우람씨 “발목 골극제거술로 건강 다시 찾았어요.”

혈우사회에서 새로운 인물들을 만난다는 건 무척이나 설레고 신나는 일중에 하나이다. 환우마다 특별한 ‘색’이 있고 특별한 ‘경험’이 있다. 오늘 만난 번.불.콩. 주인공은 매우 섬세하고 친근하며, 포근한 그런 남자이다.

처음 만나게 된 건, 그가 수술한 뒤 ‘코헴의 집’에 입소하고 코헴 사무국에서 몇 차례 눈인사를 나눴을 뿐이었는데, 어떤 우연인지~ 아니면 필연이었는지~ 국회 정책토론회에서도 마주치고 한독연수원에서 열린 코헴 청년워크샵에서도 만났다. 특히 청년워크샵에서는 조별 UCC영상제작팀에 같이 참여했고 영상 속에서 남녀 주연을 함께 맡게 됐다.

인연은 여기에서 끝나지 않았다. 그 뒤 1박 2일 일정으로 헤모라이프 객원기자단의 윈터 미팅까지 함께 참여하게 됐는데... 이게 모두 12월 한 달 사이에 진행된 일들이다. 자~ 이쯤되면 우연히 아닌 필연이 아닐까? 오늘의 주인공 강우람씨를 만나보자.

▲ 코헴청년워크샵에서 진행된 UCC제작 중 연기하고 있는 우람씨와 저 유기자랍니다~

“안녕하세요. 대구에서 부모님과 함께 살고 있는 올해 35살 강우람(8인자·중증)이라고 합니다. 아쉽게도 외아들이라 형제가 없습니다. 지금은 최근에 수술한 것 때문에 일을 쉬고 있습니다. 수술 전에는 아르바이트를 6개월간 했었죠”

유기자 : 반갑습니다. 우람씨~ 혈우병 진단을 어떻게 받게 됐는지부터 이야기 나눠 볼까요?

우람씨 : 네. 잘 생각이 안 나지만 아마, 제가 2살 때쯤 목과 얼굴이 많이 부어서 부모님이 절 데리고 병원을 찾아갔는데 그 병원에서 저의 병명을 잘 모르겠다며 그냥 퇴원시켰다고 해요. 그러다가 주변에 아는 분 소개로 대구에 있는 경대병원을 찾아갔는데 그 곳에서 혈우병 진단을 받게 되어요.

유기자 : 얼마 전에 수술하셨는데, 어디를 하신 거에요?

우람씨 : 올해 10월초에 정병원에서 왼쪽 발목 골극제거술을 받았어요. 수술 후에 ‘코헴의 집’에 들어가서 재단의원을 오가며 재활치료를 받았어요. 그러다가 11월 말쯤에 ‘코햄의 집’에서 나온 후, 집에서 냉찜질과 온찜질을 하고 있구요. 집 근처에 있는 병원해서 저주파 치료를 받고 있어요. 그리고 또 하루에 30분정도 걷는 운동을 하고 있어요. (유지요법은 어떻게 하고 있나요?) 제가 정확한 지식이 없었을 때에는 20대 중반까지 일주일에 한 번만 예방을 했었거든요. 그러다 이번에 수술하고 코헴의 집에 들어가면서 (유지요법을 정확하게) 알게 된 후 3일 간격으로 예방을 하고 있어요.

유기자 : 기억에 남는 행복했던 때와 힘들었던 때는 언제였을까요?

우람씨 : 먼저 떠오르는 것은 작년에 지금 수술한 다리 쪽이 너무 아파서 힘들었던 때인 거 같아요. 걷는 것도 하루에 30분 이상을 걷지를 못할 정도로 너무 아팠어요. 그리고 주변에 혈우병을 앓고 계시는 분들을 많이 알지 못했던 때라서, 여러 지식을 많이 공유하지 못한 탓도 있었지만, 이번에 수술한 이런(골극제거술) 수술이 있는지도 몰랐었어요. (병원 방문했을 때 수술상담을 받아본 적이 없었어요?) 음... 대구지역에서는 약 타는 거 외에는 특별하게 전문지식을 상담 해주시는 분이 없으세요. 그것이 개인적으로 좀 아쉬웠어요. 그리고 행복했던 때는 몸이 제일 좋았었던 20대 후반이었던 거 같아요. 지금보다는 몸이 훨씬 괜찮았던 때라서 ‘다이어트 한다’고 자전거를 한 시간 반 이상 타고, 걷는 것도 2시간 이상 걷기도 했었어요. 몸을 아낄 생각을 못했었던 거죠.

▲ 번.불.콩. 인터뷰 중인 장면이에요. 뒷 창에 비추인 모습을 보니 누가 찍은 사진인지 감이 오는데요?

유기자 : 장래 계획이 있다면?

우람씨 : 음... 일단은 다리가 완전히 다 나았으니 취업이 먼저라고 생각하고 있어요. 이번 수술 때문에 그전에 하던 일을 모두 다 정리를 한 거라 지금부터 다시 준비해야하지 않을까 싶어요. (하기자 : 희망하는 분야는?) 그전에 제가 휴대폰 판매 일을 했어요. 그래서 다시 그 일을 할까 알아보면서 고민도 좀 하고 있는 중이에요.

유기자 : 만약 로또 1등에 당첨된다면 무엇을 하고 싶어요?

