“혈우병 메시지가 매우 다양했고 구체적이었다”

▲ 박영실 강동경희대병원 소아청소년과 교수

한국코헴회 서울경기지회(지회장 김은기)는 30명에 가까운 혈우병 환우들과 보호자들이 모인가운데 23일 오전 강동경희대 소아청소년과 박영실 교수와의 간담회를 성황리에 개최했다.

이날 행사는 박 교수의 인사말과 의료진 소개가 있었고, 박 교수가 직접 준비한 내용을 환우들과 가족들에게 전달하면서 질문과 답변이 오고가는 자유로운 분위기로 진행됐다.

먼저, 박 교수는 ‘맞춤형 혈우병 치료’를 놓고 간담회의 첫 화두를 열었다.

“맞춤치료가 중요하다. 원사이드 치료라는 건 현실적으로 맞지 않는 경우가 있다. 예를 들면 같은 혈우병 중증인데 ‘예방요법을 자주 안 해도 출혈이 없다’라고 말씀하시는 분들도 계시다. 환우마다 출혈 패턴도 다르다. 환우가 주말에 쉬는 분도 계시지만 야외활동이 많은 환우도 있다. 그리고 환우들마다 분명히 반감기도 다르다. 주사를 맞았을 때 응고인자 활성도 수치가 올라가는 것도 환우들마다 다르다.”

▲한국코헴회 서울경기지회는 23일 강동경희대병원에서 박영실 교수와의 간담회를 열었다.

박 교수는 혈우사회에서 필요성이 강조되고 있는 '혈우병 환자의 맞춤형 치료'에 대해 언급했다. 맞춤형 치료는 혈우병 환자단체인 한국코헴회(회장 박정서)에서 국회 토론회를 열고 강조해 왔던 중요 이슈이다. 아울러 전국의 혈우병 전문의들도 한 목소리로 강조하는 부분이기도 하다.

이날 박 교수는 “PK라고 하는 약물역동학테스트가 있다. 예전에는 검사가 어렵고 힘든 부분이 있었지만 요즘은 많이 좋아져서 두 번정도 (채혈)하면 훌륭한 자료가 나오게 된다.”면서 “생활패턴이 바뀌었을 때도 한번 해보는 게 어떨까 생각한다. 저희 병원에 다니는 몇 명의 환우를 검사 해봤는데 정말 차이가 많았다.”고 했다.

그러면서 박 교수는 “어떤 아이는 반감기 차이가 많이 나타나기도 했고, 어떤 아이는 생각보다 반감기가 잘 나오기도 했다.”면서 “(반감기가 낮게 나온) 어떤 아이에게는 예방요법을 하고 있어도 주말에 야외활동을 할 예정이라면 ‘절반정도 한번 더 (주사)맞추세요’라고 (보호자께) 말씀도 드린다. 이렇게 조금 더 효과적인 패턴으로 주사를 맞을 수 있도록 조언을 해드리고 있다.”고 말했다.

환우들이 궁금해 했던 부분 중 중요한 한 가지이기도 하다. 환우들이 가정요법으로 치료를 하다보면 때에 따라 ‘약이 잘 듣는 듯 하기도 하고 잘 안 듣는 듯하기도 하다’는 이야기가 적지 않다. 또 일부 환자는 반감기가 짧아진 것 같아서 주사 횟수를 늘렸다고 하는 이야기도 나온다. 이처럼 환자가 스스로 자가진단하는 것보다는 정확한 검사로 자신의 반감기를 측정해 보는 것이 중요하다는 점을 박 교수가 환기한 것이다.

계속해서 박 교수는 PK검사방법에 대해서도 언급했다. “집에서 주사를 맞고 (병원에)와서 한 4시간정도 있다가 채혈을 한 번하고 다음날 한 번 더 채혈을 하면 된다”며 둘째 날에는 “채혈실에서 채혈만 하고 가면 된다. 그러면 그 수치를 가지고 어떤 환자가 이 약을 맞으면 반감기가 몇 시간 정도 나오는지 알 수 있고, 또 1%~2% 이상 유지되는 시간이 어느 정도 된다라는 것도 알 수 있다”고 설명했다.

