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혈우병과 함께 일과 삶의 균형을 찾아가는 레이의 이야기

기사승인 2024.10.28  17:58:26

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- "엔지니어에서 커뮤니티 대표로, 혈우병을 넘어서다"

텍사스에서 중증 B형 혈우병과 함께 살아가는 레이(Ray)는 2017년 아이델비온을 통해 새로운 전환점을 맞이했다. 14년간 텍사스 인스트루먼트에서 엔지니어로 일했던 그는 혈우병을 넘어 삶과 일의 균형을 찾기 위해 도전해왔다. 이제 레이는 과거의 어려움을 바탕으로 혈우병 커뮤니티를 위해 목소리를 내고 있다.

   
 

Q: 레이 씨, 본인의 소개와 혈우병과의 생활에 대해 이야기해 주시겠어요?

A: 안녕하세요, 저는 레이입니다. 저는 중증 B형 혈우병 환자로서, 몇 년 전까지도 출혈이 생길 때마다 그때그때 약을 투여하는 방식으로 치료해왔습니다. 출혈이 발생하면 바로 약을 투여해 손상을 최소화하는 게 제 방식이었죠. 그러다 2017년 3월, 아이델비온이라는 예방 치료제를 만나게 되면서 14일마다 치료를 받고 있어요. 덕분에 관절 손상도 예방되고, 출혈을 미리 방지할 수 있어 훨씬 안정적입니다.

Q: 엔지니어링 분야에서 일해오신 경험이 치료 관리에 영향을 준 부분이 있을까요?

A: 맞습니다. 텍사스 인스트루먼트에서 엔지니어로 일하며 세부적인 것까지 꼼꼼하게 문서화하는 습관을 기르게 되었어요. 이런 성향은 치료 관리에도 도움이 됐죠. 담당 의사와의 치료 계획을 세부적으로 기록하고, 나에게 맞는 최적의 치료법을 찾아가고 있습니다. 아이델비온 도입 전에는 주사 횟수가 많다는 이유로 예방 치료를 꺼렸는데, 이제는 14일에 한 번만 맞으면 되니 생활 관리도 더 수월해졌습니다.

Q: 아이델비온을 선택하게 된 계기는 무엇이었나요?

A: 제가 이 제품을 처음 접하게 된 건 영국 국가보건의료서비스(NHS) 간행물을 통해서였어요. 엔지니어링 배경 덕분에 연구 데이터를 직접 분석해볼 수 있었죠. 데이터를 실제로 그래프로 만들고 나니 2주간 충분한 보호 효과를 제공하는 아이델비온의 특성이 눈에 들어왔습니다. 제가 예방 치료를 꺼렸던 가장 큰 이유는 자주 주사를 맞아야 한다는 것이었어요. 한 달에 두 번 출혈이 생기는데 매주 2-3회 주사를 맞는 건 불편했거든요. 하지만 아이델비온 덕분에 이제는 14일마다 한 번 주사를 맞아도 자발성 출혈을 걱정할 필요가 없고, 이미 생긴 관절 손상도 더 이상 악화되지 않고 있습니다.

   
 

Q: 혈우병 커뮤니티를 대표하는 활동에 나서게 된 계기가 있나요?

A: 엔지니어로 일하면서 제 삶 대부분이 직업 중심이었죠. 그런데 혈우병으로 인한 장애를 경험하면서 정체성에 큰 변화를 겪었습니다. 이때부터는 나처럼 혈우병을 가진 사람들을 대표하는 일을 해야겠다고 결심하게 되었어요. 다음 세대가 더 나은 삶을 살 수 있도록 돕고, 각자에게 맞는 치료 방법을 선택할 수 있는 환경을 만드는 것이 제 목표입니다. 개인적으로 아이델비온을 통한 예방 치료가 정말 큰 도움을 주었기 때문에, 비슷한 상황에 처한 사람들에게 예방 치료를 한번 고려해 보라고 말씀드리고 싶어요. 언제 시작하든 예방 요법은 삶의 질을 개선하는 데 큰 역할을 합니다.

국내에서도 처방이 시작된 아이델비온

아이델비온은 혈우병 B 환자에게 장기적인 예방 효과를 제공하는 장기 지속형 혈액응고 인자 IX 치료제로, 활성 성분인 알부트레페노나코그 알파(albutrepenonacog alfa)를 환자 상태에 따라 7일 14일 21일에 1회 투여로 혈액 응고를 돕고 돌발성 출혈을 예방한다. 연구 결과에 따르면 주사 빈도를 줄이면서도 안정적인 지혈 효과를 제공하여 환자들이 더욱 자유롭게 일상생활을 하도록 돕는다. 성인 환자는 최대 21일, 소아 환자는 최대 14일까지 투여 간격이 가능해 주사 횟수를 줄일 수 있다.

임상시험 결과 출혈 시 93%의 경우가 단일 주사로 지혈되었으며, 출혈 에피소드의 96%에서 '우수' 또는 '양호'로 평가되었다. 14일에 한 번씩만 주사를 맞아도 충분한 예방 효과가 있어 환자의 시간 관리와 약물 사용이 용이해졌다고 보고됐다. 자세한 내용은 반드시 주치의와 상의하여 결정하는 것이 바람직하다.

[헤모라이프 유성연 기자]

유성연 기자 tjddus@hemophilia.co.kr

<저작권자 © 헤모필리아라이프 무단전재 및 재배포금지>


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