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혈우병 유전자치료 선도 CSL Behring "혁신은 절대 멈추지 않는다"

기사승인 2024.06.03  15:43:40

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- 글로벌 의학 디렉터 Karen Pinachyan 박사 인터뷰

지난 4월 스페인 마드리드에서 열렸던 세계혈우연맹(WFH) 세계총회에는 출혈질환에 관한 최신의 연구성과와 임상경험, 현재와 미래를 아우르는 비전들이 공유되었다. 본지에서는 최신 치료제 개발과 공급을 주도하고 있는 글로벌 제약업체의 연구진들을 두루 만나 혈우병 치료의 발전방향에 대해 들어보았다. 마지막 순서로 이번 WFH 총회의 가장 큰 관심사 중 하나인 유전자치료 분야에서 두각을 나타내고 있는 CSL Behring과의 인터뷰를 정리해 올린다. CSL은 9인자 유전자치료제인 '헴제닉스'(Hemgenix)를 세계 최초로 상용화 해 혈우병 완치라는 목표를 더욱 선명하게 만들고 있는 희귀질환 분야의 혁신기업이다. CSL의 혈액질환 분야 의학 디렉터(Hematology Senior Director) 카렌 피나키안(Karen Pinachyan) 박사와 4월 22일 마드리드 총회 현장의 CSL 부스에서 만났다.

 

   
▲ CSL Behring 혈액질환 분야 의학 책임자 Karen Pinachyan 박사와 만나 글로벌 출혈질환 치료분야의 혁신에 대해 이야기 나누었다.

Q. 회사와 본인에 대해서 소개 부탁드립니다.

제 이름은 카렌 피나키안(Karen Pinachyan)입니다. CSL Behring의 혈액질환 치료 분야의 글로벌 의학 책임자입니다. CSL Behring은 글로벌 바이오테크놀로지 기업인 CSL의 자회사로 희귀질환과 전통적으로 혈장 유래 약물과 관련된 업무를 담당하고 있습니다. 

혈장 기증자를 통해 생산된 약물은 물론 오늘날에는 재조합 기술과 모노클론 항체에 더 많은 투자가 이루어지고 있습니다. 또한 최근에는 혈우병과 출혈 장애 분야에서의 유전자 치료법을 당사 포트폴리오에 추가했습니다. 따라서 CSL과 CSL Behring은 만성 혈우병 및 이와 유사한 혈액 질환을 포함해 희귀 질환과 혈액질환에 중점을 둔 세계 최대 기업 중 하나입니다.

Q. 이번 세계총회에서 가장 인상깊은 분야 중 하나가 바로 유전자 치료법인 것 같습니다. 

맞습니다. 당사는 유전자 치료와 관련해 정말로 심도 있게 논의해 왔으며, 아마도 여러분께서는 바로 이 유전자 치료에 대해 궁금해하실 것입니다. 당사는 미국에서 2022년 11월, 유럽에서는 23년 2월에 유전자 치료제에 대한 판매 승인을 받았습니다. 그리고 유럽과 미국뿐만 아니라 그 외 다른 국가에서도 새로운 판매 허가를 받아 유전자 치료에 합류하고 있습니다. 오스트레일리아에서도 판매 허가를 받았고, 불과 몇 주전인 3월에는 아시아태평양 지역에서도 허가를 받았습니다. 

물론 당사는 규제당국의 승인을 얻기 위한 작업을 계속해 나가고 있으며, 보험 평가, 보건기술평가, 보험급여로 이어지기를 희망하고 있습니다. 특히 여러분에게 흥미로울 수 있는 점에 대해 이야기하자면, 한국에서 당사의 유전자 치료제에 대한 희귀의약품 지정 및 허가 절차가 진행되고 있다는 것입니다. 가까운 미래에 모든 절차가 마무리되어 유럽과 미국뿐만 아니라 다른 여러 나라에 도입되어 더 넓은 세계의 환자들에게 당사의 유전자 치료제를 제공할 수 있을 것이라는 희망을 갖고 있습니다.

