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혈우병의 이해, "갑질하고 싶은 환자들"

기사승인 2023.08.23  08:30:01

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일부 혈우병 환자들이 혈우사회에서 갑질하는 이유에 대해 설명하겠습니다. 이러한 갑질 현상은 일반 사회와는 다른 맥락에서 발생하며, 여러 가지 이유와 요인이 결합하여 이러한 행동을 부추기는 것으로 볼 수 있습니다.

첫째로, 혈우병 공동체 내에서 환자들은 서로의 상황과 어려움을 공유하고 공감하는 분위기를 형성할 수 있습니다. 그럼에도 불구하고, 희귀질환인 혈우병은 일반 사회에서 충분한 이해와 인식을 받지 못하는 경우가 많습니다. 이에 따라 혈우병 환자들은 공동체 내에서 자신의 신분을 강조하거나 특별한 배려와 존중을 요구하는 경향이 나타날 수 있습니다. 이로 인해 일부 환자들은 신환자들(새로운 환자나 가족들)또는 공동체 내에 포함되어 있으나 환자가 아닌 일반인들에게 갑질적인 행동을 보이는 경우가 있을 수 있습니다.

둘째로, 혈우병 환자들이 자신의 어려움을 이해받지 못하는 경우, 자신의 어려움을 강조하거나 주장하여 주변 환경으로부터 원하는 지지와 배려를 얻으려는 경향이 나타날 수 있습니다. 이는 혈우병 환자들의 심리적인 안정감을 확보하려는 노력의 결과로서, 다른 환자들에게 갑질적인 태도를 취하게 될 수 있습니다.

셋째로, 작은 규모의 혈우병 공동체 내에서 환자들 간의 상호작용이 강조될 수 있습니다. 작은 규모의 공동체에서는 서로의 상황을 더 쉽게 공유하고 이해할 수 있으며, 이로 인해 특정 환자들이 더 큰 영향력을 행사하거나 주장하기 쉬울 수 있습니다. 이로 인해 특정 환자들은 갑질적인 행동을 보이게 되면서 공동체 내에서 특별한 위치를 확립하려는 경향이 나타날 수 있습니다.

넷째로, 혈우병 공동체 내에서도 개인간의 경쟁이나 비교가 나타날 수 있습니다. 일부 환자들은 자신의 어려움을 강조하고 다른 환자들보다 더 큰 지지와 관심을 받으려는 욕구가 있을 수 있습니다. 이로 인해 자신을 더 크게 강조하고 특별한 배려를 요구하며 갑질적인 행동을 보이는 경우가 발생할 수 있습니다.

이러한 다양한 이유들로 인해 혈우병 환자들은 혈우병 공동체 내에서 갑질하는 현상이 나타날 수 있습니다. 이러한 행동은 복잡한 사회적 상황과 환경적 요소, 그리고 개인의 심리적인 욕구 등이 결합하여 나타나는 결과물로 볼 수 있습니다. 이에 대한 이해와 공감을 바탕으로, 혈우병 공동체는 개별 환자들의 상황을 고려하며 포용과 지지를 제공하여 갑질적인 현상을 예방하고 해소할 수 있는 방법을 모색하는 것이 중요합니다.

 

 

-사람에 치어서 지친 당신을 위해 기도합니다.

※ 필자소개
브라보마이라이프라는 아이디를 가지고 헤모라이프 필진으로 활동합니다. 다양한 주제의 글을 써보겠습니다. 저는 혈우사회 구성원이며 건강한 혈우사회를 지향합니다. 감사합니다. 

[hemolife bravomylife]

 

bravomylife bravomylife@hemophilia.co.kr

<저작권자 © 헤모필리아라이프 무단전재 및 재배포금지>


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