우람씨 : 지금 살고 있는 집이 10년이 넘어서 조금 더 큰 집으로 이사를 할 거 같고요. 그리고 남은 돈은 어머니께 드릴 거 같아요. (하기자: 효자네요. 하하하) 워낙 혈우병을 앓고 있는 환우들은 부모님 속을 많이 썩혔잖아요. 하하하

유기자 : 코헴 청년워크샵에 참여했던 소감 한 마디 해주세요.

우람씨 : 제가 어릴 때, 여름캠프에 참석하고 그 뒤로는 참여를 계속 안하고 있었어요. 그러다 이번 워크샵 계기로 새로운 친구와 후배님들을 알게 되서 기분이 참 좋았어요. 그리고 제가 몰랐던 지식들, 예로 유지요법 그리고 여러 종류의 약이 있다는 거, 수술에 관련된 지식 같은 것을 알게 됐어요. 청년 모임을 포함해서 여러 모임들이 활성화 되서 많은 환우들께 도움이 되었으면 좋겠어요. 

▲ 코헴 청년워크샵 비어파티 모습

▲ 코헴 청년워크샵에서 같은 조 김동현군과 성격유형검사 설문지를 작성하는 모습

유기자 : 그동안 다른 환우들과 연락은 자주 못했어요? 

저는 약만 꾸준히 맞고 모임활동은 전혀 없었어요. 그러다 코헴 사무국에, 친구 손완호 간사가 근무하고 있어서 간간히 혈우 소식들을 듣는 게 다였어요. 이번에 청년워크샵 참여도 코헴의 집에 있는 동안 같이 입소한 환우들과 친해지면서 자연스럽게 참여하게 되었어요. (유기자 : 코헴의 집이 큰 역할을 하고 있네요) 네... 제 생각에도 코헴의 집은 (우리 환우들에게) 쉼터이자 꼭 필요한 존재라는 생각이 들었어요. 특히 지방에 있는 환우들은 수술을 받았을 때 치료를 받으면서 쉴 수 있는 공간이 필요한데, 그런 역할을 하는 코헴의 집이 있는 줄을 모르고 계시는 분들이 많아요. 코헴의 집에서 이런 저런 얘기들을 하다보면 수많은 정보들을 나도 모르게 알게 되니까 참 좋은 거 같아요. 앞으로도 큰 역할을 할 수 있는 다리가 되어줬으면 싶어요.

유기자 : 해외여행에 관심이 많죠? ‘여기는 꼭 한번 가보고 싶다’고 생각해 둔 곳이 있다면?

우람씨 : 네... 저는 개인적으로 이렇게 추운 겨울에 일본 온천을 가보고 싶어요. (하기자 : 온천이라면 혹시 노천탕?) 아~ 그런 곳이면 더 좋겠죠. 하하하. 우리 같이 갈까요? 일본이, 생각하면 가깝고도 먼 나라라고 하는데 갈 기회도 없었죠. 온천에 가서 즐겨보고 싶고 일본의 도로가 정말 깨끗한지, 음식은 얼마나 맛있을지 직접 눈으로 보고 맛도 보면서 일본을 느껴보고 싶어요.

▲ 헤모라이프 윈터미팅 모습이에요. 빨리 도착한 분들과 먼저 식사했습니다. ^^

유기자 : 끝으로 혈우 식구들에게 연말 겸 새해 인사 부탁해요

우람씨 : 네~ 안녕하세요. 대구에 살고 있는 혈우남자 강우람이라고 합니다. 제가 최근에 다리 수술로 코헴의 집을 방문하면서 (환우회 모임) 활동하는 거에 대해 많이 느꼈습니다. 올해 남은 일정동안 몸 관리 잘 하시고요 내년에도 다들 건강하세요. 우리 환우들이 많은 활동을 하려면 참여도가 많아야 할 거 같아요. 그리고 코헴회에서 환우 가정으로 소식지를 보내주고 있는데 잘 챙겨 읽으시면서 좋은 정보도 얻으셨으면 좋겠어요. 뭐니 뭐니 해도 저희들에겐 건강관리가 최고이니까 건강들 하세요. 감사합니다.

인생에서 제일 행복했던 때를, “몸이 건강했던 20대”라고 말하는 우람씨, 주변에서 치료정보를 얻지 못해 지금까지 수술조차 생각지 못했던 그는 마침 환우들에게 받은 도움으로 수술을 하고 다시 건강을 되찾게 되어 기쁘다고 했다. 과거를 회상할 땐, 통증으로 고통받던 모습을 떠올리며 어두운 표정으로 일그러졌다. 다리가 아파서 하루 30분 이상을 걷지 못했던 옛 모습이 머릿속에 떠올랐기 때문인 듯. 그러다가 이번에 수술을 하게 됐고 마침내 건강회복과 더불어 모임활동이 절실하다는 점을 발견하게 된 그는 밝은 표정을 지으며 얼굴엔 홍조까지 띠었다.

아마도, 우리 주변에는 아직 우람씨의 수술 전 모습처럼 아픔을 참고 지내는 이들이 많을 것 같다. 수술시기가 더 늦어지기 전에 그들을 찾아내서 즐거운 삶을 누릴 수 있도록 ‘기쁜소식’ 전달자가 혈우사회에 많아졌으면 좋겠다.

수술과 치료를 위해, 한 구석으로 잠시 묶어 놨던 일들을 이제 하나 둘 다시 풀어나가야 하는 우람씨~. 이제 아프지 않은 두 다리로, 예전처럼 다이어트도 다시 도전해보고, 가보고 싶은 일본에서 온천욕도 즐겨보는 자그마한 그의 소망을 꼭 이뤄보길 빌어본다.

[헤모라이프 유성연 하석찬 기자]