Q. 펜데믹을 지나 안정적으로 열리고 있는 이번 WFH 총회에 참가하신 소감을 한마디 부탁드립니다.

지난 해부터 WFH를 포함해 다른 총회들이 다시 대면 행사로 개최되기 시작했습니다. WFH 총회는 이전에도 몬트리올에서 개최된 적이 있습니다. ISTH나 EHAD 같은 다른 총회들도 대면 방식으로 전환되고 있습니다. WFH는 저에게 언제나 아주 특별한 행사였습니다. WFH는 매우 수준 높은 과학 지식과 과학적 우수성이 결합된 행사이고, 이번 총회 역시 그러합니다. 새로운 데이터가 제시되고 있고, 당사 역시 프레젠테이션을 통해 주요 임상연구와 RWE를 통해 얻은 데이터를 제시하였습니다. 그 외에도 환자 경험과 환자 참여, 환자 권리옹호에도 크게 중점을 두고 있는데, 이는 전례가 없는 일입니다. 한 총회에서 과학적 우수성과 환자 권리옹호에 주안점을 두는 경우는 찾아볼 수 없습니다. 유사한 기관에서 조직한 국제 면역결핍증 환자 연맹인 IPOPI 총회를 생각해 볼 수도 있는데, 개인적으로 이 총회가 유일한 사례라고 생각합니다. 이 총회는 순수 과학뿐만 아니라 환자 참여 관점에서 과학과 교육, 네트워킹을 결합한 행사입니다. 

WFH 총회가 정말 중요하다고 생각하는 두 번째 이유는 이 총회가 의사들만의 행사가 아닌 진정한 의미의 다양한 학제간 종합 총회라는 점입니다. 이런 점 때문에 저도 개인적으로 즐겁게 참여하고 있습니다. 오늘 간호사분들, 물리치료사분들과의 세션에서 정말 멋진 대화를 나눴는데요, 다양한 분야의 전문가와 함께 진행하는 세션이 이 총회의 차별점이라고 할 수 있습니다.

세 번째 이유는 총회에서 출혈성 질환 환자 커뮤니티와 만나는 것이 제게 항상 큰 감동을 주기 때문입니다.어느 국가나 어느 커뮤니티에 소속되어 있든 관계없이 전체적으로 봤을 때 매우 잘 운영되어 왔으며, 영향력도 크고, 소속된 회원들에 대해 깊은 관을 가지고 돌보며 배려하는 훌륭한 커뮤니티입니다.. 모든 질병을 통털어 생각했을 때 가장 눈에 띄는 환자 커뮤니티 중 하나일 것입니다. 그래서 이 자리에 있는 것이 언제나 즐겁습니다.

Q. 이번 총회에서는 출혈성 질환과 관련된 최신 연구 자료가 발표되었는데 귀사는 혈우병 치료 분야를 어떤 방향으로 이끌어 나갈 계획이신가요?

그 질문을 출혈성 질환 치료로 조금 더 확장하면 혈우병뿐만 아니라 다른 질환까지 포함할 수 있을 것입니다. 그리고 제가 이미 말씀드린 첫 번째 요소에 대해서는 지속적으로 새로운 데이터가 수집되고 오늘날에도 실제 혈우병과 유전자 치료의 실현에 관한 논의가 이어지고 있습니다. 

이것이 정말로 오늘날 가장 중요한 혁신 중 하나라고 생각합니다. 평생에 걸친 응고 인자의 지속적인 투여와 비응고인자 치료로부터 벗어나는 패러다임의 완전한 변화입이다. 바로 일회성 투여로 전환되는 겁니다. 그리고 오늘 WFH 심포지엄을 통해 이 주제를 놓고 3명의 혈우병 A와 혈우병 B 환자들의 세 가지 경험을 정리했습니다. 

WFH의 유전자 치료에 관한 기조 강연이 이제 막 끝났습니다. 정말로 가장 중요한 파트 중 하나였습니다. 우리가 과학적 의료 및 환자 커뮤니티와 협력하고 있는 두 번째 요소는 유전자 치료가 모든 사람과 모든 질환에 적합한 것은 아니라는 것입니다. 따라서 혈우병 환자에 맞는 응고인자 대체요법도 가능한 한 유연하게 치료할 수 있는지 확인하고자 합니다.

