유명철 교수 "치료제 발전 뿐 아니라 혈우병 관절 개선 함께가야"

▲ 4월 7일 동아시아 혈우병 포럼 현장에서 유명철 석좌교수를 만나 혈우병 환자의 정형외과적 건강관리에 대해 인터뷰를 나누었다.

Q. 오랜만에 이렇게 동아시아 포럼이 다시 한국에서 열렸는데 소감과 참석하신 동료 의료진들께 인사 말씀 부탁드리겠습니다.

A. 동아시아 혈우병 포럼은 설립한 지 한 15년이나 되었습니다. 알다시피 코로나로 지난 3년 동안 대면할 수가 없어 중단돼 있다가 금년에 이렇게 대면으로 하게 되었습니다. 사람들이 오래간만에 만나니까 반갑기도 하고 또 전혀 대면 활동 못 하다가 하게 되니까 해방된 기분도 있고 굉장히 새롭고 즐겁고 기분 좋은 이런 기회라고 생각이 됩니다. 

코로나가 있었지만 학술 연구는 계속되어 왔고 금년에는 새로운 분야의 연구나 아이디어를 많이 발표하고 있는데, 특히 그중에서도 유전자 치료 분야를 많이 소개하는 것 같아요. 유전자 치료가 아직은 시작 단계라고 볼 수 있지만 무슨 일이든 시작 단계가 있어야 그 다음 결과가 나오는 것 아니겠어요? 그런 의미에서는 굉장히 고무적이라고 볼 수 있고 특히 중국이 옛날에는 정말 팩터도 제대로 못 쓰고 이런 시기였는데 지금 보니까 굉장히 수준이 올라와서 연구도 깊게 하고 있고 환자들에게 치료혜택을 많이 주고 있는 걸 보니까 다른 분야도 그렇지만 중국이 상당히 발전적으로 나오고 있다는 것을 실감할 수 있습니다. 

이번에 참석하면서 느낀 걸 한마디로 이야기하면, 오래간만에 만나서 참 즐거웠습니다. 그동안 비대면으로 있다가 학회를 오래간만에 하게 되니까 의료인들이 개인적으로 축적해 온 것들을 꺼내 함께 이야기하는 그런 계기가 됐고 그런 측면에서는 굉장히 의미가 있다고 느껴지는 것 같아요.

Q. 학회에서 MSK(근골격학) 관련 세션의 좌장도 맡고 계신데 어떤 내용들이 소개되고 어떤 발전이 있어 왔는지 말씀 부탁드립니다.

A. MSK쪽은 발표가 그렇게 많지는 않은 것 같은데 그래도 외과적인 근골격계 분야에서는 그래도 꾸준히 케이스를 소개한다는 의미는 충분히 있는 것 같고, 특별하게 새로운 기술을 소개하는 발표는 없는 것 같습니다. 눈에 띠는 변화라고 하면, 첫째 혈우병 약제가 현재 다양하게 나오고 있고 두번째는 예방치료라는 측면이 강조되고 있고, 세번째로는 국가 간의 교류가 활발하게 되고 있으면서 환자들의 인식도 많이 수준이 올라갔다는 점을 들 수 있겠습니다. 옛날처럼 어릴 때 관리를 잘 못해서 관절이 중증 상태로 가는 이런 경향은 확실히 줄어든 것 같습니다.

그런 의미에서는 중증 관절증이 적어지면 아무래도 정형외과적으로 치료를 해야 될 부분은 적어지지만 그래도 예방 치료하는 주사약으로 다 되는 게 아니고 근골격계의 변형을 방지하기 위한 조치들이 많이 강조돼야 되겠다는 걸 이번에 더 느껴서 앞으로는 그쪽으로도 관심을 갖고 환자들한테 인지도 시키고 교육을 해야 되겠다, 그런 생각을 더 많이 하기도 했어요. 

