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혈우병, 그거 장애인 아닌가요?

기사승인 2018.08.01  00:30:51

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- 상태에 따라서도 다르지만 장애의 인식은 관점에 따라서도 매우 다르다.

한때 우리나라 혈우병 환자들 사이에서도 혈우병으로 진단을 받으면 그 즉시 장애인으로 등록되어야 하는 것이 아니냐는 의견이 있었다. 물론 이는 출혈 장애로 인하여 행동이 제한되고 출혈로 인한 합병증인 관절 손상은 영구적이기 때문에 장애인으로 인식되어야 한다는 것을 전제로 한 의견이다. 하지만 이러한 장애 등록에 관한 인식은 서로 다른 관점을 가지고 있다.

미국의 카산드라씨도 SNS를 통해 혈우병이면 장애인인지 묻는 질문을 보았다. 몇몇 사람은 그렇지 않다라고 말하지만 또 몇몇은 그렇다라고 주장한다. 여러분의 생각은 어떠한지 카산드라씨의 생각과 비교해 보도록 하자.

#   #   #

우리는 좋든 싫든 소셜 미디어(SNS) 시대에 살고 있다. 하지만 몇몇 사람들은 페이스북과 트위터를 사용하는데 있어 시간 낭비라는 생각을 하고 있다. 그러나 나는 이러한 시스템을 몇가지 지원 수단으로 사용하고 있는 중이다. 출혈 장애 공동체에서는 여러 페이스북 그룹의 커뮤니티가 질문을 하고 답변을 받는 등의 지원을 받고 있으며, 불합리한 치료나 상황에 대해 이슈를 만들 수 있는 포럼을 제공하기도 한다. 몇몇 그룹에서는 아주 쉽게 조언을 받을 수 있으며 많은 정보 제공자가 이러한 부분에 기여를 해주고 있다.

   
▲ 요즘은 SNS을 통해 여러 정보를 주고 받는다. 혈우병과 관련된 정보도 이러한 정보 장치를 이용하여 빠르고 널리 퍼지는 데에 기여하고 있다.

몇 주 전, 어느 한 질문이 나의 관심을 끌었다. “혈우병으로 인하여 귀하의 자녀가 장애인이냐고 묻는다면 어떻게 대답하시겠습까?” 나는 이런 질문이 나왔다는 것에 내 눈을 의심 할 수 밖에 없었다. 그러나 이러한 질문에 대한 반응은 매우 흥미로웠다. 많은 사람들이 단호하게 “아니오!”라고 말했다. 이런 답변을 한 사람들은 혈우병이 장애를 가진 불가능한 상황에 처한 질병이 아니라는 것을 강하게 말해주었다. 나도 마찬가지이지만 혈우병이 장애라는 생각을 가진다는 것 자체가 이해가지 않았다.

또 놀랍게도 몇몇 사람들은 “그렇습니다.”라고 답하며 출혈성 장애가 어떻게 자신의 삶을 혼란스럽게 만들었는지 가슴 먹먹해지는 스토리와 함께 글을 올렸다. 나의 아들도 수년간 혈우병과 치료제의 항체로 인한 합병증으로 걷는 것이 불가능해졌고 1년 넘게 휠체어 생활을 하기도 했다. 지금은 더 이상 휠체어를 사용하고 있진 않지만 그 당시에는 장애인 게시판을 검색하며 우리 아들이 타야 할 휠체어를 살펴보고 주문해야 했었다. 이러한 것들은 어린 내 아들이 경험해야 할 기대했던 삶의 모습이 아니었다. 혈우병을 앓고 있는 다른 사람들은 뛰어다니며 야구나 축구를 하며 한참 놀 시기에, 우리 아들은 창백한 표정으로 다리를 전혀 펴지 못하고 휠체어에 앉아 있어야 했다. 그렇다라고 말한 사람들의 말처럼 혈우병은 장애 질환일 수 있다.

   
▲ 경증이나 치료제의 많은 도움으로 관절이 손상되지 않은 혈우병 환자는 "아니오"라고 자신있게 말할 수 있겠지만 한번이라도 휠체어에 앉아서 내리지 못한 경험을 한 사람들은 이러한 질문에 대한 대답이 쉽지만은 않다.

출혈 질환이 장애인으로 인식되는 또 다른 곳은 대부분 개발도상국과 저개발국에 사는 사람들이다. 이러한 지역의 사람들은 어떠한 종류의 치료제도 접해볼 수 없으며 혈우병으로 인한 출혈의 치료법으로 얼음팩, 붕대, 그리고 휴식 정도만이 처방 될 뿐이다. 결국 계속된 출혈로 인하여 관절은 손상되어 버리고 이로 인하여 고통을 받게 된다.

고도 항체를 가진 사람에게는 여러가지 형태로 장애를 경험한다는 것이 어떤 것인지 잘 알고 있다. 심지어 항체가 없는 사람이라도 활성화 수치가 1% 미만의 사람들은 일주일에 2~3회 치료제를 맞는다고 하더라도 관절 출혈을 완전히 피할 수는 없다. 어느 경우에도 “아니요, 혈우병은 장애가 아닙니다.” 아니면, “예, 혈우병은 장애입니다.”라고 쉽게 말할 수는 없는 것이다. 이러한 불편한 진실은 2018년, 새로운 치료제를 접할 수 있는 시대임에도 혈우병으로 인한 장애를 가질 수 있다는 말이다.

   
▲ 혈우병 환자를 장애인으로 인식해야 한다는 논란은 우리나라 뿐만 아니라 미국에서도 뜨거운 감자인듯 하다.

하지만 우리 가족은 더 이상 장애인 카드가 필요하지 않다. 야구나 축구 팀에서 뛰는 것은 아니지만 내 아들은 뛰어 놀 수 있는 환경이 조성되었다. 역시 관절 상태에 따라 그의 행동을 제한하는 것은 여전하지만 몇 년 전, 휠체어의 사례를 생각한다면 그보다는 훨씬 발전된 것이다.

우리는 매우 독특한 질환을 겪고 있는 사람들이다. 어느 한 사람이 받은 치료는 다른 사람이 경험 할 수 없는 다른 치료를 받고 있는 것이다. 우리 각자의 경험은 다르고 치료법도 달라야 한다.

   
▲ 카잔드라씨가 소개하는 혈우병 이야기

카잔드라 캄포스 맥도날드는 출혈 장애가 있는 가족을 위해 동기를 부여해주는 강사이자 작가, 그리고 환자 대변자로 활동하고 있습니다. 그녀는 중증 혈우병이자 항체 환자인 두 아들의 이야기를 담은 블로그를 작성하고 수 많은 발행물에 대한 기사와 블로그 글을 썼습니다. 카잔드라의 오빠인 로날드 줄리안 캄포스는 유아시기에 혈우병 합병증으로 사망했습니다. 그녀는 현재 남편인 조 맥도날드, 그리고 혈우병 항체 아들인 줄리안(21세), 케렙(12세)과 함게 뉴 맥시코의 리오 랜초에서 살고 있습니다.

 

[헤모라이프 황정식 기자]

황정식 기자 nbkiller@hanafos.com

<저작권자 © 헤모필리아라이프 무단전재 및 재배포금지>
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