두 번째로 중요한 과제는 반감기가 연장된 제품과 같은 더 나은 응고인자 대체제품을 어떻게 제공할 것인가 하는 것입니다. 그리고 스포츠 활동 같은 정상적인 생활을 하고 싶어하는 환자들과 더 높은 보호 수준이 필요한 어린이들에게 더 높은 수준의 응고인자로 더 많은 보호를 제공하는 제품을 당사의 혈우병 A와 혈우병 B 포트폴리오에서 제공하고 있습니다.

한편, 치료 요법에 유연성이 더 필요하거나 치료 부담을 경감시키려는 경우에는 보다 유연한 접근 방식을 채택할 수도 있습니다. 제가 생각한 전형적인 사례는 당사 제품 중 하나인 반감기가 연장된 혈우병 B 재조합 제제인데, 최대 3주에 단 한 번 주사가 가능하기 때문에 전례없는 유연함을 제공하여 치료 부담을 줄이고 치료 효과와 성과는 더 높힌다는 의미이기도 합니다.

그리고 세 번째 핵심 사항은 혈우병 이외의 출혈성 질환으로, 일반적으로 4가지 유형의 질환이 있으며 수치로 보면 가장 많고 흔한 출혈성 질환입니다. 오늘날 의료진들과 커뮤니티에게 가장 큰 도전과제는 진단율을 더 높이고 혈액응고 질환의 치료 접근성을 향상시미는 것이라고 생각합니다. 

우리는 폰빌레브란트에 대한 효율적인 치료법을 보유하고 있지만 여전히 이 질환에 대한 관심이 충분하지 않다고 생각합니다. 특히 출혈성 질환이 있는 여성들의 경우 폰빌레브란트뿐만 아니라 혈우병 보인자도 포함된다고 말씀드리고 싶습니다. 제가 말씀드린 폰빌레브란트와 출혈성 질환이 있는 여성이라는 두가지 핵심 사항을 조합하면 세 번째 과제가 됩니다. 그래서 내일 핀란드 교수 한 분이 당사의 구두 프레젠테이션 중 한 파트를 진행할 예정인데 이 프레젠테이션을 통해 출혈성 질환이 있는 여성과 소녀들의 실제 경험과 설문 조사에 관한 내용을 다룰 것입니다. 여기에는 제품별 혁신뿐만 아니라 폰빌레브란트 질환이 있는 환자와 출혈성 질환이 있는 여성들의 보다 생생한 실제 경험에 대한 이해도를 높이고 향후 더 나은 해결방안을 모색할 것입니다. 

Q. 제 딸 역시 보인자이고, 많은 환자들이 가족의 문제에 있어 여성 출혈질환에 대한 관심이 있습니다.

그렇군요. 공유해드릴 수 있는 한 가지 좋은 사례가 하나 있는데, 제가 공개적으로 이 이야기를 할 수 있는 이유는 이 분이 매우 적극적으로 자신의 경험을 공유했기 때문입니다. 이 분은 내일 심포지엄에 참석할 예정인데, 혈우병 환자로서 유전자 치료를 받은 경험을 이야기할 테니 기회가 되면 참석해 보시는 것도 좋을 것입니다. 실제로 유전자 치료를 받은 후 이 환자의 응고인자 수준은 보인자인 자신의 딸보다 더 높습니다. 논의 세션에서 현재는 가족 중에서 누가 이 질환에 더 영향을 많이 받는지에 대해 언급이 있었는데, 높은 인자수준을 가지고 있는 본인인지, 아니면 예방요법이 필요하지 않은, 상대적으로 낮은 보인자인 딸인지에 대해 얘기했습니다. 

여성을 단지 보인자나 질환 전달자로만 보지 않고 출혈성 질환에 고통받는 환자의 일부라고 인식하는 대단히 긍정적인 경향이 나타나고 있다는 점은 확실히 환영할 만한 일이라고 생각합니다. 이에 대한 과학적 연구 결과도 점점 더 많이 나오고 있습니다.