Q. 치료제의 발전이나 약품 접근성 뿐만 아니라 정형외과적 관리가 함께 이루어져야 환자들의 실질적인 삶의 질이 향상될 거라는 말씀으로 이해됩니다. 

A. 혈우병 치료가 응고인자만 맞는다고 완성되는 것이 아닙니다. 그것은 일부이고 그 외에 우리가 환자들의 관절 변형을 막고 삶의 질을 개선하기 위해서 해야 될 일이 상당히 많잖아요. 또 하나 혈우병 치료의 맹점이, 데이터베이스가 잘 정리됨으로 인해서 뭐가 문제고 또 어떤 것에 우리가 좀 더 신경 써야 되겠고 이런 것들도 알 수 있잖아요. 환자와 치료 관련 그런 통계 데이터가 조금 더 활발하게 추진되면 좋겠다 하는 생각인데, 점진적으로 나아가지 않을까 이런 생각은 하고 있어요. 요즘 4차 산업혁명으로 일어나는 여러 가지 빅데이터 활용 변화를 보면 의학계도  혈우병 데이터를 응용해서 환자들한테 더 좋은 기회 제공과 또 좋은 치료를 받고 삶의 질도 올릴 수 있는 이런 일이 계속적으로 발전되리라 그렇게 생각합니다.

Q. 오랜 기간 동안 혈우재단 의원에서 무료 협진을 이어오시면서 많은 혈우병 환자들을 보고 계시는데요. 최근에는 혈우병 환자들의 관절 건강과 수술 양상들이 어떻게 변화되고 있는지 말씀 부탁드리겠습니다.

예전과 지금을 비교하면 한 가지 눈에 두드러진 차이가 있습니다. 옛날에는 아주 심한 중증 관절기능 장애환자가 많았는데 그건 확실히 줄어든 것 같아요. 그 이유는 아까 말했듯이 예방치료의 효과인데 그래도 아직 근골격계 출혈로 인해서 생기는 후유증을 어떻게 관리를 잘 해서 건강하게 나이드는 이런 부분에 대한 인식과 교육은 너무 부족한 것 같아요. 예를 들어 어릴 때부터 발목에 출혈이 많아서 지금 관절이 많이 상해 관절염이 돼서 각도도 잘 안 나고 움직이는데 힘들고 아프다고 했을 때, 주사를 맞는 건 기본이지만 그걸로 해결되는 게 아니거든요. 그런 환자가 보조기 같은 것을 착용해서 손상을 줄이거나 적극적으로 관절 상태를 개선하기 위한 활동으로 나아가기 위해서는 교육이 필요한데 인식이 좀 아쉽습니다.

그리고 오랜 기간 혈우병 환자들이 인공관절 수술을 해오면서 10년 20년 경과된 이후에 어떻게 지내고 있는지에 대한 축적된 자료를 가지고 교육이 이루어지면 좋겠다 싶고 준비가 되는대로 국내에서 계획을 가지고 있어요. 3년 전인가 대만쪽 환자단체 요청이 있어서 코헴회랑 같이 가서 강의도 하고 같이 순회 여행도 하고 했는데 중국과 대만에서 다시 한 번 와달라고 연락이 오고 있네요.

▲ 유명철 교수는 여전히 수술 현장에서 혈우병 환자를 비롯한 수많은 관절 수술을 집도하며 연구에 매진하고 있다.

