나에게 힘이 되어준 사람, 나의 어머니

혈우병 환자에게는 가족이 가장 큰 지원군이다. 그 중에서도 어머니의 역할이 매우 중요한데, 꼭 혈우 환자의 어머니만이 그 역할을 담당하는 것은 아니다. 조 맥도날드는 혈우병 아들을 둔 아버지이다. 첫 아들이 태어났을 때 그의 어머니는 처음으로 손자를 안아보고 싶은 마음에 들떠 있었겠지만 혈우병이라는 사실이 이러한 희망을 가로막는 벽이 되곤 한다.

하지만 우리는 언제나 이런 벽을 넘어서 왔다. 조와 그의 어머니도 마찬가지이다. 혈우병이라는 것은 그들에게 큰 장애물이 되지 않았고 그들이 대를 이어온 사랑의 나눔을 그의 아이들에게 아낌없이 주고 있다. 그의 이야기를 통해 우리 부모님들이 느끼는 자식의 사랑을 엿들어 보도록 하자.

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나에게 있어 혈우병 단체는 정말 고마운 사람들로 가득 차 있는 곳이다. 나는 이러한 혈우병 단체 없이는 어떻게 혈우병에 대한 내용을 알 수 있었을까 싶을 정도로 많은 정보를 얻고 이야기를 나눌 수 있는 곳인 것이다. 우리 그룹은 내 아들을 어떻게 보살펴야 하는지, 어떻게 돌봐야 하는지 계속하여 가르쳐주고 있다. 나는 이러한 놀라운 커뮤니티에 감사를 표한다.

▲ 혈우병 환자에게 있어 가족만큼 든든한 지원군은 없다.

만성 질환을 가지고 있는 사람들과 그 주변인들이 일상적인 생활의 문제에 직면했을 때 대처하는 능력을 보고 있자면 놀라움을 금할 수 없다. 이번 시간에는 나의 어머니에 대한 이야기를 하려고 한다. 나의 첫번째 아들이 태어난 후 어머니와 나, 그리고 나의 아내는 아들과 함께 진료를 위해 병원에 갔다. 두명의 혈액학 의사가 내 아들이 심각한 8인자 결핍 혈우병을 가지고 있다고 말했을 때 우리는 그 자리에서 큰 충격을 받았다.

나는 나의 어머니가 무기력함에 고개를 떨구는 것을 보았다. ‘희망’이라는 것을 혈액학 의사가 빼앗아 간 것만 같았다. 나는 아들이 혈우병으로 진단 받기 이전에는 출혈 질환에 대해서 거의 알지 못했기 때문에 백방으로 정보를 수집하기 시작했다.

하지만 그 당시 내가 깨닫지 못했던 것은 나의 어머니가 나에게 준 유대감을 그녀의 손자에게 똑같이 나누어 줄 수 없을 것이라고 생각했다는 것이다. 물론 나이가 든 ‘맥도날드’와 이제 갓 태어난 ‘맥도날드’에 대한 사랑은 언제나 같지만 출혈 질환을 가지고 있는 아이를 어떻게 키워야 하는지에 대한 이야기는 완전히 다른 문제이기 때문이다.

하지만 이러한 절망속에서도 또렷이 기억하고 있는 것이 하나 있다. 의사는 우리 아들이 장수할 것이라고 말했다. 그가 태어나기 3년 전에 치료법이 바뀌었고 치료제도 혈장 추출물에서 재조합 제품으로 전환되었다고 말했다. 그는 과거에 오염된 혈액으로 인한 치료제의 단점과 이러한 기술의 발전으로 혈우병 환자가 다른 질환으로 고생하지 않을 것이라고 설명했다. 설명을 듣던 어머니는 마지막에 이렇게 되물었다. “이 정보를 알려주셔서 감사합니다. 언제쯤 동물원에 데려갈 수 있나요?”

나와 내 아내는 서로를 한참 쳐다 보았다. 이윽고 웃음이 터져 나왔지만 어머니는 사뭇 진지한 표정이었다. 나는 어머니의 질문을 통해 그녀가 가지고 있던 혈우병에 대한 벽이 점점 무너지고 있다는 것을 실감했다. 이후 어머니는 혈우병이나 치료에 대해서는 나에게 묻지 않았다. 그녀는 나의 아이들과 함께 노는 것을 즐겨했으며 쇼핑도 같이하고 동물원과 함께 가는 등 가능한 나에게 했던 그런 유대감을 같이 공유하려고 노력했다.

▲ 조 맥도날드는 그가 혈우병 환자인 자기 아들에게 어떻게 사랑을 전해 주어야 하는지를 배웠다.

우리 어머니가 돌아가신지 거의 7년 정도 지났다. 어머니가 돌아가신 후 약 1년 후에 유품을 정리하다가 내 아들에게 주었던 상자를 발견했다. 그 상자 안에는 이런 메모가 적혀 있었다. “나의 멋진 손자야, 내가 너를 생각할 때마다 1페니씩 이 상자에 넣었단다.” 나는 1페니짜리로 가득찬 그 상자를 아들에게 전해주었고 그는 기숙사 방에 눈에 잘 보이는 곳에 그 상자를 보관하였다.

나는 이 자리를 빌어 나의 영웅이 되어주신 어머니께 감사드리고자 한다. 사랑하는 사람을 위해 싸우는 법을 가르쳐주었고, 또 그들에게 사랑하는 마음을 전하는 법을 가르쳐주셨다. 나는 그녀가 말했던 삶의 교훈을 나의 자식에게 그대로 전달하려고 노력하고 있으며 그들의 이러한 사랑의 가르침이 우리 어머니로부터 나왔다는 것을 알려주고 있다. 이렇게 모든 것을 초월한 사랑을 받은 우리의 아이들 역시 똑같은 방법으로 그들의 자식에게 전해줄 수 있기를 기대한다.

▲ 조 맥도날드가 전해주는 혈우병 이야기

조 맥도날드는 2명의 혈우병 환자의 아버지입니다. 그와 그녀의 아내 카잔드라는 출혈 장애 커뮤니티의 멤버이며 지역, 전국 단위의 워크샵에 지원을 해 주고 있습니다. 조는 연합감리교회의 목사이며 영성과 신앙에 대한 블로그를 쓰고 있습니다.

[헤모라이프 황정식 기자]