Q. 흥미로운 케이스네요. 다음으로, 현재 연구 중이거나 상업화를 추진하고 있는 파이프라인의 신약 후보물질 중에서 가장 흥미로운 부분에 대해 설명 부탁드립니다.

제가 여러 번 말씀드렸지만 오늘 최종 단계 연구 및 촉진에서 가장 흥미로운 부분은 확실히 유전자 치료라고 생각합니다. 여러 세션을 통해 관련 발표를 확인하실 수 있을 것입니다. 또한 이번 총회는 확실히 혁신적인 유전자 치료법을 시장에 선보이고 유전자 치료의 장기적인 유효성과 안전성에 대한 이해를 높일 것입니다. 또한 당사는 소아연구계획에 따라 소아환자들을 대상으로 유전자 치료 임상시험에 대한 기회를 엿보기 시작했습니다. 이는 매우 흥미로운 사실인데 유전자 치료에서 중요한 점 중 하나는 반드시 관절 퇴행이 진행되는 것이 아니기 때문에 혈우병 환자를 가능한 한 이른 시점에 보호하는 것이 매우 중요합니다. 

저에게 있어 두 번째로 아주 중요한 요소는 혈우병 A나 혈우병 B에 관계없이 혈우병 포트폴리오에 대해 더 많은 임상 데이터를 얻는 것입니다. 이는 환자 개인과 환자의 생활방식, 개인의 관심사와 신체 특성에 맞춰 치료를 최적화하는 방법에 대한 것입니다. 혈우병에는 모든 상황에 맞는 단 하나의 방법이 존재하지 않는 점을 이해해야 합니다. 그리고 허가사항에 맞춰 자신의 생활방식에 따라 출혈성 질환 치료제를 사용하고 있는 환자들의 실제 데이터와 실제 경험을 더 많이 수집하려 노력하고 있습니다. 여기에서 차이점은 임상시험에서 환자들이 전체 스케줄을 지키고 투여방법을 입력하는 중재적 임상시험과 비교해 볼 때, 환자가 임상시험과 약물을 위해 노력하는 것이 아닌 환자가 환자 스스로를 위해 노력하는 것이 매우 중요합니다. 따라서 생활 스케줄에 따라 질환에 접근하는 방식은 유연성이 높고 방법도 다양합니다. 그리고 오늘날 모두가 찾고 있는 

세 번째 요소는 다른 비악성 병리학적 질환이 무엇인가라고 생각합니다. 당사는 혈우병 및 폰빌레브란트 질환과 다른 출혈성 질환 외에도 이러한 방향으로 새로운 해결책을 찾기 위한 의료적 수요가 충족되지 않은 환자군을 대표하는 몇 가지 프로젝트를 진행하고 있습니다. (기자 : 매우 다양한 분야가 있겠군요.) 맞습니다. 그 중 하나가 아주 희귀한 출혈성 질환에 관한 것이라고 생각합니다. 질환이 점점 더 복잡해짐에 따라 치료 영역과 새로운 질병을 반드시 기존의 표준적인 유형의 임상시험이 아니라 제품을 시장에 출시하는 새로운 방법으로 해결하는 방법론적 혁신도 매우 중요하다고 생각합니다. 

   
▲ Pinachyan 박사는 최근의 혈우병 치료 발전을 '혁명'에 비유할 만큼 새로운 영역으로 나아가고 있다고 말했다.

Q. 다른 의료 분야에 비해 출혈성 질환 치료 분야는 상당히 빠르게 발전하고 있는 것 같습니다. 10년 후 혈우병과 출혈성 질환 치료는 어떤 모습일 것이라고 예상하십니까?

매우 어렵지만(웃음) 아주 좋은 질문입니다. 지난 10년 전까지만 해도 출혈성 질환과 혈우병 분야의 지속적인 혁신은 대부분 동일한 치료 패러다임에 집중되어 있었지만 매번 더 나아졌습니다. 따라서 이는 진화적 접근방식입니다. 그러나 최근 몇 년 사이에 치료법에 있어서는 진화라기보다 혁명이라고 할 수 있는 더 많은 접근방식을 마주하고 있다고 감히 말할 수 있습니다. 물론 이것은 전례없이 유연한 접근방식을 가능하게 한 제품이 있었기에 가능한 일이었습니다. 여기에는 매우 유연한 접근 방식을 가진 반감기가 연장된 제품 또는 비응고인자 대체요법 및 오늘날의 유전자 치료법 등이 포함됩니다.