박 교수는 보다 구체적인 사례를 들며 설명했다. “예를 들면 금요일에 맞았는데 일요일에 등산하는 야외활동이 있다고 한다면 ‘어느 정도를 언제 또 맞으면 좋을 것 같다’라고 이야기 해드릴 수 있다”며 “대부분은 (환우들도) 많이 알고 계시기는 하지만 조금 더 구체적으로 알 수 있어서 (환우들 치료에) 도움이 된다. 예전에는 채혈하는 횟수가 많아서 (어려웠지만) 요즘은 많이 좋아져서 두 번 정도의 채혈이면 해결된다. 한 번쯤은 상담해 보는 것이 어떨까 생각한다.”고 조언했다.

PK검사를 통해 환우들이 보다 과학적이고 효율적인 방법으로 출혈관리를 할 수 있는 방법을 찾아 볼 수 있다는 것으로 풀이해 볼 수 있다.

▲환우들의 질문에 맞춰, 박영실 교수는 진지하게, 쉽게, 자세히 답변했다.

박 교수는 환우들이 궁금해 할수 있는 질문 중 두 번째로는 건강검진을 언급했다. 검진 중에서도 청소년 이상 장년층에서 관심이 많은 ‘내시경’검사에 대해 설명했다.

“요즘 들어서 환우분들이 내시경에 대해 궁금해 하시면서 병원에 오는 분들이 꽤 많다. 그런데 오히려 제가 ‘왜 아직 안하셨어요?’라고 물어보는 경우가 많은데, 생각보다 많이 (출혈이) 부담스러우셨던 것 같다. (의료보험공단 홈페이지 내용을 도표로 설명하면서) 이런 검사들을 모두 받으실 수가 있다. 기본적인 혈액검사는 다 포함되어 있다. 환우들이 다니고 계신 병원에서 기본적으로 1년에 한두 번씩 하고 계실 것이다.”

박 교수는 건강보험공단에서 실시하고 있는 무료검사를 설명하면서, 환우들이 궁금하게 생각했던 ‘위 내시경’과 ‘대장 내시경’등을 조명해 설명했다. 장년층 환우들은 <건강보험 무료검진 안내>를 받고서도 쉽게 검진에 나서지 못했던 검사 중 한 가지가 내시경 검사라고들 한다. 공단에서 지정한 병원을 방문해서 ‘혈우병’을 언급하면 검진의가 진료하지 않고 돌려보내는 경우가 종종있어 왔기 때문이다.

이에 대해 박 교수는 “많이 궁금해 하는 부분이 내시경이던데 내시경은 (공단 무료검진이)2년마다 나온다. 위장 조영검사도 있지만 직접 내시경을 하는 게 좋다.”고 말했다. 그러면서 “내시경 자체에는 그렇게 많은 응고인자가 필요하지 않다. 환우들이 출혈을 걱정하기도 하는데 원래 맞고 계시던 25~30IU/Kg정도 맞으시고 내시경을 받으면 문제가 없다”고 설명했다.

나아가 박 교수는 “혹시나 문제가 될 수 있는 건, 검진 중에 그 자리에서 조직검사를 하는 경우도 있는데 이럴 경우 저희 과(소아청소년과)로 연락해주면 추가용량을 맞을 수 있도록 준비 해준다.”고 했다. 계속해서 박 교수는 “그것도 불안하다면 병원에 오기 전에 넉넉히 주사를 맞고 시술을 해도 된다. 그런데 상황이 어떨지 모르기 때문에 기본적인 안내는 ‘병원에 오기전에 원래 맞던 용량 정도만 맞고 오시라’고 한다. 또는 시술 시간이 어떻게 될지 모르니까 약을 가지고 와서 저희과 주사실에서 주사를 맞고 시술을 하면 된다.”고 말했다.

뿐만 아니라 박 교수는 다른 병원을 이용하고 있는 환우들에게도 “저희 병원이 아닌 (환우 자택부근 병원을 이용하는)경우에도 일반적으로 주사 맞고 시술하시고 약을 추가로 가져가셔서 필요하면 추가 용량을 맞도록 하면 된다.”고 안내했다.

