다둥이 아빠, 하지만 식지 않는 코헴회 열정

그렇게 추웠던 계절은 뒤로하고 언제 그랬냐는 듯 벌써 더위의 열기가 몰려오는 계절이 돌아왔다. 하지만 이런 변덕스런 날씨에도 우리 환우들은 앞으로 나아가야 하는 법, 한국코헴회 2018년 임시 대의원 회의가 싱그러운 나무들이 무럭무럭 자라나는 4월 말에 대전에서 열리게 되었다. 이날 참석한 코헴회 임원 중, 대구·경북 지회의 대의원을 맡고 있는 김동우 환우를 만나보았다.

▲ 2017년도 경상도지회 워크샵에서의 김동우 대의원

황기자 : 간단하게 자기 소개 부탁드립니다.

김동우 : 대구에 살고 있는 마흔살의 8인자 중증 김동우입니다. 가족은 아내와 딸 둘이 있고 첫째 딸은 나이가 8살, 둘째 딸은 5살 이렇게 4가족인데 지금 현재 한 명 더 추가 예정입니다. 현재 아내가 임신 중이거든요.

황기자 : 오, 축하 드립니다. 저출산에 남녀 불균형 시대에 많은 공헌을 하고 계시군요.

김동우 : 아니에요. 지금도 학교에 가보면 여자아이들이 많더라구요. 집에도 많구요.(웃음)

황기자 : 지금 하시고 계신 일이 어떤 것인가요?

김동우 : 공무원으로 일하고 있고 구청에서 일하다가 대구 시청으로 옮겨서 일을 하고 있습니다.

황기자 : 그렇다면 그렇게 몸을 쓰는 일은 많지 않겠네요?

김동우 : 시청이나 구청 공무원들이 몸을 써서 일을 한다고 하면 대게 산불이나 커다란 화재가 일어나게 되면 불을 직접 끄는 것은 산불 기동대 같은 곳에서 하지만 공무원들도 잔불 처리를 위해 산을 올라야 할 때가 있습니다. 그런 일이 좀 힘든 부분이 있구요, 그 외엔 특별히 몸을 써야 할 경우가 많지 않습니다.

▲ 대전에서의 대의원 워크샵에서 인터뷰를 하는 김동우 대의원

황기자 : 지난번 대구, 경북 지회 모임에 참석했을 때 많은 지회원들이 모여서 다양한 주제로 대화하는 것을 보았습니다. 다른 지회에도 모범이 될 정도로 좋은 장면이었는데, 특별한 비결이 있는지요?

김동우 : 제가 잘해서라기보다 지회에 공헌을 많이 해주시는 분들이 있어서 그런 것 같습니다. 박정서 회장님이라든가 권선복 지회장님이 많은 노력을 해주시거든요. 그리고 약 10년 전부터 청년모임을 계속하고 있습니다. 거기서 많은 사람이 모이고 지회 활동에도 참석하다보니 사람이 많이 늘어난 것 같습니다. 여기에 갯벌체험 같은 행사도 하고 지회 차원에서의 세미나도 개최하면서 계속해서 지회원들이 많이 참석해 주셔서 그런 것 같습니다. 앞으로도 여러 활동을 통해 지회원들의 많은 참여를 유도할 생각입니다.

황기자 : 현재 지회 임원을 맡고 계신데 현재 혈우 사회에서 가장 필요한 것이 무엇이라고 생각하시나요?

김동우 : 아무래도 혈우 환자들의 예방 요법의 확대라고 생각합니다. 예전에 비해 여건이 많이 좋아졌음에도 불구하고 젊은 환우들이 관절 통증으로 고통받는 것이 예방 요법을 제대로 지키지 못해서 그렇다고 생각해요. 아울러 한달에 두 번을 5회분씩으로 10회분을 처방 받는 것이나, 일회분 처방량도 빨리 개선되었으면 합니다. 제가 생각하기에 10회분과 현재 처방량이 적다고 생각하거든요.

황기자 : 현재 몸이 불편한 곳이 있으신가요?