저는 10년 후의 모습을 3가지로 예상하고 있습니다. 첫 번째는 전통적인 의사결정 과정을 포함해 질병 관리, 치료 관리, 의사결정에 있어서의 환자의 역할이 더 커진다는 것입니다. 그리고 10년 후에 오늘날과 동일한 수준의 제품을 사용하거나 제품 가용성에 있어 아무 변화가 없더라도 환자가 의사결정과 그 실행 과정에 참여하는 정도가 훨씬 커질 것입니다. 또한 오늘 아침에 열린 유전자 치료 심포지엄에서 유전자 치료를 받은 한 환자가 본인 스스로 유전자 치료를 결정했으며, 유전자 치료는 되돌릴 수 없기 때문에 바꿀 수 없는 결정이었으며, 따라서 자신을 위한 올바른 결정을 내렸는지 확실히 해야 된다고 말했습니다. 따라서 이 첫 번째 요소는 환자의 존재가 훨씬 더 중요하다는 것을 말하며 이를 위해 환자를 교육하는 여러 다양한 조직의 독특한 역할이 있다고 생각합니다. 왜냐하면 그러한 결정을 내리려면 과학 교육 수준이나 약물 치료 수준에 상관없이 교육을 잘 받아야 하기 때문입니다. 공동 의사 결정에 도달하려면 의사와 논의할 때 도움이 될 수 있는 적절한 수준의 무언가가 필요합니다. 이 부분이 가장 중요하다고 생각됩니다. 

두 번째 요소는 10년 내에 응고인자 대체요법과 표준 치료법 뿐만 아니라 더 나은 응고인자와 다양한 접근 방법 등 다양한 치료 옵션이 확실하게 나타나기를 바라고 있는데 이는 모두 예방치료가 필요한 환자를 대상으로 필요할 때는 언제든지 받을 수 있는 예방치료를 기반으로 합니다. 또한 치료 기준을 높이는 것도 포함될 것입니다. 여러 다양한 제품이 있겠지만 우리는 더 높은 목표를 세울 것입니다. 더 높은 목표는 어떤 제품을 말하는지에 따라 조금씩 의미가 다르지만 유전자 치료법의 도래, 비응고인자 대체요법의 도래는 더 높은 수준에 대한 약속입니다. 현재 혈우병 치료 가이드라인의 방향은 혈우병 A와 혈우병 B의 경우 3~5%를 목표로 하고 있지만 과거에는 1% 이상을 목표로 삼았던 것을 고려하면 10년 후에는 현재 기준의 이 수치 역시 시대에 뒤떨어진 수치가 될 것이라고 생각합니다. 현재는 이 수치가 충분하다고 여겨지고 있지만 앞으로는 3~5%가 충분하지 않다고 여겨질 것이라고 생각합니다. 

그리고 오늘 심포지엄에서 매우 흥미로웠던 세 번째 요소는 이러한 혈우병으로부터 자유로운 정신이라는 개념을 개발한 Frederick Hermans 교수가 제시한 것으로 유전자 치료, 응고인자 치료법, 비응고인자 치료법, 모노클론 항체 등 어떤 치료법이든 어떤 접근 방식이든 관계없이 이러한 치료법이 실제로 어떻게 임상적 이점뿐만 아니라 환자의 삶의 질과 일상생활의 변화에 대한 이점을 제공하는지 대한 것입니다. 계획이 아닌 제 희망사항에 가깝지만 연간 출혈률(ABR), 주입율 또는 응고인자 수준과 같은 기존 평가변수 외에도 또한 그리고 질환에 대한 부담뿐 아니라 치료에 대한 부담없이 환자가 얼마나 잘 치료받았는지를 판단할 수 있도록 삶의 질 측정에 사용되는 신뢰할 수 있는 기준을 통해 질환에 대한 부담과 치료에 대한 부담을 줄일 수 있기를 희망합니다.