이어 대장암 검진에 대한 부분도 설명했다. 박 교수는 “대장암 검진도 눈으로 직접 들여다보는 게 가장 정확하다”면서 “대부분의 병원이 같은 절차를 가지고 있을 텐데 위 내시경 할 때 소화기내과 진료를 같이해서 대장 내시경도 같은 날 (시술)할 수 있도록 하면 된다.”고 조언했다. 대부분의 병원들은 위 내시경과 대장 내시경을 따로 진행하지 않고서도 한 번에 같은 날 검진이 가능하다는 설명이다.

특히 박 교수는 “위 내시경은 조직 검사까지 하는 경우가 많지 않지만, 대장 내시경은 생각보다 (많은 케이스에서) 용종이 있는 경우가 있다.”면서 “어느 정도 나이가 들면 용종이 있는 경우가 있다”고도 했다. 장년층 환우들이 귀를 세우고 박 교수의 입술에 시선을 모았다.

이어 박교수는 “용종도 종류에 따라 비교적 심플하게 떼는 경우에는 한 번만 주사 맞으면 되는데 약간 넓게 퍼져있는 경우에는 내과 내시경 선생님의 소견에 따라서 다음날까지 두 번 정도 추가로 주사를 맞는 경우도 있다.”면서 “이런 부분은 일률적으로 말씀드리기는 어렵고, 중요한건 위나 대장 내시경은 맞던 용량대로 주사를 맞고 한 번 더 주사 맞을 량을 준비하셨다가 맞는 정도”라고 설명했다.

그러면서 “간혹 환우들이 혈우병이라는 큰 것만 생각하고 계셔서 다른 부분을 놓치고 있는 경우가 많다”면서 “혈우병은 조절하면서 가지고 가는 것이지만 다른 부분을 놓치지 않았으면 좋겠다. 필요하다면 저희과에 오셔서 상담을 하고 소화기내과에 내시경 의뢰를 해 드릴 수 있다.”고 말했다.

많은 환자들이 혈우병에 대해서만 강조된 삶을 살다보면 자칫 일반인들이 나이에 따라 겪고 있는 다른 질환에 대해서는 무관심하게 되는 경우가 있다. 출혈관리에만 집중하다보면 어느덧 혈우병 치료제를 ‘만능치료제’처럼 여기면서, 어디든지 아프면 ‘일단 주사를 맞는 것’으로 해결하려는 실수를 범할 수도 있다. 이런 가운데 박 교수의 ‘협진’ 언급은 매우 중요한 시사점이 될 수 있다.

▲박영실 교수와 의료진은 환우들이 궁금해 하는 질문을 정리해 PPT자료와 함께 쉽게 설명했다.

박 교수는 새로운 약제에 대해서도 설명했다. 혈우사회에서 늘 화제가 되는 것 중 하나가 신약이기 때문에 환우들의 관심도는 매우 높다. 더욱이 최근 반감기가 긴 치료제가 나오기 시작하면서 환우들의 궁금증은 점차 커지고 있다.

박 교수는 새로운 약제에게 대해 환자들이 서두르지 않는 것이 좋겠다는 취지로 언급을 시작했다. “새로운 약제는 환자분들이 맞기까지 많은 절차가 있다. 식약처 허가가 나왔다고 해도 보험에서 어느 정도 약가를 해 줄 것인지 하는 문제도 있다”고 했다. 그러면서 “환우들이 아시다시피 어떤 약은 허가가 났고 또 하나는 곧 나오게 될 예정이다. 그런데 임상에서 효과가 있었다는 것과 보험에서 생각하고 있는 것과는 약간씩 생각의 차이가 있을 수 있다.”고 다독였다.

박 교수의 말처럼 혈우사회의 많은 전문가들은 새로운 치료제에 대해 면밀하고 객관적인 검토가 필요하다는 목소리가 높다. 이유는 환자들이 생각하고 있는 기대치가 너무 높게 되면 현실적인 면에서 실망도 커질 수 있다는 우려가 있기 때문이다. 물론 새로운 부분에서의 도전과 희망은 고무적으로 평가해야 하지만 직접 환자를 치료하는 전문의 입장에서는 충분히 이해되는 대목이기도 하다.

