으며 42명이 활동성 바이러스를 보유(ALT＜50)한 상태인 것으로 나타났다. 그런데 2018년 백서와 비교해보면 HCV항체를 가진 환자수가 555명에서 493명으로 크게 준 대신 '모름'으로 표기된 수가 89명 크게 늘어 의문을 남겼다.

혈우재단백서는 매년 중반기 '혈우병백서'라는 이름으로 발행되다 올해 이름이 변경되었으며, 세계혈우연맹(WFH) 차원에서 한국을 대표하는 국가별회원기구(NMO)인 혈우재단은 이 백서를 토대로 WFH 연간글로벌설문조사(Annual Global Survey)에 통계자료를 보내고 있다. WFH의 2019글로벌설문조사 책자는 연말쯤 만나볼 수 있다.

[헤모라이프 김태일 기자]