Q. 저 역시도 10년 후에 혁신적인 변화가 있기를 기대하고 있습니다.

네, 저는 단지 방법론적인 문제라고 생각합니다. 솔직히 10년 후에 사용될 모든 제품은 이미 현재에 바로 이곳에 존재하고 있다는 것이 제 개인적인 생각입니다. 실질적으로 어떻게 실현할 수 있을지에 대한 문제가 더 중요한 것 같습니다. 따라서 저는 개인적으로 앞으로의 10년, 과거의 10년은 폭발적인 과학의 시기라고 생각합니다. 몇 년 안에 오늘 이 자리에 있는 새로운 것들이 폭발적으로 구현되어 차세대 기술을 구성할 것이라고 예상하고 있습니다. 하지만 우리에게는 더 많은 과학 지식뿐만 아니라 더 많은 접근방식, 더 나은 접근 방식 그리고 단절 없는 구현 프로세스가 필요합니다. 

Q. 귀사의 대표적인 글로벌 환자 지원프로그램이나 사회 공헌 프로그램을 소개해 주시겠습니까?

저희 CSL Behring은 다양한 포트폴리오가 있고, 긴 역사가 있는 덕분에 과학 및 의학 커뮤니티와 환자 커뮤니티 모두에서 중요한 파트너 중 하나이며 글로벌 수준은 물론 여러 국가 단위에서 활동하고 있습니다. 저희가 지금 WFH 총회에 와 있으니 WFH를 예로 들면, 당사는 WFH 총회의 주요 파트너이고 심포지엄에도 참가하고 있는 파트너이자 WFH의 다양한 연중 프로그램에도 참여하는 주요 파트너입니다. 총회는 단지 빙산의 일각일 뿐이고 실행 부문을 포함해 당사가 WFH를 지원하는 다른 프로그램도 많이 존재합니다. 이는 당사가 WFH의 인도주의적 지원 프로그램의 주요 기여자 중 하나라는 사실과도 일치하는 것입니다. 인도주의 프로그램의 주요 기여자 중 하나로 접근이 어려운 여러 국가들을 지원하는 WFH HAP 프로그램의 일환으로 이번 회의를 가질 예정입니다. 

그리고 말씀드린 바와 같이 세 번째 요소는 환자 조직뿐만 아니라 과학 관련 조직 역시 유럽혈우병조직, 미국의 기타 지역 수준 또는 국제 수준의 조직과 같은 국제혈우병학회인 ISTH 등과 같은 출혈성 질환 분야에서 적극적으로 활동하는 다른 기관들의 주요한 파트너라는 것입니다. 

보다 개별적인 환자 수준이나 여러 지역 및 국가별 시장 수준에서 이야기한다면 이 부분에 대한 직접적인 정보는 많지 않지만 당사는 여러 지역에 강력한 환자 지원 프로그램을 구축해 환자와 의료시스템의 미충족 부분을 보완하고 있습니다. 물론 의사가 하는 일이나 의료시스템을 대체하는 것이 아니라 필요한 것은 어떤 것이든 제공함으로써 환자의 삶과 비전을 더 편리하게 만들어 보완하는 것입니다. 예를 들어 프로그램별로 다르기는 하지만 유전자 치료의 경우 교육을 제공하고, 일반적인 혈액응고인자 제품의 경우 의약품 배달을 하기도 합니다. 

Q. 좋은 사례들인 것 같습니다. 여러 환자 그룹과 의료진 또는 글로벌 커뮤니티를 만나 보셨을 텐데요, 기억에 남는 말이나 경험이 있다면 알려주십시오.

WFH 총회 첫 날에 일정에서 가장 강렬하게 인상에 남는 일은 유전자 치료를 받은 환자들을 다시 만난 것입니다. 이에 대해 다시 언급하면,  그리고 그들에게 받은 중요한 의견과 느낌 중 하나는 오늘날 많은 환자들이 유전자 치료를 받은 것입니다. 그들은 이전에 잘 조절되고 있는 환자들이었습니다. 다른 심포지엄이나, 이전의 유전자치료 심포지엄에서 들으셨을지 모르지만, 환자들은 유전자치료 이전에도 제로블리딩의 상태였고 매우 긍정적인 삶을 살았고 치료도 만족했었지만, 유전자 치료를 받고서는 삶이 바뀌었습니다.