계속해서 박 교수는 “이외에도 새로운 치료제의 임상계획도 있다”면서 신약에 대한 환우들의 궁금증을 풀어 놓기 시작했다. “항체환자들에 대한 임상도 계획 중에 있고 여러 가지 약제들이 있다. 어떤 건 이미 임상 후반부에 접어든 것도 있다.”고 말했다. 취재진이 확인한 결과 진행중이거나 신청 중인 새로운 혈우병 치료제가 상당 수 있었다. 임상계획은 강동경희대병원을 비롯해서 신촌세브란스병원 대전을지대병원 등 다수의 기관에서 진행되고 있거나 진행될 임상들이었고 국제 혈우사회에서 이슈를 모으고 있는 치료제도 국내 임상이 준비되고 있었다.

또한 새로운 치료제 외에 환우들이 궁금해 하는 것 중 한 가지인 유전자 치료에 대한 관심도가 크다. 지금까지의 치료제는 출혈을 관리하는 수준이었다면 유전자치료는 혈우병에 대한 '완치'를 기대하게 하는 치료법이다.

박 교수는 이 부분을 설명했다. “(혈우병의) 근본적인 치료에 대한 것으로 유전자치료가 있다. 유전자치료도 계획이 잡히고 있는 상황이다.” 환우들의 이목을 집중할만한 이슈이다. 그러나 환우들이 편향적인 정보에 치우치거나 서두르지 않도록 매우 신중하게 설명하기 시작했다.

박 교수는 “그렇지만, 마음은 급하지만, 금방금방 되는 문제는 아닌 것 같다.”면서도 “그런데 유전자 치료를 계획하게 됐다는 것이 매우 고무적인 것 같다. 외국에서 데이터들이 매우 긍정적으로 나오고 있다.”고 설명했다.

조금 더 구체적으로 설명이 진행됐다.

“먼저 9인자부터 될 것 같다. 유전자치료에 전달물질로 흔히 감기 바이러스같은 아데노바이러스라는 게 있는데 하필 그 바이러스에 대한 항체가 우리 몸에 있으면 바이러스를 통한 유전자치료를 할 수 없게 되기도 한다. 기본적으로 유전자 치료는 이런류의 바이러스가 있는지부터 검사하는 식으로 임상이 진행되겠지만 유전자치료는 여러 가지 통과해야 하는 부분과 여러 가지 문제가 있어서 여러 가지로 준비를 하고 있는 것 같다. 제일 궁금해 하실 수도 있고 명쾌한 답변을 원하는 부분이기도 하겠지만 저는 현재 상황에서 잘할 수 있는(치료), 좀 더 손쉽게 치료효과를 높일 수 있는 것을 추천해 드리고 싶다.”

박 교수는 중요한 맥락을 잘 집어줬다. 희망이라는 건 매우 중요하지만 반면, 환우들이 무조건 새로운 것에 대한, 기대이상의 희망을 갖게 되면 현재의 치료에 대해 소홀해 질수 있기 때문이다. 이런 점은 세계혈우연맹(WFH) 총회에서 혈우병 저명 의료진들이 자주 언급하는 부분이기도 하다.

▲ 김은기 코헴서울경기 지회장

한편, 김은기 서울경기 지회장은 박 교수와의 질의응답 시간을 준비해 진행하기도 했다. 

김 지회장은 먼저 “외래처방을 받고자 한다면 어떤 치료제든 다 가능한가?”를 물었다. 이에 박 교수는 “모든 약을 가지고 있다.”며 “코지네이트와 이뮤네이트를 포함하여 모든 약을 다 가지고 있다(혈우병 관련 모든 치료제가 처방 가능하다)”고 답변했다.

