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‘브렉시트’는 영국 희귀질환자에게 고통 줄 것

기사승인 2019.03.21  09:04:19

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- 브렉시트를 통해 알아보는 희귀질환과 정부 정책 - 1

고셔(Gaucher)병을 앓고 있는 24세의 운동가 ‘메들린 콜린(Madeline Collin)’은 이달 말 영국 정부가 유럽연합(EU)을 떠날 경우 그녀와 같은 희귀질환을 앓고 있는 환자들이 심한 고통을 겪을 것이라고 우려를 표명했다. 콜린은 그녀가 다니는 ‘베스 대학(University of Bath)’에서 작성한 논문을 통하여 ‘브렉시트(Brexit)가 희귀질환을 앓고 있는 영국, 스코틀랜드, 북아일랜드 및 웨일즈의 350만명 환자에게 악영향을 미칠 것’이라고 말하였다.

   
▲ '브렉시트(Brexit)'는 단순히 영국이 EU를 탈퇴한다는 의미가 아니라 희귀난치성 질환자에 대해서도 큰 영향을 미치는 중대한 일이다.

콜린은 2016년 브렉시트의 투표가 있기 전까지 영국의 희귀질환 지원 단체가 EU의 희귀질환 지원 활동에 필수적이라는 것을 그녀의 발표하지 않은 논문에 작성한 바 있다. 그러나 영국 의회가 다른 EU 회원국의 승인을 얻어 브렉시트를 연장하지 않는 한 3월 29일 이후 희귀질환 단체들의 업무가 방해 받을 수 있다고 경고했다. 그녀는 “전(全)유럽 차원에서 환자의 필요를 적절하게 대변할 수 없으며 EU법에 영향을 줄 수 있는 힘을 잃게 될 것”이라고 말했다.

약 50여 명의 영국 희귀질환 환자로 구성된 Eurodis라는 단체(프랑스 파리에 기반을 두고 있는 837개의 희귀질환 관련 단체 중 하나)의 노력으로 2011년에 모든 영국 시민들은 유전적으로 발생할 수 있는 질환에 대해 도움을 받을 수 있는 유전자 검사를 받을 수 있게 되었다. 하지만 이제는 EU에 이러한 지원과 제한을 푸는 것에 대한 요청을 하는 대신, 영국 정부에 로비를 해야 할 상황에 처하게 되었다.

한 예로 3월 6일 영국 국립 건강 관리 연구소(NICE)의 약물 평가위원회가 스핀라자(Spinraza(nusinersen), 척추성 근위축증(Spinal Muscular Atropy(SMA)) 치료제, 매우 고가임(한번 투여의 금액이 75,000유로, 약 1억원)의 투여에 대한 보험 환급 여부를 결정하는 세번째이자 마지막 회의를 멘체스터에서 개최한바 있다. 비영리 단체인 TreatSMA가 주최한 수백명을 동원한 시위대가 회의를 앞두고 NICE 본부에 계단에서 격렬한 시위를 벌였으나 NICE의 반응은 무덤덤하며 아무런 대응도 없는 상황이다.

콜린은 “영국 정부는 인구의 7%의 희귀질환 환자들의 어려움에 대하여 아무런 반응을 하고 있지 않다.”라며 “지금 희귀질환 단체와 환자들에게 귀 기울이기에는 브랙시트나 실업, 이민자 등 다른 국내 문제에 관심이 너무 치우쳐 있다.”라고 논문에 적시했다.

 

[헤모라이프 황정식 기자]

 

황정식 기자 nbkiller@hanafos.com

<저작권자 © 헤모필리아라이프 무단전재 및 재배포금지>
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