국제 혈우병 사회의 역사 : 1963년 WFH 첫 총회 개최

33회를 맞이한 WFH 세계 혈우 총회의 역사

▲ 이번 WFH 세계 혈우 총회는 5월 20~24일 글래스고, 스코틀랜드에서 개최된다.

세계혈우연맹 총회는 올해로 33회째를 맞는다. 1963년 첫 총회를 시작으로 매년 개최되었다가 2년에 한번씩 격년 개최로 바뀌면서 이번 총회가 33회를 맞이하게 된 것이다. 벌써 54년이라는 역사를 가진 오래된 역사를 가지고 있다. 이번 2018 WFH 세계 총회를 맞이하여 과거의 총회는 어떠하였는지 간략하게 살펴보았다.

WFH의 설립자인 프랭크 쉬나블(Frank Shnabel)은 1963년 6월 25일 덴마크 코펜하겐에서 첫번째 WFH 세계 혈우 총회를 개최하였다. 이 총회에는 북미의 캐나다, 미국 및 영국, 독일, 프랑스, 벨기에 덴마크, 스웨덴, 네덜란드의 유럽과 호주, 일본, 아르헨티나의 12개국 대표가 참석하였다.

1968년 WFH 세계 총회에 대하여 안토니 브리튼(Anthony Britten, MD) 박사는 WFH 25주년  기념 회고록에 "첫번째로 열린 중요 과학 이벤트"라고 말했다. 그는 이 회고록에서 저온침전물 방식이 현실화 되었으며 점차 유용해지고 있다고 말했다. 또한, 대부분의 혈우병 환자에게 수술이 점차 안전해져 가고 있으며 치과 치료도 가능하며 이로 인하여 치료에 제한이 없어지는 것 같아 보인다고 했다.

1983년 스웨덴 스톡홀롬에서의 WFH 총회에서는 미국의 브루스 에벗(Bruce Evatt, MD) 박사가 혈우병 환자와 혈장 유도 치료제에서 인간 면역 결핍 바이러스(HIV) 감염과 연결하는 데이터를 발표하였다. 이러한 발표와 함께 그 해 총회에서는 세계 혈우병 ADIS 센터를 로스앤젤레스 정형외과병원에 설립하여 관련 질병에 관한 중요한 정보에 신속하게 접근 할 수 있도록 하였다.

▲ 지난 2014년엔 호주에서, 2016년엔 미국에서, 이번엔 유럽대륙에서 열린다.

향후 몇 년 동안 WFH 총회는 빠르게 성장하였다. 세계 총회를 정기적으로 개최하였고 의료 서비스 제공자, 혈우병 협회, 혈우병 환자 및 그 가족들로 연결된 글로벌 네트워크를 구축하였다. 거시적으로 WFH 세계 총회는 혈우병 치료 및 연구의 현황, 혈우병 공동체에 대한 논점에 관심이 있는 의사들에게 초점이 맞추어져 있다. 이러한 논제에 대한 토론들은 잘 알려지지 않은 분야에 대한 설명과 기존 지식들의 활용에 맞추어 이뤄지고 이루어졌다.

이러한 회의들을 통하여 진정한 세계적인 혈우병 네트워크가 형성되었으며 이는 지속적으로 켜지고 있다. WFH의 설립자인 프랭크 쉬나벨은 이러한 세계적 규모의 정보교환의 장을 제공했다는 점에서 WFH 총회가 중요한 역할을 한다고 생각하였다. 세계적으로 출혈 질환의 관련자들을 하나로 모으는 목표는 1963년 총회 때와 마찬가지로 지금에도 여전히 중요한 부분을 차지하고 있다.

과거와 미래의 WFH 세계 총회 일람

[헤모라이프 황정식 기자]