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혈우사회 어린왕자, 규탁 군 “지금은 YOLO! 앞으론 Long-Run!”

기사승인 2017.09.19  03:45:35

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- “세계 곳곳을 누비는 자유인이 목표랍니다”

   
▲ 블라디보스톡 공항앞에서

- “세상에서 가장 어려운 게 뭔지 아니?”
- “음... 글쎄... 돈 버는 거? 아니면... 밥 먹는 거?”
- “아니란다. 세상에서 가장 어려운 건, 사람이 사람의 마음을 얻는 거란다”

이 대화는 전 세계인들의 사랑을 받은, 생떽쥐베리의 <어린왕자>에서 나오는 대화이다. 오늘의 <번.불.콩. 인터뷰> 주인공을 떠 올리면, 소설속의 주인공인 어린왕자가 머릿속에 그려진다. 첫 인상은 마치 ‘막내동생’같은... 그런 느낌이랄까? 그러나 그가 벌써 서른 문턱에 올랐다니 놀랄 수밖에... 저~ 멀리 전라도 광주에서 <헤모라이프> 객원기자로 활동하고 있는 채규탁 군을 만나본다.

   
▲ 대구 이월드의 야경 타워를 배경으로

“안녕하세요? 20대의 마지막 1년을 열심히 보내고 있는 평범한 직장인 채규탁(29세 8인자 중증)이에요.”

◆ 규탁 군의 삶을 돌아보면?

태어나면서 혈우인이라면 어느 정도 한 번씩 거쳐 가는 삶을 산거 같네요. 어릴 땐 잘 기억이 나지 않지만 초등학교 다닐 때는 병원에 자주 입원해 있던 걸로 기억해서 팔꿈치의 잦은 출혈로 관절경 수술을 받고 ‘코헴의집’ 입소하여 재활경험 외에는 학창시절은 큰 탈 없이 지내왔어요. 부모님의 적극적인 교육 덕에 예방요법을 통해 케어해 주어 그 외에는 특별한 굴곡 없이 평범하게 살았던 거 같아요.

◆ 콤플렉스도 있는지?

짧은 다리를 가지고 있어 앉은 키는 큰 편인데 일어나면 제자리인 평균보다 작은 키에 콤플렉스를 가지고 있어요.

   
▲ 세종문화회관 대극장안에서 뮤지컬 시작전 한컷

◆ 삶의 터닝포인트가 바로 이때였다! 라고 기억 남는 때가 있다면?

큰 굴곡 없었으나, 4년 전쯤 3회에 걸쳐 원인을 알 수 없는 복강 내 출혈로 중환자실을 오고가며 고생한 기억이 나네요. 평범하게 살아온 인생에서 가장 큰 충격과 내 몸에 대한 위험한 경고성 경험을 하게 되었습니다. 이후로는 좀 더 계획된 예방요법과 체력을 키우기 위해 피트니스 다니면서 꾸준한 운동을 병행해 가며 지금까지 유지해 온 것 같아요.

◆ 사람들이 알지 못하는 나 자신의 의외의 면이 있다?

사람들이 알지 못하는 것 나도 잘 몰라요.(하하) 굳이 얘기하자면 머릿속으로 이런저런 잡생각이 많다는 거~

   
▲ 월드베이스볼클래식 경기관람 고척스카이돔구장을 배경으로
   
▲ 베를린 지하철에서 이동중 한컷

 

◆ 나에게 혈우병이란?

양날의 칼이라는 의미를 두고 싶네요. 삶을 살아가면서 혈우병이 득과 실이 될 경우가 종종 발생하기 때문이에요.

◆ 내가 보는 미래의 혈우사회~ 그리고 내가 바라는 혈우병의 종착역은?

과거를 보면 (우리 환우들의) 직업군이 다양하지 않고 제한적이었다면, 다양한 약품들의 발전으로 현재 또는 앞으로 다가올 미래에는 다양한 직업군을 가진 혈우인이 공존하는 혈우사회가 되고 있는 것 같아요. 좀 더 얘기하자면 개개인의 환경에 맞게 삶을 개선할 수 있는 혈우사회 시스템 구성이 잘되어졌으면 좋겠어요. 내가 바라고 있는 혈우병의 종착역은 누구나 그렇듯 완전한 치료기술이 갖춰졌으면 하는 바람입니다.

   
▲ 베를린의 공원. 궁전같은 건물을 배경으로
   
▲ 베를린 브란덴부르크 역사의 상징앞에서

◆ 지금하고 있는 일과 앞으로 나의 목표는?

지금하고 있는 일은 회사에서 사무업무 위주로 하고 있어요. 사무업무가 수동적인 이미지를 가지고 있지만 목표는 지금하고 있는 일과는 반대로 가지고 있어요. 자유롭게 세계 곳곳을 돌아다니면서 많은 걸 보고 느끼는 자유인이 되는 게 목표에요. (그러려면 금전적인 여유가 바탕이 되어야 겠죠..?)

◆ 나의 버킷리스트?

버킷리스트를 따로 정해두진 않았지만 해외여행을 해본 경험이 살아오면서 없었으나, 요 근래에 몇 번 경험하여 좋은 추억 만들고 돌아왔던 게 기억이 남네요. 앞으로 목록을 나열하자면 내 명의로 된 이득을 주는 부동산이 있었으면 좋겠고, 앞 질문과 같이 목표가 이루어 졌으면 하네요.

◆ 선후배 환우들에게 한마디~ 그리고 내가 남기고픈 메시지~

선배님들이 이리저리 치어가며 혈우사회의 기본틀을 만들어 주신 것에 대해 매우 감사히 생각하며 존경합니다. 후배님들은 개인주의에서 벗어나 선배님들의 실패와 경험을 바탕으로 쉽게 무너지지 않고 중심 잡힌 사회를 만들어 주길 바랍니다. 89년생인 전 어떻게 보면 아직 다양한 삶의 경험을 많이 해보진 못했으나 이렇게 저에 대한 이야기를 할 수 있는 기회를 주신 모든분께 감사인사 올립니다. 현재는 YOLO(You Only Live Once)라고 하며 사회적 분위기가 만들어져가고 있지만 Long-Run하는 혈우사회를 만들어가기 위해서 혈우관계자 모든 분들이 한목소리가 되어 발전할 수 있는 방향으로 나아가기를 바랍니다.

   
▲ 모스크바 도심에 있는 TV타워 앞에서

규탁 군은 자그마한 외모로 보아 소극적일 듯했지만, 의외로 도전적이고 외향적인 면을 갖고 있다. 주장은 뚜렷했고, 배려와 양보가 몸에 밴 그런 사람이다. 광주에서 서울까지 먼 거리임에도 자주 만나 볼 수 있었고, 최근들어 환우단체인 ‘코헴회 행사’에서도 그의 모습을 자주 볼 수 있다. 만나면 정말 반가운 사람. 그런 사람 중에 한 사람으로 마음속에 남는다. 감사해요 규탁 군!

[헤모라이프 유성연 기자]

유성연 기자 tjddus@newsfinder.co.kr

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