우리나라에서 세계혈우인의 축제를 열자

우리나라에서 세계혈우연맹(WFH) 총회가 열릴 수 있을까? 영원한 숙제로 남을 것 같던 이 질문에 답하기 위한 움직임이 시작됐다.

WFH는 2년에 한 번씩(짝수 년도) 전 세계 주요 도시에서 총회 및 학술대회를 개최하는데, 국가별로 공인된 혈우병 단체(NMO=National Member Organization)가 WFH측에 유치신청을 제출해 이들 국가 간 경쟁을 통해 개최지가 선정된다. 우리나라의 NMO는 한국혈우재단으로 등록되어 있다.

▲ 스코틀랜드 글래스고에서 열린 2018 총회에서 WFH, 한국혈우재단, 한국코헴회가 연석회의를 가졌다.

올 들어 한국혈우재단은 한국코헴회와 2026년 WFH총회 한국 유치에 대한 의견을 조심스럽게 협의해 왔고 한국코헴회는 이 사안을 6월 1일 열리는 64차 임시대의원회의 안건으로 상정해 논의했다.

논의 결과, 참석 대의원 만장일치로 한국 유치에 적극 협력하는 것으로 의결되었고 회의 현장에서 부산관광공사와 벡스코컨벤션 관계자가 시간을 배려받아 WFH총회를 부산에서 유치하는 방안에 대해 제안 프리젠테이션까지 선보였다. 한국 혈우사회가 총회 유치를 계획한다는 소식을 듣고 부산에서 먼저 프로포즈를 해 온 것이지만, 재단과 코헴 내부적으로 일정 정도 발전된 단계의 논의가 진행되고 있음을 알 수 있는 대목이기도 하다.

부산관광공사와 벡스코 관계자들은, 컨벤션센터와 숙소가 강남에 과하게 밀집된 서울보다 부산이 총회를 열기에 더 적합한 도시임을 강조했다. 2005년 APEC 정상회담 이후 부산이 다양한 국제행사의 중심지로 떠올랐으며, 해변과 훌륭한 관광자원을 끼고 있어 문화적으로도 큰 매력을 줄 수 있다고 홍보했다. 또 부산에서 총회를 열 경우 시 예산으로 2억 6천억 가량을 지원할 수 있어 WFH의 재정 부담을 덜 수 있다고 설명했다. 아직 부산 외 다른 지역에서는 공식 제안을 해오지는 않고 있는 것으로 알려졌다.

총회, 열면 뭐가 좋은데?

그러면 WFH총회가 우리나라에서 개최되었을 때 과연 좋은 점이 있을까? 시끌벅적하기만 하고 환우가족들에게는 딴 나라 얘기 같은 관치행사 아닐까?

일단, 참여의 기회가 손에 잡힐 만큼 가까워진다는 점이 가장 큰 이점 아닐까 생각된다. 이미 알려졌다시피, 세계혈우연맹총회는 의사들로만 구성된 의료학회의 정기 학술대회와는 많이 다르다. 치료의 최신 지견와 연구 성과를 공유한다는 점에서는 같지만 그 외 출혈질환 커뮤니티들의 활동과 환자가족의 사례공유, 지역별 단체 간 현장 교류를 학술강연 만큼이나 비중 있게 다룬다는 점은 다른 어느 학술대회에서도 찾아볼 수 없는 독특한 형태이다. 아마도 세계혈우연맹 자체가 환자 당사자와 가족, 의료진과 연구자들의 집합체이기 때문에 나오는 당연한 특징일 것. 해외에서 열렸던 많은 총회에 다녀온 한국 참가자들이 한 목소리로 굉장한 자부심과 치료에 대한 희망을 느꼈다고 소감을 밝히는 것을 보았다. 그리고 그 경험이 동력이 되어 한층 혈우사회 공동체 활동에 적극적으로 임하는 사례 또한 좋은 성과일 것이다.

그리고 6~7천 명이 운집해 한 도시를 들썩들썩하게 만드는 큰 행사를 치름으로서 사회적으로도 큰 관심을 받고 혈우병에 대한 인식을 환기시키는 기회로 삼을 수 있다는 점이 있다. 잘 준비됐던 지난 몇 총회의 경우 공항에서부터 직원들이 '혈우병 학회에 왔냐', '혈우병에 대해서 자기도 공부했다'고 인사를 건네는 모습을 보았다. 미디어의 주목을 받는 것은 당연하고 스코틀랜드 글래스고에서는 마치 올림픽이라도 열리는 것처럼 도시 전체가 총회 관련 디자인과 할인행사로 채워져 축제 분위기를 느낄 수 있었다.

▲ 2018 총회에서는 스코틀랜드의 전통문화를 대표하는 백파이프 연주가 곳곳에서 펼쳐져 즐거움을 선사했다.

또 개최를 계기로 혈우병 관련 연구와 투자를 활성화 할 수 있는 측면과 보건당국과의 협력을 한껏 끌어올릴 수 있는 점도 빼놓을 수 없는 이점이다. 하계올림픽, 월드컵, 동계올림픽 등 우리나라에서 열렸던 국제 스포츠 행사에서 한국이 그 전에 없었던 월등한 성적을 거둔 것은 홈그라운드의 이점과 선수들의 노력이 주효했겠지만 나라와 스포츠 업계의 투자도 한 몫 했을 테니까 말이다.

이러한 측면들로 봤을 때 총회 한국개최를 통해 기대할 수 있는 우리 혈우사회의 변화와 긍정적 요소들은 충분히 매력적이다. 물론 한국에서 개최되더라도 WFH 본회의 역할이 크긴 하지만 우리가 어떻게 준비하고 임하느냐에 따라 열매는 크게 차이 날 것이다.

[헤모라이프 김태일 기자 / 코헴회 소식지 '우리코헴'과 컨텐츠 공유]