Q. 의료진들간의 교류 못지 않게 글로벌 환자들과의 만남과 교육도 중요할 것 같은데 어떻게 생각하시나요?

A. 이제는 코로나가 점점 풀리고 있으니까 그런 쪽으로도 추진하려고 생각하고 있고, 그런 걸 통해서 국가 간에 환우 교류도 점점 활발하게 되는 것 같습니다. 예를 들어 이 나라에서는 환자를 위해서 어떤 좋은 제도가 있고 잘 한다면 또 다른 쪽에서는 다른 좋은 경험이 있을 것이고 그걸 서로 교류하고 보완하면서 그게 전체적으로 상향평준화되지 않겠어요. 그런 활동이 이제는 필요한 시기가 왔다고 생각해요. 국제 교류와 정보 공유도 많아지고 치료에 대한 방법이나 약제도 다양화되고 있으니 앞으로는 환자들의 역량에 좀 더 중점적으로 관심을 가지고 관리도 하면서 치료하는 그런 토탈 케어를 활성화시키는 쪽으로 노력해야 되겠다. 그런 생각을 하고 있습니다.

Q. 인공관절 수술 시기와 관련해서 조금이라도 관절이 건강하고 근육이 살아있을 때 수술을 하는 게 좋다라는 의견과, 인공관절에도 수명이 있기 때문에 최대한 시기를 늦춰서 나이가 든 뒤에 수술하는 게 좋다라는 의견이 나뉘는 것 같습니다.

A. 분명히 그런 견해가 있지요. 확실하게 이야기 할 수 있는 것은, 수술을 늦출 필요는 없는 것 같아요. 옛날에는 고관절 인공관절의 수명이 재질 때문에 마모가 일어나서 좀 제한이 있었는데 초기에 나온 인공관절 수명은 10년~15년이었고, 지금은 20년~30년까지 넘어가기 때문에 버틸 때까지 버티다가 도저히 안 되면 그때 해야 되겠다? 그럴 필요는 없습니다. 괜히 고통 받고 지낼 필요가 없잖아요. 적절한 시기에 수술해서 통증도 없고 삶의 질이 올라갈 수 있다고 하면 그걸 택하는 게 낫잖아요. 혈우병은 다른 관절도 침범되니까 조금 다른 부분이 있지만 지금의 인공 고관절은 제가 보기에 일반인들한테는 약 40년 넘게 사용 가능합니다. 무릎 인공관절의 수명은 고관절보다는 조금 짧은데 무릎 자체의 문제지만 주변에 있는 근육이 상당히 문제가 됩니다. 아무리 관절 수술 잘 하더라도 근육이 오그라들어 잘 안 움직이면 각도가 많이 안 나오지 않을 수 있습니다. 발목은 지금까지로 봐서는 인공관절을 많이는 안 했지만 수술 환자들이 지금까지 잘 사용하는걸 보면 상당히 좋은 전망을 할 수 있고, 제가 개발했던 수술 방식을 적용해 의외로 굉장히 결과가 좋더라고요. 1단계는 응고인자와 예방요법, 보조기 치료라고 할 수 있고 그 단계를 넘어가면 제가 말한 그런 방식(다음 단락의 관절 성형)을 통해 평생을 잘 관리하며 살 수도 있는 것이고 그게 안되면 인공관절을 한다든지 관절 고정술을 한다든지 이런 방법이 있겠습니다. 

앞으로 우리가 더 연구해야 될 것은, 줄기세포를 통해 관절 기능을 개선시키는 방법을 지금 일반 노인 퇴행성 관절염에 많이 적용하고 있는데 혈우병성 관절증은 어떻게 보면 퇴행성 관절염과 비슷한 면도 있지만 근본 원인이 달라서 조금 더 연구가 필요하다 생각 합니다. 완전히 망가지거나 인공관절 해야할 정도면 어렵겠지만 앞으로는 우리 젊은 환우들한테도 줄기세포를 이용해 혈우병성 관절증을 치료하는 것, 그러니까 연골 재생을 시켜서 더 나빠지지 않도록 하는 연구가 굉장히 도움이 되는 되지 않을까 생각하고 지금 유전자 치료에 대한 연구 못지않게 이쪽도 하나의 새로운 트랙으로 갈 수 있을 것 같습니다.