이어 김 지회장은 “6월 1일부터 혈우병A 치료제 처방횟수가 성인들도 6회+6회로 바뀌었는데 30IU/kg까지 진료를 보고 처방이 되느냐?”고 확인하자, 박 교수는 “물론이다. 이미 받고 계시다. (바뀐 대로) 처방이 되냐고 물어보시는 분들이 계시는데 처방이 되고 있다.”고 재차 확인했다.

김 지회장이 강동경희대 병원의 혈우병 치료제 처방약품에 대해 재차 질문을 하게 된 취지는, 강동경희대병원이 지역적으로 가까운 환우들이 이용하실 수 있도록 어떤 약이 처방되고 있고 어떤 진료가 가능한지 안내가 다시 되어야 할 것 같다는 의견이 있어 물어 본 것이라고 설명했다.

또 그러면서 김 지회장은 “지회임원들이 환우들하고 많이 상의하고 고민하는 것 중에 하나가 응급실 이용에 대한 부분과 절차”라며 “환우들에게 이야기를 들어보니 강동경희대학 병원에서의 응급실 이용이 가장 빠르다고 이야기 하던데 빠른 진료를 받기위해서 우리 환우들이 어떤 절차를 밟아야 하는가?”라고 물었다.

▲ 박영실 교수, 김혜은 수석전공의 선생, 김금하 간호사(좌측부터)

이에 박 교수는 먼저 ‘빠른 응급실 진료’라는 평가에 대해 감사를 표하고 난 후 “처음 오픈해서 그렇게까지 만들기까지가 참 어려운 일”이라며 “다른 절차가 있는 건 아니다. 이미 다니셨던 분이라면 차트가 있어서 별 문제가 없다. 질환에 대해서만 정확히 이야기 해주면 된다.”고 답했다.

그러면서 박 교수는 다시 한 번 “특별한 절차가 있는 건 아니다 그냥 오면 된다. 병원에 오면 저희 전공의선생님들이 최대한 빠른 시간안에 조치를 취하도록 되어 있다. 저희과 문제가 아닌 다른과 문제라고 해도 혈우환우를 많이 진료했던 경험이 있다. 혈우병환자에 대한 기본적인 내용을 알고 있어서 빠르게 진행되는 것이라고 생각할 수 있겠다.”고 덧붙였다.

그러면서도 박 교수는 “물론 부족한 면이 있다고 느끼실 수 있는 부분이 있을 것”이라면서 “10년 이상 (혈우환우를)치료 해봤더니 연휴가 길거나 할 때 갑자기 많은 분들이 오시는 경우도 있다는 것도 알 수 있었다. 그래서 미리 치료제 재고현황을 확인해 놓기도 한다.

이날 박 교수는 준비한 내용을 환우들에게 쉽고 명료하게 전달했다. 1시간 가량 진행된 짧은 시간이었지만 이 자리에 참석한 한 환우는 “메시지가 매우 다양했고 구체적이었다”고 평가했다. 특히 박 교수가 PK를 설명하면서 언제라도 상담을 통해 바로 진행할 수 있다고 하자, 이에 기자는 최근 헤모필리아라이프에서도 보도됐던 샤이어의 ‘myPKFiT(마이 피케이 핏)’을 이용한 환우별 ‘PK검사법인가?’라고 물었다. 박 교수는 ‘그렇다’고 말하면서, 혈우병 A형 치료제 애드베이트를 사용하는 경우 바로 진행해 볼 수 있고 이외에도 상담을 통해 진행할 수 있다고 설명했다.

한편 이날 참석자는 강동경희대병원 박영실 교수를 비롯해 김혜은 수석전공의 선생, 김금하 간호사가 함께 배석했고 코헴회 서울경기지회에서는 김은기 지회장과 김영기 대의원 홍경래 대의원 등 환우와 환우가족 약 30명이 참석한 가운데 행사가 진행됐다. 지회는 간담회를 마친 뒤 참석자들과 오찬식사를하면서 마무리했다.

[헤모라이프 유성연 기자/ 사진=황정식 기자/ 정리=김승근 주필]

▲ 강동경희대병원 소아청소년과 의료진/ 맨 아래 좌측에서 두번째에 앉아 있는 박영실 교수

▲ 박영실 교수 진료일정표