[WFH2018] 글래스고 혈우병 총회 이튿날 풍경

▲21일(현지시간) 로몬드 홀에서 진행된 어닐람의 세틀라이트 프로그램

세계혈우인의 정보축제 <WFH2018 글래스고 대회>의 이튿날이 밝았다. 21일(현지시간) 오전 6시 45분 스코티쉬 이벤트 캠퍼스(SEC) 로몬드 홀에서 어닐람의 세틀라이트 프로그램으로 둘째 날 일정이 시작됐다.

국내 혈우사회에서는 조금 생소한 혈우병 치료제 생산회사이지만 국제혈우사회에서는 최근 이 회사의 치료제 ‘피튜시란(fitusiran)’에 큰 관심을 모으고 있다. 약품의 특이점은 혈우병 8, 9인자 환자 모두에게 사용될 수 있다는 점 때문이다.

이른 시간에 열린 세션임에도 신약에 관심이 많은 참가자들이 모여들었다.

‘피튜시란’은 혈우병 환자 체내에 투입되어 ‘트롬빈’ 생산을 증가시킨다. 그러면서 혈액응고를 방해하는 ‘안티 트롬빈’의 농도를 낮추게 되는데 이같은 과정은 기존의 8인자 9인자 치료제처럼 결핍된 응고인자를 보충해서 치료하는 방법과는 전혀 다른 새로운 치료접근법이다.

이 약물은 한때 임상 도중, 임상환자가 사망하면서 모든 시험이 중단되기도 했지만, 연구자들이 약물 투약방법을 새롭게 디자인하면서 FDA로부터 임상중단 조치를 해제 받게 됐다.

세션을 마감하면서 진행된 ‘질문과 답변’시간에는 답변자로 나선 ‘가이 영’ 박사는 자신이 치료를 하고 있는 혈우병 환자들 중에서 “약 3분의 1정도만이 예방요법을 하고 있다”며 “다양한 이유로 그 숫자가 늘고 있지 않다”고 말했다.

▲LA어린이병원 MD 가이영 박사

국내에서도 많은 혈우병 의료 전문가들이 예방요법을 강조하고 있지만 환자의 연령대가 높아질수록 예방요법의 빈도는 낮다는 분석도 있었다.

세틀라이트에 이어, 모든 참가자들이 한자리에 모여 듣게 되는 전체세션 시간에는 WFH 알렌웨일 회장이 단상에 올라 ‘회장연설’ 강연을 진행했다. 알렌웨일 회장은 “아직도 유럽과 북미, 아시아 일부 국가를 제외하고는 치료제를 거의 공급 받지 못하고 있다”며 “많은 제약사가 경쟁을 통해 가격을 낮추면 더 많은 환자들을 치료할 수 있다고 생각한다”고 강조했다.

그러면서 그는 “아직 효과와 안전이 보장되지 않지만 유전자 치료로 후진국 환자들의 치료를 도모할 수 있다”고 덧붙였다.

▲WFH 알렌웨일 회장의 '회장연설' 강연

계속해서 알렌웨일 회장은 아직도 진단되지 못한 환자들을 발굴해 치료의 기회를 제공해야 한다면서 두가지 행동강령을 제시했다. 첫 번째 액션플랜으로는 “빠른 진단키트를 도입해 더 빠르고 더 많은 환자들을 찾아낼 수 있다”고 했다. 이어 두 번째 액션플랜드로 “많은 후원을 통해 제정의 안전성을 확보하고 지금 생산되는 치료제의= 양을 늘리고, 제약사의 적극적인 참여를 도모해야 한다”고 강조했다. 그러면서 “유전자치료를 도입해서 많은 환자들에게 치료의 접근성을 높여야 한다”고 덧붙였다.

전체세션에 이어 동시에 진행되는 선택세션들이 여러 곳에서 진행됐다. 아울러 전시관 한쪽 코너에서는 각종포스터들이 전시됐다. 한 장의 포스터로 연구결과 또는 통계적 자료들이 전시됐다.

이날 한국혈우재단 황태주 이사장은 본빌레브란트 세션을 듣고 “검사를 언제 할 것인지, 또 어떤 방법으로 할 것인지, 항체에 필요한 유전분석은 어떻게 할 것인지 등을 잘 요약했다”고 조언하기도 했다.

▲ 한국혈우재단 황태주 이사장

오후에 진행된 제약사 제공 세틀라이트(찬조심포지움) 프로그램은 샤이어 옥타파마 바이엘에서 동시에 진행됐고 계속해서 선택세션들이 주요이슈를 주제로 발표했다. 이번행사에 참가한 우리나라 참가단도 각자 관심 있는 세션을 찾아 들어가기도 했고 전시관을 돌며 홍보부스를 둘러보기도 했다.

한편, 둘째 날 학회일정을 마무리하며 코헴회 참가단은 숙소 인근의 한 레스토랑에서 녹십자에서 마련한 현지식을 함께하며 강연내용을 화두로 올려놓고 의견을 나누기도 했다.

[헤모라이프 유성연 기자]

▲ 아시아 지역미팅에 참석해 발표를 듣고있는 코헴회 박정서 회장과 박한진 부회장