저는 '혁신은 절대 멈추지 않는다' 같은 문장을 정말 좋아합니다. 단순히 나는 살아있고 사용할 수 있는 치료제가 있고, 다른 것이 더 필요하지 않다고 말할 수 없습니다. 항상 더 노력해야 할 부분이 있습니다. 치료에 대한 접근성도 좋고 치료도 잘 받은 스웨덴이나 아일랜드에서 만난 환자들처럼 높은 수준의 치료를 받은 환자들조차도 여전히 새로운 치료법에 대한 획기적인 이점을 누릴 수 있었습니다. 저에게 있어 중요한 메시지는 항상 잠재적인 개선점을 찾고 환자의 삶이나 의사의 삶을 변화시킬 수 있는 무언가를 찾는 것입니다. 또한 그 무언가를 찾는 노력을 통해 혁신을 추구함으로써 끊임없이 더 나은 수준으로 나아가는 것이 정말로 혈우병 환자 커뮤니티가 가진 혁신적인 정신이라고 생각합니다. 

Q. 이번 WFH 총회에서 귀사와 관련된 세션 외에 인상깊거나 주목할 만한 세션이 있었나요? 

이번 총회에서 중요하다고 생각되는 세션을 언급하자면, 오늘과 내일 열리는 세션들이 있는데 과거의 경험이든 새로운 유형의 진행사항이든 환자들의 생생한 경험을 공유하는 세션으로, 유전자 치료 사례도 있고 출혈성 질환이 있는 사람들이 어떻게 자신의 인생을 바꿨는지 이야기하는 세션도 있습니다. 저는 이런 세션들이 매우 인상적이고 영향력도 크다고 생각합니다. 중요하게 생각하는 두 번째 유형의 세션은 학제간 종합치료와 간호, 물리치료, 근골격계 질환의 병행 치료 세션입니다. 과학뿐만 아니라 실질적인 적용에도 초점을 맞춘 WFH의 혈우병 총회 역시 또 하나의 멋진 세션입니다. 그리고는 세 번째 유형의 세션은, 오늘을 예로 들면, 바로 포스터 세션입니다. 이 세션은 3분~5분이라는 아주 짧은 시간에 전문가와 함께 특정 주제를 더 깊게 살펴볼 수 있고, 과학연구팀이 과학 커뮤니티와 공유하고자 하는 세부 주제를 더 깊이 논의할 수도 있습니다. 

Q. 전세계 출혈성 질환 공동체에 메시지를 보내주세요.

A. 혈우병과 출혈성 질환 커뮤니티는 두 가지 측면에서 항상 저에게 깊은 인상을 남겼습니다. 하나는 환자 커뮤니티와 과학계, 의료계 간에 서로 조정하고 협업하는 수준이 놀라웠습니다. 다른 하나는 혈우병 및 출혈성 질환 커뮤니티는 항상 회원들을 위한 혁신과 새로운 치료 솔루션 구현에 앞장서고 있다는 점입니다. 제가 커뮤니티에 드리고 싶은 메시지는, 혈우병과 출혈성 질환 뿐만 아니라 희귀 질환 커뮤니티와 그 외 여러 다른 환자 단체 및 커뮤니티에 계속해서 진정한 모범으로 남아달라는 것입니다. 의료 시스템과 의료진, 정부와 정책 당국을 향한 여러분의 행동 방식과 여러분의 협력 방식 그리고 여러분이 회원을 위해 싸우는 방식을 통해서 말입니다.

Pinachyan 박사와의 인터뷰를 통해 글로벌 선두기업인 CSL이 변화하는 혈우병 치료환경 속에서 환자, 가족들과 의료진 간의 소통과 의사결정, 수준 높은 교육에 대해 얼마나 존중하고 있는가를 느낄 수 있었고, 이러한 부분은 한국 혈우사회가 좀 더 눈여겨 보아야 할 것으로 보였다. 반감기연장제제로서 8인자 앱스틸라(Afstyla)와 9인자 아이델비온(Idelvion)을 국내에 공급하는데 이어 유전자치료제까지 허가 단계에 있다고 하니 CSL이 가져올 산뜻한 변화에 기대감이 더해진다. 

 

   
▲ 인터뷰 후 좌측부터 김태일 기자, Pinachyan 박사, 노현규 기자가 사진을 찍으며 다음을 기약했다.

[헤모라이프 김태일 노현규 기자]

김태일 노현규 기자 saltdoll@hemophilia.co.kr

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