WFH총회, "공부가 제일 쉬웠어요"

세계혈우연맹총회의 가장 큰 의미는 무엇보다 혈우병과 출혈질환에 관한 최신의 연구성과를 공유하는 세계최대의 '학술대회'로서의 의미가 아닐까 한다. 혈우사회 내에서만 보면 관련 기술발전이 더디게 보이는 면도 없지 않지만, 오늘날 희귀질환 치료분야 중 혈우병 부문이 독보적으로 앞서나가고 있는 것을 보면 이러한 학술활동의 성과가 지대한 영향을 미쳐오지 않았나 생각해 볼 수 있다. 게다가 제약업계 또한 WFH총회 기간에 맞추어 혈우병 신약에 대한 최신 임상시험 결과나 런칭소식을 발표하고 있어 글로벌 커뮤니티 활동을 통한 학술과 산업의 절묘한 시너지효과를 기대하게 한다. 조금만 미리 준비하고 배경지식을 쌓아간다면 이 총회는 출혈질환과 관련된 가장 앞선 지식을 공부하고 올 수 있는 최적의 이벤트다.

▲ 학술대회 세션발표 장면

'5일간 펼쳐지는 학술대회' 연구성과와 경험공유, 토론의 향연

어느 행사든지 가장 먼저 하는 일은 '등록'일 것이다. 현장에서 처음 등록절차를 밟을 수도 있지만 어마어마한 현장등록비를 줄이기 위해 대부분의 참가자들은 인터넷을 통해 사전등록을 한 후 현장 등록부스에서 명찰과 학술대회 초록집 등이 든 패키지를 지급받는다. 명찰에 새겨진 고유 바코드는 총회 모든 장소에 출입할 때에 찍고 들어가는 출입증의 용도로 쓰이며 그래서 잃어버렸을 때 재발행도 안된다.

▲ 본인확인을 거쳐 명찰과 총회 자료 패키지를 받을 수 있는 등록부스

전세계에서 혈우병 치료, 연구에 종사하고 있는 전문가들의 성과와 경험에 대한 강연 뿐만 아니라 각국의 환자단체와 지원기관의 활동에 대한 발표가 약 120여 개의 세션으로 구성되어 5일동안 펼쳐진다. 주로 매일 아침 첫 시간에는 모든 참가자가 함께 들을 수 있는 '전체세션'(Plenary Sessions)을 통해 해당 총회와 현 WFH의 중심기조가 잘 반영된 강연들이 선보여진다. 그 이후로는 1시간30분 단위로 선택세션들이 촘촘히 짜여져 있는데 각 시간대에는 관심사에 따라 선택해서 들을 수 있는 2~6개의 세션들이 포진돼있고 이 각각의 세션은 공동의 주제로 묶여있는 3~4개의 발표(개별 발표자)로 구성된다. 이 개별 발표자 한사람 한사람은 모두 세계 각지의 혈우병 전문가로서 자신의 연구에 대한 초록을 총회 위원회에 제출해 통과되어 초청된 사람들이다. ('초청'이라고는 하지만 WFH측에서 제공하는 특전은 전혀 없으며 자기 비용을 들이거나 의료진의 경우 소속 학회의 지원을 받아 참석한다.

각 세션의 주제는 의학, 실험과학, 간호학, 정신과학, 치의학, 근골격학, 다학제 등으로 나뉘어져 있으며 각 세션의 마무리는 항상 청중과의 질의응답으로 이어진다. 훌륭한 연구성과에 대해 찬사가 나오기도 하고 때로는 이견에 대한 치열한 토론이 벌어져 시간이 부족한 경우도 생긴다. 학술대회는 모두 영어로 진행되며, 몇몇 주요 세션에 대해서는 프랑스어, 스페인어로 이어폰을 통한 동시통역이 제공되기도 한다.

▲ 올해 총회 일정을 간략히 난타낸 표

부문별 워크샵과 개회식

5일간의 학술대회 중 첫날은 좀 특별한 기획으로 구성되어 있다. 위에 열거한 세션 주제와도 유사한 카테고리로 나누어 부문별 워크샵을 진행하는 데에 하루를 할애한다. 각 워크샵에는 개인의 관심사에 따라 사전신청(총회 등록시에 선택)을 해 들어갈 수 있으며 일반 세션과는 달리 참가자들 간 자기소개도 하고 공동의 과제에 대해 분임토의를 하는 등 커뮤니티 활동에 촛점을 맞춰 진행한다. 

