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“혈우병 신약이 출시되었지만 체감하기 힘들어”

기사승인 2018.07.30  00:22:32

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- 서울경기지회 7월 정기모임회 개최

혈우병 환우단체 한국코헴회의 서울경기지회는 지난 28일 오후 12시 30분부터 서울 서초동 한국코헴회 사무국에서 7월 정기 지회모임을 가졌다.

   
▲ 한국코헴회 김은기 서울경기지회장, 지난 28일 서초동 코헴회 사무국에서 개최된 7월 정기모임에는 황성호 박사의 간담회를 중심으로 진행되었다.

이날 모임에는 서울경기 지회원들과 임원 등을 포함하여 약 20명이 참석하였으며, 특히 GC녹십자 목암연구소의 황성호 박사가 참석하여 서울경기 지회원들과의 간담회를 가졌다. 황성호 박사는 이번 간담회에서 혈우병 치료제의 간략한 역사와 현재 목암연구소에서 개발하고 있는 신약의 연구 진행상황, 앞으로의 치료제 전망과 발전 방향에 관련된 내용을 설명하였다.

   
▲ GC녹십자 목암연구소의 황성호 박사는 과거 치료제서부터 현재 개발하고 있는 anti-TFPI 치료제까지 각 치료제별 장점과 단점에 대하여 알기 쉽게 설명해 주었다.

특히 서울경기 지회원들은 신약의 위험성(혈전이나 항체와 같은)에 대한 많은 관심을 보이며 질문공세를 이어나갔으며 황성호 박사는 지회원들의 질문에 자세한 설명으로 혈우환우들의 궁금증을 해소해 주었다. 또한, 서울경기 지회의 한 회원은 “신약이 발표되고 곧 나올 것이라고 들었지만 실제로 환우들이 체감하기 어렵다”며 현재 출시되었거나 출시를 앞두고 있는 약품들에 대한 처방량이나 처방 가능성과 같은 문제점을 지적하기도 하였다.

   
▲ 약 20여명의 서울경기지회원들은 이날 간담회에서 많은 질문들과 함께 치료제 발전에 대한 많은 관심을 보였다.

황성호 박사와 지회원들과의 간담회 이후, 한국코헴회에서 진행하는 HCV 위원회에서의 간략한 회의 결과 보고가 있었다. HCV 위원회의 위원을 맡고 있는 김영기 서울경기지회 대의원은 GC녹십자와의 미팅에서 코헴회의 제안 사항을 전달하였으나 GC녹십자측은 당사의 법무팀과 상의해 보아야 한다는 답변만 보내왔다고 전했다. 또한 현재 HCV 소송과 관련되어 코헴회 집행부가 적십자사와 대응책을 논의해 보겠다고 말했다.

   
▲ 코헴회의 HCV위원회의 활동 결과 간략 보고도 이날 지회모임에서 이루어졌다.

다가오는 8월에는 코헴회 여름캠프가 예정되어 있으므로 김은기 서울경기지회장은 여름캠프에서 다시 만날 것을 기약하며 지회모임을 마쳤다.

[헤모라이프 황정식 기자]

 

황정식 기자 nbkiller@hanafos.com

<저작권자 © 헤모필리아라이프 무단전재 및 재배포금지>


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