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혈우병의 이해, "혈우병 환자의 리더십 발전"

기사승인 2023.08.24  08:07:59

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혈우사회에서의 혈우병 환우의 진화 과정은 그 안에서 다양한 단계와 변화를 거쳐 가는 복잡한 여정입니다. 처음 새로 합류한 환우는 주변의 다양한 조언과 의견을 수용하려는 경향이 뚜렷합니다. 이러한 초기 단계에서는 아무런 선호나 거부감 없이 모든 조언을 받아들이며, 혈우사회 내에서의 정보를 찾아가는 데 주력합니다.

그러다가 시간이 좀 더 흐르면 환우는 자신만의 취사선택을 하게 되는데, 그 선택이 활동 방향과 역할을 결정하는 일련의 과정으로 이어집니다.

이 단계에서 올바른 경험자의 조언을 선택하여 자신에게 도움이 되었다면, 그 환우는 혈우사회에서 점차 안정적이고 중요한 위치를 확립하게 됩니다. 그렇지 않은 경우, 잘못된 선택으로 인해 낭패를 보았거나 편견을 갖게된다면 소속감이 약해지고 혈우사회 내에서의 영향력이 축소될 수 있습니다. 이러한 선택과 경험들은 환우가 혈우사회 내에서 자신의 역할과 존재를 탐색하는 데 중요한 학습 과정이 됩니다.

시간이 지나면서 환우는 다양한 의견을 교환하며 소통창구를 넓혀가게 되고, 의료진과의 관계도 점차 발전합니다. 이 단계에서 자신의 의견을 피력하면서 주위의 호응도에 따라 더욱 확신하게 되며, 활동적인 모습을 보이기 시작합니다. 다른 환우들의 지지와 함께 자신의 능력을 발휘하고, 혈우사회 내에서 점차적으로 영향력을 확장시켜 나갑니다.

환우들의 지속적인 도움과 상호 작용으로 인해 환우는 혈우사회에서 더욱 중요한 역할을 수행하게 됩니다. 환우모임인 지회에 참석하고 소통이 수월한 소그룹의 모임에 참여해 의견을 나누며, 단체의 일부로서 더 큰 책임을 맡게 됩니다. 이러한 노력과 역할 수행을 통해 환우는 시간이 지남에 따라 혈우사회 내에서의 리더십을 발휘하며, 환우들의 니즈를 대표하고 지원하는 역할, 즉 지회 임원을 맡게 됩니다.

이러한 진화 과정을 거치면서 환우는 개인의 성장과 함께 혈우사회 내에서의 역할을 조금씩 확장시켜 나갑니다. 시간이 지나면서 환우들은 서로를 지원하고 함께 성장하며, 전문적인 리더십 역량을 강화합니다. 환우모임의 리더 그룹으로 발전하게 되는 데에는 활동량(정량), 활동정도(정성)에 따라 보통 5년에서 10년 정도의 시간이 소요되며, 이 기간 동안 다양한 경험과 학습을 통해 혈우사회 내의 동적인 관계와 역할을 파악하게 됩니다.

환우모임에서 20년이상 활동하게 되면 그 환우는 목소리를 더욱 강하게 내면서 그룹에 적극 참여하고 여러 의견을 주창하기도 합니다. 이러한 변화는 개인의 활동 중심이 조금씩 변화하면서 조직 전체의 안정성과 발전에 기여합니다. 그러다가 모임에서의 활동이 30년 이상 지나면, 환우는 혈우사회 내에서 원로급 지위가 되지만, 대부분 환우모임 활동에서 거의 벗어나게 되며, 본인의 의견을 잘 드러내지 않게 되고, 환우모임의 결정에 대부분 순응하게 됩니다. 이후 일부 환우만 모임에 남게 되면서 참여자와 그 수가 고착화됩니다.

이러한 과정을 통해 혈우병 환우는 혈우사회 내에서 점진적으로 변화하며, 지속적인 학습과 성장을 통해 자신과 다른 환우들을 지원하게 됩니다. 이는 혈우사회 내에서의 상호 의존성과 협력을 강화하며, 모든 구성원들이 함께 발전하는 데 기여합니다. 다만 전임과 후임의 인수인계 및 기록과 정리관리가 전문적이지 않아서 반복적인 실패를 거듭하기도 하지만 무리없이 혈우사회가 움직이면서 나아가고 있습니다. 

 

-사람에 치어서 지친 당신을 위해 기도합니다.

※ 필자소개
브라보마이라이프라는 아이디를 가지고 헤모라이프 필진으로 활동합니다. 다양한 주제의 글을 써보겠습니다. 저는 혈우사회 구성원이며 건강한 혈우사회를 지향합니다. 감사합니다. 

[hemolife bravomylife]

 

bravomylife bravomylife@hemophilia.co.kr

<저작권자 © 헤모필리아라이프 무단전재 및 재배포금지>


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