주제별 워크샵과 같은 선상에서 '여성 출혈질환', '유전자치료', '청년워크샵' 모임이 추진되는 것도 의미있게 볼 수 있다. 이렇게 첫 날 워크샵이 끝나는 시각, 저녁 5시 30분에 개회식과 환영리셉션(부대행사에 대해서는 다음 연재에)이 열리면서 약 6천여 명이 모이는 최대의 혈우사회 글로벌 이벤트가 본격적으로 사람들을 맞이하게 된다.

▲ 학술대회 첫날의 부문별 워크샵과 개회식 프로그램. 전체 세션배치는 www.wfh.org/congress/en/congress-2018/program/preliminary-program 에서 찾아볼 수 있다.

포스터 발표

제출된 연구성과는 위에서 보듯이 '학술세션'이나 '워크샵'을 통해 구두발표되기도 하지만 텍스트나 도표로 전달되는 것에 적합한 컨텐츠들은 '포스터 발표'의 형태로 선보여지기도 한다. 이러한 결정은 연구자가 선호하는 방식을 선택해 제출하기도 하고 WFH측에서 정하기도 한다. WFH는 총회장 한켠을 포스터 전시구역으로 꾸며 기간동안 누구나 자유롭게 와서 학술포스터를 관람할 수 있도록 전시한다. 이 중 몇 몇 포스터는 시간을 정해 연구자가 청중들 앞에서 자신의 포스터에 대해 구두로 해설할 수 있는 기회를 제공하기도 하며 'e-포스터'로 제작해 인터넷상에서 다양한 기법으로 내용을 전달하기도 한다. 각국 환자단체의 다양한 활동과 사업보고도 이 공간에서 포스터로 볼 수 있다.

▲ 포스터존에서 한국 의료진들의 발표자료를 찾아 공부한 김형석 객원기자

세틀라이트 심포지아(Satellite Symposia)

'공부하는데 밥먹는 시간도 아깝다'면 아침, 점심, 저녁 식사시간에 펼쳐지는 '세틀라이트 심포지아'를 들어볼만 하다. 우리말로 하면 '위성 강좌' 정도가 될텐데, 실제로는 WFH총회 후원사(대부분이 제약회사)가 주최하는 심포지엄으로, 간단한 도시락과 함께 최근의 혈우병치료 흐름, 자사의 최신 치료제 개발현황 등을 발표하는 자리다. 타 치료제와의 비교연구 등 다소 경쟁적이고 상업적인 면을 지나치게 비판적으로만 보지 않는다면 혈우병 치료분야의 산업이 다른 희귀질환 분야를 선도하고 있는 이유와 WFH라는 거대 커뮤니티가 여러 우려에도 불구하고 '모두를 위한 치료'라는 기치로 전세계 출혈질환자들을 위한 사업을 펼치고 있는 원동력에 대해 다시 한 번 생각해 볼 수 있는 기회가 될 것이다.

▲ 제약회사 주최로 진행되는 Satellite Symposia

그밖의 미팅과 시상식

학술대회에는 연구성과 세션만 있는 것이 아니라 참가한 단체와 개인간 교류의 장이 되기도 한다. 아시아태평양지역 환자단체들의 전체미팅을 가져 지역별 현황을 공유하기도 하고 연락처와 sns를 교환해 향후 후속모임을 도모한다. WFH 회장단의 면담을 사전요청해 미팅을 가질 수도 있고, '차기 총회 유치' 등 국가별 경쟁사안에 대해서 치열한 홍보전이 벌어지기도 한다.

잘 알려져 있지 않은 프로그램이긴하나, 5일간의 총회 일정을 마무리하면서는 우수한 연구성과와 글로벌 커뮤니티 활동에 대한 시상식을 갖는다. 수상자가 미리 정해져 있어 현장에서의 긴장감이 아주 짜릿하진 않지만 WFH 내 여러 활동에 동기를 부여하고 서로 격려하는 모습을 찾아볼 수 있어 새롭다. 일부 훌륭한 발표자나 활동가에 대해서는 소소한 팬층도 형성되어 함께 사진 찍자는 요청이 쇄도하기도... 그리고 학술대회의 정말 마지막 일정으로 5일차 밤에 환송만찬이 열리며 대미를 장식한다. 이 색다른 환송만찬과 다음날 이어지는 WFH정기의회(General Assembly)에 대해서는 이어질 다음 연재에서 알아보도록 하자.

▲ 2016총회에서 '프랭크쉬나벨 봉사상'을 수상한 WFH 마크스키너 전회장(우측 두번째)

[헤모라이프 김태일 기자]