default_top_notch
ad34
default_setNet1_2

[번불콩] “혈우병이라고 해서 뭐가 다른가요?!”

기사승인 2018.08.17  06:07:27

공유
default_news_ad1

- 전남지회 장영진 지회장과 황종선 대의원의 딸들을 만나다

◇ 캠프에서 만난 환우의 딸들…희수·예슬 양

[번갯불에 콩볶 듯 이뤄진 인터뷰…번.불.콩] 2018 한국코헴회 여름캠프가 지난 10일부터 12일까지 전남나주 중흥리조트에서 400여명의 혈우사회 가족들이 참석한 가운데 개최됐다. 전남지회(지회장 장영진)가 11년만에 한국코헴회로 복귀하면서 통합 이후 첫 번째로 전남지역에서 열리는 권역캠프였다. 이번 행사의 주관지회는 전북(지회장 이철권)지회였다.

많은 관심 속에 개최된 이번 행사에서 자원봉사자로 나선 장희수(24세)양과 황예슬(25세)양이 주목을 받았다. 이들은 전남지회 장영진 지회장과 황종선 대의원의 딸들이다. 통합되기 전, 그러니까 11년 전에는 희수 예슬 양은 13세 14세인 어린 중학생이었다. 이들이 성장하면서 성인으로 밝고 예쁘게 자라 있었던 것이다.

희수 양은 간호사가 되었고, 예슬 양은 국회의원 비서로써 국정을 이끄는 국회의원을 가까이서 보좌하는 업무를 맡고 있다. 어엿한 광주의 두 딸을 이번 코헴캠프에서 번불콩 인터뷰를 통해 만나본다. 

   
▲캠프 선택프로그램인 ‘토론배틀’에서 청중 심사위원으로 참여중인 희수 양과 예슬 양(오른쪽)

김주필 : 혈우병을 갖고 있는 아빠에 대해 어떻게 생각하나요?

예슬 : 아빠가 몸이 불편하시다고 해서 저에게 못해주신 것도 없고 제가 지금까지 불편한 것도 없었어요. 우리 아빠 너무 좋아요~

희수 : 저도 마찬가지에요. 혈우병이라고 해서 일반인들과 무엇이 다른지 잘 모를 정도에요. 예방요법으로 건강관리를 충분히 할 수 있으니까요.

김주필 : 꽤 오래전 일이지만 내가 코헴회 사무국장으로 근무했을 때 이곳을 여러차례 방문했는데... 기억나요? 그때 두 친구(희수 예슬)는 아주 어렸던 것 같은데요.

희수 예슬 : .....
모두 : 하하하. (웃음)

   
▲인터뷰 중 희수 예슬 양과 함께 기념 샷~

김주필 : 희수 양과 예슬 양은 어려서부터 코헴 캠프나 행사에 자주 참석했던 것 같은데요?

예슬 : 어려서부터 코헴캠프에 아빠랑 같이 다니다보니까 모든 것(혈우병이라는 것)이 너무 자연스럽고 특별히 이해하려고 노력할 필요도 없었던 것 같아요.

희수 : 저는 어릴 때부터 엄마가 아빠에게 하시는 거보고 커 왔어요.

김주필 : 희수 양이 간호사가 된 건 아빠의 영향인가요?

희수 : 지금 생각해보면 엄마가 정말 대단하신 것 같아요. 제가 지금 간호사가 된 것도 엄마의 영향을 받았던 것 같아요. 아빠가 아직 자가 주사를 못하시거든요. 그래서 엄마가 도와주시는 것을 어려서부터 봐 왔구요. 엄마가 사회복지사 활동을 하고 계셔서 병원에서 (환우들) 약탈 때 저를 데리고 다니셔서 (병원이 매우 익숙해졌어요)

김주필 : 예슬 양은 국회의원 비서로 일을 하고 있는데 앞으로 정치에 관심이 있나요?

예슬 : 아... 그건 아니구요. 저는 제가 직접 정치를 하는 것보다는 의원님을 돕는 역할을 하는 게 좋아요. 지금 여의도가 아니라 지역사무실에서 근무를 하고 있어요. (어느 의원님 이신가요?) ○○○ 의원님인데요. 비밀로 해주세요. (하하)

김주필 : 자원봉사를 하고 있어서 인터뷰를 길게 나누지는 못하겠고 마지막으로 환우들에게 한마디씩 부탁드려요.

희수 : 예방요법 잘 하셔서 다음 캠프 때 건강한 모습으로 다시 뵈어요. 저도 앞으로 간호사 일 열심히 잘 하도록 할게요.

예슬 : 캠프에 참가한 환우가족들에게 건강하고 행복한 시간을 보내고 내년 캠프에 다시 만나요~

   
▲코헴의 밤 프로그램 中 장기자랑 무대에 올라 주목을 받았다.  무대 위의 좌측 남성은 한국 혈우재단 광주의원 진용인 물리치료사

성인이 된 자녀를 환우행사에 동참하도록 이끈다는 것은 말처럼 쉽지 않다. 그러나 희수 예슬 양은 개방된 부모의 영향을 받아 어려서부터 환우회 활동을 적극적으로 참여하게 됐고, 지금 이들은 혈우사회에서 지극히 자연스러운 구성원이 되어 있다. 이런 점은 유자녀 환우들에게 부러움을 살만하기도 하다.

예쁘고 밝게 자라준 것도 부모로써 감사한데, 다른 환우들까지 이해하고 돕는 봉사활동까지 나서서 하고 있다. 더욱이 이들은 캠프 이튿날 저녁 ‘코헴의 밤’ 행사에서, 무대에 올라 장기자랑을 뽐내며 공동 1위까지 차지하기도 했다.

갑작스러운 인터뷰에 기꺼이 응해준 장희수 양과 황예슬 양에게 감사의 말씀을 전하며 장영진 지회장과 황종선 대의원에게 ‘정말 부럽다’는 말을 전해주고 싶다.

[헤모라이프 김승근 주필]

 

김승근 기자 hemo@hemophilia.co.kr

<저작권자 © 헤모필리아라이프 무단전재 및 재배포금지>
default_news_ad4
default_side_ad1

인기기사

default_side_ad2

추억의 사진관

1 2 3
set_P1
default_side_ad3

섹션별 인기기사 및 최근기사

default_setNet2
default_bottom
#top
default_bottom_notch