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혈우병학술대회, 굿바이 글래스고~ 씨유 2020

기사승인 2018.05.25  11:10:11

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- 세계혈우연맹학술대회, 마지막 날 풍경

   
▲에이미 샤피로 박사(MD)의 강연

세계혈우연맹 2018 글래스고 대회의 마지막 날인 24일(현지시간). 오전부터 강행군은 이어졌다. 이날 오전 에이미 샤피로(Amy Shapiro)박사의 <출혈 방지의 최적화 : 요람에서 무덤까지>라는 세션이 관심을 모았다.

에이미 샤피로 박사(MD)는 미시간 주립 대학 소아과의 부교수로 재직중며 인디애나 폴리스에 위치한 ‘혈우병 혈전 센터’소속의 의학이사로 활동하고 있다. 그녀는 이날 세션에서 “치료 전문가, 환자 그리고 환자 가족의 큰 관심은 혈우병환자를 위한 맞춤형 치료 기능”이라며 “맞춤형 치료는 환자에게 정상적인 삶의 목표를 달성하도록 환자 개인의 특성 평가를 필요로 한다”고 강조했다. 그러면서 “환자에게 최적화된 치료를 하기 위해서는 광범위한 치료 옵션이 필요하다”고 덧붙였다.

아울러 그녀는 ”지난 10년간 팩터(치료제)의 개발, 새로운 물질의 개발로 질적인 치료법 개발이 이루어졌다“며 ”유전자 치료의 발전도 큰 진전이 있었다“고 말했다. 계속해서 ”이러한 치료 방법의 범위가 늘어나면서 혈우병의 관리 패러다임이 바뀌고 있다. 혈우사회에서 우리는 이러한 자원을 현명하게 사용하고 혁신적인 치료법을 배우기 위해 협력해야 하며, 모든 환자들 누구든 향상된 치료를 받을수 있도록 보장해야 한다“고 강조했다.

혈우병 환자들이 성인이 돼서도 장애없이 살기 위해서는 부모가 혈우병에 관심을 가져야하고 경험자로부터 교육이 필요하다는 취지도 밝혔다. 그녀는 “혈우병 환우는 유아기에서부터 다양한 교육이 필요한데, 출혈 경험이 없을 때문에 ‘출혈 에피소드’의 내용을 잘 알고 있어야 한다”며 “CDC(미국질병관리본부)의 범용 데이터에 따르면 547명의 아기 중 81%가 2년 안에 첫 출혈을 겪는다. 이른 나이에 예방요법이 필요하다.”고 했다. 그러면서 “성인기에도 늘어나는 활동과 골다공증, 그리고 낙상으로 인한 골절을 신속하게 대응하기 위해서는 예방요법이 필요하다”고 강조했다.

혈우병에 대한 예방요법을 여러 차례에 걸쳐 강조하면서도 충분한 응고인자 투여가 중요하다고 했다.

그녀는 “공격적인 예방요법을 시행해도 출혈이 일어나는 경우가 있는데 관절상태, 어떤 상황에서 어떤 활동 때문에 일어나는지 개인적으로 분석해야한다”며 “내가 돌보는 환자에게도 ‘30%의 인자 활성화는 적다’고 말한다. 운동을 하기 전에는 ‘50% 이상을 유지하라’고 말한다”고 했다.

한편, 에이미 샤피로 박사는 이날 강연에 앞서, 혈우사회 발전에 공로를 인정받아 WFH로부터 ‘아로세니우 기금상’ 수상자로 선정되는 영예를 안았다.

   
▲ 혈우병 환자 앤드류

오후 세션에서는 지난해 서울에서 열린 ‘WFH MSK(근골격학회) 서울총회’에서 발표가 있었던 혈우병 환자 앤드류의 발표가 있었다. 그는 생후 15개월만에 혈우A로 진단받았고 2세에 항체생겨 치료에 어려움을 겪었다고 말했다. 이어 7살에 휠체어 신세를 지게됐고 11살 땐는 치료를 포기할 상황까지 됐었다고 고백했다.

