- 서울경기지회 10월 모임에서 한승민 교수 강의
▲ 우리나라 혈우병 치료의 고향과도 같은 신촌세브란스에 모여 10월 지회모임을 갖고 있는 서울경기지회 회원들과 한승철 지회장 |
혈우병 환자단체 한국코헴회의 서울경기지회(지회장 한승철)는 지난 26일 오전 11시 신촌세브란스 암병원 7층 세미나실에서 10월 정기모임을 가졌다. 이번 지회모임은 지회가 세브란스 소아청소년암센터 한승민 교수와 함께 혈우병의 최신 치료에 대해 교육과 Q&A를 갖는 방식으로 진행되어 관심을 끌었다.
교육에 앞서 한승철 지회장은 10월 19일에 열린 임시대의원회의 결정사항 등을 안내했다. 안내에 의하면, 코헴회는 내년부터 전담 간사를 채용해 70세 이상 독거환우를 위한 돌봄사업을 진행하며 대만, 일본, 중국 등 해외 환자단체 협력사업도 신규로 진행하기로 의결했다. 또한 비급여의료비 지원사업 한도를 내후년부터 90만원에서 100만원으로 인상하기로 했다고 전달했다.
모임에 참석한 코헴회 이남일 사무국장도 앞으로 나와 11월에 연이어 있는 청년, 장년, 부모워크샵 일정과 희귀질환 산정특례가 올해 말로 만료되는 환자들은 기간 내에 꼭 재등록 할 것을 안내했다.
마이크를 이어받은 한승민 교수는 '혈우병 잘 알기, 새로운 개념과 치료들' 제목의 강의를 시작했다. 한 교수는 지혈의 과정부터 혈우병 유병률, 전세계 환자 통계를 설명하면서 우리나라의 혈우병 등록율이 유럽 등에 비해 상당히 부족해서 노력할 부분이 많다고 밝혔다. 또한 "혈우병은 열성 유전으로 보인자 여성과 혈우병 남성이 태어나므로 (상대적으로 숫자가 많은) 여성 보인자에 대한 관심과 출혈관리가 필요한 상황이다"라고 말했다.
▲ 혈우병의 최신 치료에 대해 강의하고 있는 소아청소년암센터 한승민 교수 |
한 교수는 이후 반감기연장제제부터 비응고인자제제, 유전자치료까지 혈우병 치료의 현재와 미래 치료법을 설명하면서 장단점이 있지만 점차 더 환자에게 맞는 최적의 치료를 선택할 수 있게 되고 있다고 전했다. 그는 "앞으로는 혈우병 치료의 목표가 출혈 횟수 0, 미세출혈 까지 잡는 예방요법을 통해 어떤 운동이든 가능하고 '헤모프리마인드'라는 말처럼 질환이 없는 것과 똑같은 삶이 될 거다"라고 이야기했다.
이후 긴 시간 참석자들과 한승민 교수의 질의응답 시간이 이어졌고 30여 명의 참석자들은 자주 없는 의료진과의 솔직담백한 대화를 유익하게 즐겼다. 오후 1시를 훌쩍 넘겨 끝난 지회모임을 마치면서 한승민 교수는 언제든 다시 또 불러달라는 말을 건넸고, 참석자들은 기념촬영을 하면서 일정을 마무리했다.
[헤모라이프 김태일 기자]
김태일 기자 saltdoll@hemophilia.co.kr