“혈우병 환우들은 장애인 범주에 포함되어야 합니다”

▲ 4월17일 세계혈우인의 날을 맞아 한국코헴회(회장 박정서)와 전현희 더불어민주당 의원이 공동 주최한 <국회와 혈우사회가 함께하는 정책간담회>에서 박한진 코헴회 부회장(좌)이 발제하고 있는 모습. 가운데 박정서 코헴회장, 우측 전희희 의원 ⓒ헤모필리아라이프

혈우병은 혈액응고인자의 결핍으로 피가 잘 멎지 않는 질환입니다. 한국혈우재단 백서에 따르면 현재 우리나라에 2400여명이 등록되어 있습니다. 혈우병 환우들은 평생동안 외부로부터 응고인자를 주입하면서 살아야합니다. 따라서 혈우병 환우들은 당연히 장애인 범주에 포함되어야합니다. 그 이유를 이 자리를 통해 설명 드리고자 합니다.

먼저, 법률적 접근을 통해 당위성을 설명하겠습니다. 우리나라는 장애인의 법률상 정의를 “신체적 ·정신적 장애로 오랫동안 일상생활이나 사회생활에서 상당한 제약을 받는 사람들”로 규정하고 있으며 “신체적 장애란 주요 외부 신체기능의 장애, 내부기관의 장애를 말하고, 정신적 장애란 발달장애 또는 정신질환으로 발생하는 장애”라고 명시되어 있습니다. 여기에 있어 혈우병은 신체적 장애 특히 내부기관인 혈액장애에 포함됩니다. 영구적 장애를 가지고 태어났기 때문에 일상생활이나 사회활동을 정상적으로 할 수 없으며 끊임없는 치료가 필요합니다. 이에 따라 삶의 질이 현저하게 떨어집니다.

다음으로는 사회적 합의 접근을 통해 설명드리겠습니다. 과거 2000년경 보건당국에서 내부장애에 대한 장애인범주 확대가 논의될 무렵, 혈우병은 신장, 심장, 안면, 호흡기 장애인들과 함께 내부장애의 필요성에 대해 활발한 논의가 있었고, 마침내 합의를 이끌어냈습니다. 따라서 정부는 2000년도에 신장과 심장 질환자에 대한 내부장애를 인정했고, 이어 2003년 뇌전증, 간, 장루 장애 등을 내부장애에 포함했습니다. 순차적으로 진행되면서 마침내 혈우병에 대한 내부장애가 인정될 시기였습니다. 

그러나 그 시기에 혈우사회에서 큰 이슈가 발생했습니다. 그것은 환우들이 치료제로 ‘집단 에이즈 감염’이 발생된 사건이었습니다. 이 사건은 일파만파 확산됐고 바로 오늘 이 자리를 마련해 주신 전현희 의원께서 당시 환우들의 변호를 맡아 활동하시면서 감염된 환우들을 무료로 변호해주신 사건이었습니다. 당시 환우들은 상당한 충격이었고, 환우회도 ‘에이즈 감염 사건’이라는 커다란 이슈 때문에 모든 민원활동이 중단되었습니다. 그 당시 사회적 시선도 ‘혈우병 = 에이즈환자’라는 오해 때문에 심각한 내부 갈등도 있었습니다. 

그러면서 ‘내부장애 범주포함’이라는 민원활동도 다른 질환 환우들에게 우선 적용하도록 양보하게 되었습니다. 이미 ‘내부장애’의 사회적 합의를 이끌어 냈지만, 혈우사회 자체 내의 거대한 이슈 때문에 혈우병 환우들의 목소리를 낮추어야 했습니다. 따라서 이제는 정부에서 혈우병의 장애범주 포함에 대해 적극적으로 고려해야 할 시점입니다.

다음으로는 장애범주 확대의 시의적 판단에 대해 설명드리겠습니다. 우리나라는 △1988년 5종(지체, 시각, 청각, 언어, 지적장애)으로 시작한 장애인 범주가 △2000년 추가 5종(뇌병변, 자폐, 정신, 신장, 심장장애)으로 확대되었고, 2003년 또다시 5종(호흡기, 간, 안면, 장루·요루, 뇌전증 장애)으로 확대되면서 총 15종의 분류로 나눠 지금까지 이어지고 있습니다. 즉 2003년부터 15년 동안 장애유형이 확대되지 못하고 있는 실정입니다. 따라서 혈우병과 같은 내부장애의 혈액요소 결핍장애는 당연히 장애인범주에 포함되어야 하며 이에 따른 적극적인 관리가 필요합니다.

끝으로, 선진국 사례를 살펴보면서 혈우병 환우의 장애등급 기준을 제시하고자 합니다. 이미 많은 국가에서는 혈우병 환우들을 장애범주에 포함하고 있습니다. 프랑스의 경우에도 혈우병에 대한 장애인 판정 규정이 있으며 이에 따른 복지수당과 지원기구 운영 및 지원제도를 마련해 놓고 있습니다. 특히 프랑스의 경우 <신체적, 감각적, 정신적, 인지적 또는 심리적 기능상의 실질적이거나 영구적인 손상 혹은 다중 장애나 건강 장애로 인하여 사람이 처한 환경에서 고통을 겪거나 사회 참여에 제한을 겪은 경우>를 장애라고 규정하고 있으며 이에 따라 혈우병 환우들이 해당범주에 포함되어 있습니다. 혈우병의 경우 경증 중등증 중증으로 나눠 그 장애등급을 구분할 수 있으며 경증 중등증 중증은 혈액 내 응고인자 수치로 정확하게 검증됩니다. 따라서 이같은 객관적 검사법과 전문가의 ‘장애인지’ 진단이 가능하므로 혈우병의 장애판정은 논란 없이 매우 정확하고 정밀하게 이뤄질 수 있습니다.

우리나라도 장애인 제도의 개선으로 의료복지를 한 계단 끌어 올릴 때가 되었습니다. 특히 장애제도를 갖춰 놓고서도 장기간동안 방치되어 왔던 것은 매우 부끄러운 일이 아닐 수 없습니다. 이에 따라 우리 정부도 이같은 장애제도를 개선하고자 노력하고 있다는 점을 알고 있습니다. 합리적인 제도의 개선을 통해 사회적 약자에 버팀목이 되어 주실 것을 당부드리며 발제를 마무리하겠습니다.

감사합니다. 

<2018 세계혈우인의날-여의도Day> 
국회와 혈우사회가 함께하는 정책간담회 제1토론 기조발제

한국코헴회 박한진 부회장