앤드류가 인생의 획기적인 변곡점이 됐던 건, 그의 나이 20세 무렵이었다. 혈우병치료에 적극적인 주치의를 만나 질환에 대한 전문적 치료뿐 아니라 심리적으로도 도움을 받게 됐고, 그 후 부터 거울을 보고 운동을 결심하게 됐다고 말했다. 이렇게 운동을 시작하면서 체중 30kg을 감량하는데 성공했고 지금은 헬스트레이너가 됐다.

그는 ‘우회인자 제제로 온디멘드(출혈시 항체치료제 투여)’와 예방 등으로 한 달에 두 세번까지 출혈을 줄일 수 있었다고 한다. 운동을 하면서 관절출혈과 근육출혈이 잦았지만 어느 정도 몸의 근력이 완성된 뒤로는 지금까지 최근 800일 동안 출혈이 없었다고 밝혔다. 앤드류는 청중들에게 많은 박수를 받으며 강연을 마쳤다.

   
 

학회 마지막 날, 주요강연이 마무리되어 갈 무렵, 한국코헴회는 깜짝 이벤트를 열고 국내혈우사회가 글로벌 혈우사회로 발돋음 할 수 있도록 도움을 줬던 통역가 변규선 씨에 대한 명예 코헴회원 위촉식을 가졌다.

   
▲ 코헴회 명예회원으로 위촉장을 받게된 변규선 씨(좌)와 박정서 코헴회장 

■ 굿바이 글래스고, 씨유 인 쿠알라룸푸르 ‘환송만찬’

행사 참가자들은 닷새간의 글래스고 학술대회를 마치고, 2년 뒤에 다음 대회 개최지인 말레이시아 쿠알라룸푸르에서 다시 만날 기약을 했다. 학술대회 행사장은 어느덧 만찬장으로 바뀌었다. WFH의 마지막 날 마지막 프로그램은 바로 ‘환송만찬’이다. 자료집을 펼쳐가며 세션장을 오고가던 청중들은 저녁 7시무렵 정장차림의 드레스를 입고 나타났다.

만찬에 앞서, 다음 개최지인 말레이시아 참가단이 무대에 올라 ‘쿠알라룸푸르’의 메시지를 영상에 담아 전달했다. 그리고 다음 학술대회에서 다시 만나자고 독려했다. 사전행사를 마치고 코스요리로 만찬이 제공됐다.

   
▲차기 개최지 쿠알라룸푸르 대표단
   
▲만찬장에서 애피타이저로 제공된 하기스

스코틀랜드의 정통음식인 ‘하기스’가 애피타이저로 나왔다. 이 음식은 양이나 송아지의 내장을 삶아서 잘게 다진 소시지의 종류인데, 느낌은 우리나라의 순대와 비슷했다. 이어 메인식단으로는 스테이크와 아이스크림 등이 디저트로 제공됐다.

한편, WFH 주최측에 따르면 이번 글래스고 행사는 5000명의 방문객이 있었다. 행사는 전반적으로 다소 부족한 면이 눈에 띠었다. 영국 내의 규제 등에 따라서 특정강연의 ‘입장통제’도 있었다. 특히 등록 시 제공되는 자료집 등은 등록비에 비해 턱없이 부실했다는 지적이 많았다. 새롭게 시도된 커뮤니케이션 앱 프로그램 ‘브레인데이트’는 사전에 홍보가 부족해 활성화 되지 못했다는 의견도 나왔다. 또한 음식에 대한 불만도 적지 않게 회자됐다.

WFH학술대회에 처음 참석한 강현수 군은 행사 참가 소감으로 “내 자신이 너무 부족했던 것 같다”며 “정보가 많은데 이해할 수 있는 게 너무 적어 부끄럽다”고 했다. 그러면서 “그동안 (세계혈우사회가) 많이 발전하고 다양한 내용이 진행되고 있었는데 내가 너무 관심을 가지지 못했던 것 같다. 이번에 느낀 것이라면 바로 이런 것처럼 ‘내가 그동안 너무 무관심 했다'는 것. 이것을 깨닫는 계기가 됐다.”고 말했다.

[헤모라이프 김승근 주필]

   
▲환송만찬 마지막 프로그램 온세계 온가족 댄스파티

김승근 기자 hemo@hemophilia.co.kr

<저작권자 © 헤모필리아라이프 무단전재 및 재배포금지>
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