"캐나다 혈우병 캠프에 다녀왔습니다"

▲ 캠프가 열린 호텔은 웅장한 나이아가라 폭포가 한눈에 보이는 곳에 자리잡아, 바라보는 것 만으로도 힐링되었다.

5월 5일부터 7일까지 '헤모필리아 온타리오'(캐나다 온타리오주 혈우병 단체)에서는 봄 캠프를 열었다.

토론토에 거주하면서, 이번에 처음으로 혈우병 모임에 참여하게 되었다. 2박3일의 일정이긴 하지만, 금요일 밤에 모였으므로 사실상 토요일이 메인인 1박 2일에 가까운 프로그램이었다. 장소는 토론토에서 2시간 거리에 있는 나이아가라 폭포 근처 Marriott 호텔이었다. 토론토와 그 근방에 있는 환우가족들이 주로 왔지만, 토론토에서 15시간 정도 떨어진 Thunder bay에서 온 사람들도 꽤 되었다. 대략 환우와 가족, 협회 직원들을 포함해서 150여 명 정도가 참여했다. 

한국의 캠프와 다르게 이곳의 캠프는 교통편과 호텔 비용이 자부담이었다. 200캐나다달러(한화 약 20만원)를 부담하면 식사를 포함해 1인1실 호텔 숙소를 배정해주고, 가족 단위로 참가한 사람들은 넓은 패밀리룸을 배정해주었다.

토요일이 메인 프로그램이었는데, 10시부터 본격적으로 진행되었다. 헤모필리아 온타리오와 함께 '캐나다 헤모필리아 소사이어티' 관계자들도 일부 와서 프로그램을 진행하였다. 환영식을 시작으로 크게 2개의 세션으로 나누어 진행되었다. 첫번째는 Thunder Bay 맴버를 중심으로 한 세션A와 '반감기연장제제 요법'(prolongated half life therapy)에 대한 프리젠테이션이 있었다. 두번째는 환자 지원 서비스(patient support services)에 관한 내용이었다.

12시 반부터 1시 반까지 점심을 먹은 후 오후 일정이 시작되었다. 세번째 세션은 '허구에서 현실로: 혈우병 a에 대한 유전자 치료의 실제 경험 탐색'(from fiction to reality: Exploring the lived experience of gene therapy for hemophilia A), 네번째는 '월경을 하는 청소년'(adolescent that menstruate)과 '관절 건강, 연령 및 단계'(joint health, age & stages) 세션으로 이어졌다.

이후 2시간 쉬는 시간을 갖고 6시 반부터 저녁식사를 포함해 10시까지 라운지에서 네트워킹 시간을 가졌다. 토요일 일정을 이렇게 마쳤으며, 일요일 온타리오 헤모필리아 미팅과 평가가 마지막으로 진행되었다. 앞으로의 계획과 평가의 시간을 가졌으며, 온타리오 헤모필리아에서 2006년부터 근무해온  Alex McGillivray 매니저가 이 캠프로 마지막으로 일을 그만두게 되어, 회원들이 그동안의 감사함을 전하는 시간도 가졌다. 서로 존중하고 대가 없이 봉사하는 이들의 협회 운영에 고개가 끄덕여졌다.

그동안 캠프에 참여하고 싶었으나 코로나로 인해 여의치 않았고, 캐나다에서는 협회 활동 참여가 처음이었다. 이번 5월 캠프는 세계혈우연맹 총회의 축소판이라는 느낌이 들었다. 놀고 먹는 분위기 보다는 서로 교류하고 최신의 정보를 교육하는 프로그램으로 구성되어 짧은 일정에도 참여자들의 만족도가 높았던 것 같다.

다만 다 같이 활동하는 시간이 적다보니 생각보다 환우친구들을 많이 알게 되지는 못했다. 그래도 2명의 소중한 환우친구들을 알게 되었다. 한국에서의 여름캠프와 비슷한 모임이 8월에 또 한 번 열린다고 하니 여름캠프도 기대해 봐야 될 것 같다.

▲ 온타리오 봄캠프 참가자들을 환영하는 안내판 ('RENDEZ-VOUS'는 우리 발음 '랑데뷰'로 알려진 프랑스식 인사 '만남')

▲ 같은 캐나다의 몬트리올에 세계혈우연맹 본부가 위치한 것에서도 알 수 있듯 캐나다 혈우병 협회는 여러 면에서 연맹의 분위기, 운영방식과 비슷한 면을 보였다)

▲ 헤모필리아 온타리오의 여러 출판물들을 모아놓은 부스

▲ 마이클이라는 환자가 지난 40년 이상의 혈우병 치료를 받아온 역사를 표로 설명하기도 했다.

▲ 우리나라와 마찬가지로 관절건강에 대한 관심이 높았다.

▲ 혈우병 환자의 출혈과 성생활에 대한 주제도 깊이있게 다뤘다.

▲ 17년간 협회에서 일해 온 Alex McGillivray 씨에게 참가자들이 아낌 없는 감사의 박수를 보냈다.

▲ 명찰에 이름이 새겨진 걸 통해 캐나다 혈우사회의 일원이 된 것을 실감할 수 있었다. 후원사 리스트도 빼곡히 적혀있었다.

▲ 캠프를 통해 친구가 된 캐나다 환우

[헤모라이프 노현규 객원기자]