김동우 : 양쪽 무릎이 제일 안좋은데 오른쪽 무릎은 중학교 3학년 끝나고 고등학교 올라가기 전에 관절경을 수술 받은 적이 있고, 4~5년 전에 양쪽 발목 관절경 수술을 받은 적이 있죠. 오른쪽 무릎에 이어 왼쪽 무릎도 좀 안좋아져서 진단을 받아보니까 연골이 다 닳아서 관절경 수술은 소용이 거의 없을 것이고 인공관절 수술을 해야 한다고 하더라구요. 발목은 좀 덜한데 무릎이 걸을 때 약간의 통증이 있는 편입니다.

▲[영상] 대구경북지회 대의원 김동우 환우

황기자 : 앞으로의 계획이 어떻게 되시는지요?

김동우 : 셋째가 올해 9월에 태어나니까 아무래도 엄청 바쁠 것 같습니다. 아무래도 아이가 많아지다 보니까 정신없이 안팎으로 일해야 할 것 같아요.

황기자 : 혈우인들에게 해주고 싶은 간단한 한마디 부탁드린다면?

김동우 : 앞서 말씀드렸지만 예전에 비해서는 치료 환경 여건이 많이 좋아졌습니다. 과거에는 병원에 가서야나 주사를 맞을 수 있었지만 요즘은 집에서 자가주사를 할 수 있는 시대잖아요. 이렇게 환경이 좋아지는 등 치료 환경의 발전이 많이 있었다고 생각합니다. 하지만 요즘 젊은 나이, 10대나 20대와 같은 환우들이 관절이 안좋아서 수술을 받아야 하는 친구들이 드물지 않게 있더라구요. 이런 것을 보면 참 안탑깝습니다. 제 생각으로는 이러한 일이 발생하는 이유가 건강에 맹신이나 약에 대한 맹신이 있어서 관절 관리의 부족으로 일어나는 것 같습니다. 현재는 약의 처방이 10회분으로 제한되어 있어 매일 주사를 맞을 수 있는 환경도 아니기 때문에 관절 관리를 잘 해야 할 필요성이 있다고 생각합니다. 그래서 많은 분들이 코헴과 지회 모임에 자주 참석하여 건강에 대한 정보도 얻고 더 좋은 처방을 받기 위해서 서로 힘을 합칠 수 기회를 만들어 가면 좋겠다고 생각합니다.

황기자 : 귀중한 시간 내주셔서 감사합니다.

김동우 : 감사합니다.

▲ 코헴회의 사랑도 열정적이지만 젊은 환우의 건강에도 매우 신경을 쓰고 있는 모습을 보여주었다.

바쁜 일과속에서도 코헴회의 일을 위해서 언제나 자신을 투자하고 있는 김동우 대의원. 이제 그는 곧 세 자녀의 아빠가 될 몸이지만 그런 바쁜 틈 속에서도 혈우인에 대한 관심과 애정은 남부럽지 않을 정도로 많았다. 연신 인터뷰 중에도 몸이 계속 나빠지는 환우들을 보며 걱정했으며, 이를 개선하기 위해 어떻게 해야 하는지 많은 고민을 하고 있는 모습도 엿보였다. 그래서였을까, 짧은 인터뷰 속에서도 조용한 성격이라고 생각했던 그는 자신의 일 뿐만 아니라 몸 관리에 대해서도 많은 신경을 쓰고 있었으며, 젊은 혈우인들의 건강 및 치료 방법의 개선과 앞으로 코헴회가 해야 할 일에 대해서 거침없이 대화를 이끌어 나갔다.

다른 아시아에 있는 국가들 보다는 좀 더 나은 치료 환경을 가지고 있다는 우리나라이지만, 그에게는 앞으로도 가야 할 길이 더 많은 미래를 보고 있는 것 같았다. 김동우 대의원 같은 환우인이 코헴회에 더 많은 기여를 해 줄 수 있다면 우리의 치료 환경 개선도 그리 먼 미래의 일만이 아니라는 생각을 해 보았다.

[헤모라이프 황정식 기자]