Q. 아까 말씀하신 발목 치료에 있어서 교수님께서 개발하신 치료법이라는 게 구체적으로 어떤 건가요?

A. 쉽게 말하면 관절염이 생기면 뼈가 가시처럼 돋아납니다. 첫째로 그런 부분을 제거하고 두번째로 울퉁불퉁해진 관절면을 다듬고 세번째로 출혈을 일으키는 관절막을 제거하고 네번째로 악화되어 구멍이 생긴 뼈에다 뼈이식을 해서 정상으로 복귀시키는 치료인데 그것을 관절 성형술, 또는 관절 재건술이라고 할 수 있습니다. 관절경으로 그 네 가지에 해당되는 시술을 해주면 확실히 좋아지고 관절이 걸리는 게 훨씬 줄어듭니다. 지금은 무릎에도 그 방식을 조금씩 적용하고 있습니다. 아직 무릎에는 발목 만큼 많이 하지는 않았지만 환자들이 수술 받고 편안하다고 하는데 각도는 그렇게 늘지 않아요. 무릎은 이미 사두근이나 이두근에 구축이 일어나 있기 때문에 각도는 별로 늘지 않은데 그래도 통증이 완화되고 활동하기가 훨씬 편해졌다는 측면에서는 굉장히 도움이 된다고 볼 수 있어요.

Q. 후학 양성을 위해서도 많이 노력을 해주신 걸로 알고 있는데요. 혈우병성 관절증을 치료하는 후배 의사들에게 해주고 싶은 말씀이 있으시다면?

A. 혈우병이 옛날에는 선천적으로 출혈이 일어나서 생기는 병으로 알고 있고 그러다 보니까 출혈만 방지해야 되겠다는 데 초점이 맞춰져 있고 그쪽에 급급했는데 이제는 많은 변화가 일어나서 출혈을 예방하기 위한 여러 가지 약제가 많이 나오다 보니 완전히 해결은 안 됐지만 상당히 이제 어느 정도 정리가 된다고 볼 수 있는데, 알다시피 혈우병이라는 것이 단순히 출혈만 방지시키는 것이 치료 목적이 아니고 그 삶의 질, 그 관절의 기능을 어떻게 잘 개선시키고 복원시키느냐 하는 게 문제이기 때문에 여기있는 여러 전문가가 합동에서 다학제 간에 공통적인 접근을 통해서 서로 정보도 교류하고 환자를 한 사람 중심에 놓고 이걸 어떻게 주변에서 정형외과 적이면 정형외과, 또 내과적인 것은 내과적인 것, 또 재활의학과적인 것, 또 혈우병 환자가 육체적인 문제만 있는 게 아니고 그 못지않게 정신적인 문제도 상당히 많으니까 그걸 상담하는 사람, 이런 다양한 전문가들이 그 환자를 중심으로 해서 정보를 공유하고 이야기를 해서 이 환자에게 어떻게 하는 것이 더 좋겠다 하는 것을 종합적으로 판단해서 다학제 간의 접근이 절대적으로 필요하기 때문에 이제 우리 젊은 의사들 특히 혈우병에 관심 있는 의사들이라고 한다면은 자기 전공하고 있는 거기만 신경 쓸 것이 아니라 내 주변에 다학제에서 이 혈우병을 위해서 도움이 될 수 있는 것이 어떤 것이 있는가를 보고 그런 분야하고도 긴밀한 교류를 통해서 이렇게 종합적으로 치료할 수 있는 이런 시스템, 이쪽에 관심을 가지고 같이 합동 협력하는 이런 다학제 치료에 대해서 신경을 가지고 더 열심히 노력한다면 과거보다는 훨씬 빠른 속도로 훨씬 질 좋게 높게 혈우병 치료 분야가 발전될 것으로 확신하고 있어서 그런 쪽에 좀 젊은 의사들이 관심을 많이 가졌으면 좋겠습니다.

▲ 유명철 석좌교수와 김태일 편집장

[헤모라이프 김태일 기자]