필리핀 혈우병 환우에게서 온 편지

▲필리핀 환우 알빈 반레이가스(8인자·중증). 학회 전시관을 돌다가 16년전 친구를 우연하게 만나게 됐다.  앞으로 계속 연락하며 지내자고 약속까지 했다..

한국 혈우병 환우 여러분 안녕하세요.

저는 필리핀 마닐라에 살고 있는 알빈 반레이가스라고 합니다.

이번에 글래스고에서 열린 WFH 총회에서 오랜 친구를 만나게 되어 무척 반가왔습니다. 김승근 대표는 내가 2002년 스페인 WFH 청년미팅 때 처음 만났고 그 이후에 태국과 프랑스 총회에서도 만난 오래된 베스트 프렌드입니다. 이번 글래스고 총회 전시장에서 우연하게 만나게 되었습니다.

김 대표에게 한국 혈우병 환우들의 치료소식을 들었는데요. 저도 한국에 살고 싶은 생각이 들더라고요. 저는 한국에 혈우병 유전자재조합치료제 ‘그린진’(GC녹십자)이 있다는 걸 알고 있어요. 필리핀에 Vizscarra 라는 제약회사가 있는데요. 이곳을 통해서 한국 치료제 그린진을 본적이 있어요. 저는 한국에 대해서 관심이 많아요. 자기 나라 혈우병 치료제가 있다는 건 정말 행운입니다. 

필리핀 환우들은 한국 환우들 보다는 힘들게 치료를 받고 있답니다. 한 달에 4,000 IU를 공급받고 있는데요. 이나마도 처방받기 위에서는 신청서를 작성해서 아침 일찍 나서야해요. 새벽 4시에 일어난답니다. 필요한 서류는 ▲Medical Abstract(의료논문) ▲Prescription(처방전) ▲Medical protocol(의료치료서) ▲Letter of request(신청서) ▲Factor 8 assay test(응고인자 활성도 검사지) 등입니다.

최근에는 필리핀도 조금씩 개선되고 있습니다. 정부는 표준적인 혈우병 치료를 위해 우리의 이야기를 듣기 시작했어요. 그리고 우리 필리핀 환우들은 의회와 상원의원에게 ‘혈우병 법안’을 만들 수 있도록 민원활동하고 있습니다. 그러고 보니 우리 환우들이 민원활동을 한지도 10년이 넘었네요. 이제 조금씩 변화가 있는 것 같아요.

▲ WFH 2018 글래스고 학회에 알빈과 함께 참석한 일행

한국 환우들을 제가 사는 곳에 초대하고 싶습니다. 마닐라에 우리 혈우병 커뮤니티가 있는데 소개해 드리고 싶어요. 한 달에 두 번 회의가 있고 아동교육 프로그램도 있거든요. 혈우병 인권단체도 소개해 드릴게요. 나이 많은 환우들은 혈우병 투쟁이야기를 하루 종일 말할 수도 있어요. 크라이오 치료제로 80년대와 90년를 보냈던 혈우병 환우들이죠.

저희 집에 방이 하나 비어 있는데 침실이 필요하다면 이용해도 되요. 두바이에 살고 있는 여동생 방인데 지금은 비어 있거든요. 불편하다면 마닐라 ‘로빈손 쇼핑몰’ 앞에 있는 호텔이나 리조트에 머무르는 것도 좋을 거 같아요. 아니라면 마까티 쪽이 더 나을수도 있겠어요. 맞아요. 그곳을 더 추천하고 싶네요. 마카티의 ‘래 플즈 호텔과 페어 몬트’ 또는 ‘홀리데이 인’을 이용하는 게 좋겠어요.

만약 한국에서 친구들이 마닐라에 온다면 제가 기꺼이 가이드가 되어드릴 수 있어요. 저는 지금 사진작가로 일을 하고 있는데 집에서 일을 하고 있어요. 한국인들이 커피를 좋아한다는 걸 알고 있는데 마닐라에 방문하면 제가 맛있는 ‘제3세계 커피’를 대접해 드릴게요. 필리핀은 8월과 10월 사이에 태풍이 많습니다. 이 시기를 피하는 게 좋겠어요,

그리고 저는 WFH총회가 한국에서 열리길 바라요. 
김 대표를 다시 만나게 되서 너무 반가와요. ah~ ha ha ha~ Daebak! (대박이에요~)

- 알빈 반레이가스