"혈우병 '항체 치료' 두 번 중단하고 지금은 피하주사로 예방 중"

▲ 새로운 일을 찾아 부산에서 생활하고 있다는 준우씨가 진료 때문에 서울에 올라온 날, 헤모라이프 사무실에서 만났다.

Q. 본인 소개 좀 해주세요. 
A. 저는 인천에 거주 중이고 현재는 부산에서 일하고 있는 박준우라고 합니다. 

Q. 부산에서 어떤 일을 하고 계시나요? 
A. 유통 쪽 일을 하고 있습니다. 과일이랑 야채 운송하는 일이에요. (기자: 힘들진 않나요?) 회사도 제가 혈우병 있는 것을 알고 있기 때문에 힘든 업무를 주지 않아서 힘들진 않습니다.

Q. 그 일을 시작한 계기가 어떻게 되나요?
A. 아는 형이 부탁을 해서 가게 됐는데 일을 시작하는 단계라서 도와달라는 말을 들었어요. 제가 안 해본 일이기도 하고, 인천을 한 번 벗어나고 싶다는 생각도 있어서 가게 됐어요. 또 엄마 곁을 떠나 독립해보고 싶기도 했구요.

Q. 부산에 내려간 지 얼마나 됐나요?
A. 올 2월 초에 내려갔어요. 한 달 반 정도 됐네요. (기자: 부산에 가볼만한 좋은 곳 추천해 주세요) 제가 별로 가본 적이 없어서... 아, 황령산 뷰가 좋습니다. 밤에 정상에 올라가면 부산 시내가 한눈에 보입니다.

Q. 일을 하면서 목표가 있을까요? 
A. 이 일이 초기이다 보니까, 아직 수입이 많이 없는데 잘 된다면 계속 부산에서 일을 할 것 같긴 해요. 일이 잘 안 되면 인천으로 올라와서 다른 일을 해야죠.ㅎㅎ

Q. 혈우병 진단은 언제 받았나요?
A. 어머니한테 들었는데, 아기 때 기어 다니다가 살짝 어디 부딪혔는데 머리에 혹이 주먹만하게 나서 동네 병원 갔었는데 그 병원 의사가 이건 큰 병원을 가야 된다고 하셔서 서울대학병원엘 갔어요. 그곳에서 혈우병이라는 진단을 받고 재단에 등록을 했죠. 어머니한테 그렇게 들었습니다.

▲ 혈우 청년들과 즐거운 어느 여름날

Q. 어린 시절은 어떻게 보냈어요?
A. 어릴 때도 오른쪽 다리가 많이 안 좋아서 어머니가 만날 업고 다니구 휠체어로 초등학교 통학을 시켜주시고 했어요. 그리고 오른쪽 다리가 한 번 부러진 적 있어요. 형이랑 놀다가 미끄러져 안 좋았던 다리가 부러진 적이 있는데, 그때 수술 이후로 무릎이 더 안 좋아졌어요. 한 달 반 정도 한양대병원에 입원해 있었는데 각도도 굳고 근육도 적어져서 힘들었어요. 지금은 물론 그때보다는 나아졌죠. 그래서 활동력이 많이 좋아졌습니다.

Q. 최근에도 수술한 경험이 있나요?
A. 2년 전에 오른쪽 무릎 인공관절 수술했습니다. 관절이 너무 아파서 수술 받았는데 경과는 좋지 않았어요. 어요. 제가 재활을 좀 못한 것도 있고 수술 후에 차를 구입했는데 차를 타고 다니면서 걷는 것도 덜하고 하다 보니까, 운동이 부족해서 경과가 좀 나쁘지 않았나 생각이 듭니다.

Q. 혈우병으로 많이 힘들었던 시기가 있었을까요? 
A. 저는 병을 갖고 있다고해서 뭐 부정적인 생각을 안 했기 때문에 친구들도 많고 재밌게 놀고 그렇게 생각 했죠.

Q. 항체 치료 ITI(면역관용요법) 받은 적이 있는 것으로 아는데 경과는 어땠나요?
A. 네 지금까지 두 번 정도 했었어요. 고등학교 때랑 20대 초반에 했었는데 고등학교 때는 학교생활하면서 병원에 왔다 갔다 하기가 좀 힘들어서 몇 개월 하다가 끝냈고요. 두번째에도 좀 비슷했던 것 같아요. 차가 있었으면 좀 편했을텐데 회사 다니면서 매일 주사를 맞고 걸어서 병원 다니며 엄청난 양의 약을 옮기는 게 힘들었어요. 실패를 한 게 아니고 제가 중단한 거죠.

Q. 지금 치료는 어떻게 받고 있나요? 
A. 약을 바꾸기 전엔 노보세븐 사용했는데요. 지금은 헴리브라로 예방하고 있습니다. 김효철 내과에서 4주마다 약 타서 2주에 한 번 피하주사로 투여하고 있어요. 2022년 9월부터 맞았던 것 같아요.

Q. 피하 주사를 사용해보니 어떤 것 같아요?
A. 2주에 한 번씩 맞다 보니까, 편리하죠. 그리고 전에 사용한 약은 혈관에 찌르는 주사제이기 때문에 혈관도 상처 나고 그랬는데 지금은 피하 주사로 허벅지나 복부에도 맞고 그러다 보니 주사바늘 흉터도 안 남고 좋은 것 같아요.

▲ 방콕 여행 중 호텔에서 찍은 사진. 날씨도 좋고 뷰도 좋네요.

Q. 예전에 혈관 주사 맞을 때랑 지금 피하주사를 맞으면서 달라진 점이 있을까요? 
A. 달라진 점은 편리해졌다, 또 출혈 빈도가 많이 줄어들었다는 거. 출혈 빈도가 많이 줄었습니다. 작년 9월 이후로 출혈이 한 번도 안 났던 것 같아요. 약을 바꾸기 전에는 걷다가 헛딛거나 그러면 바로 다음날에 퉁퉁 부었는데 이제는 그런 일이 있더라도 붇지 않더라고요. 아, 항체수치도 최근에는 '0'으로 나왔어요.

Q. 피하주사 놓을 때 아프진 않나요? 
A. 허벅지나 복부에 맞는데 살을 잡고 찌르기 때문에 뭐 아프진는 않더라고요. 약 부피로 보면 3mm 정도인 거 같은데 잘 맞고 있습니다. 약 타러 갈 때 원내에서 한 번 맞고, 2주 후에 맞을 거는 주셔서 집에서 맞고 있습니다. 

Q. 피하주사 예방하다가 만약 관절같은데 출혈이 발생되면 약은 어떤 걸 쓰나요?
A. 저도 그게 궁금했는데 원장님께 여쭤보니까 출혈되면 원래 맞던 노보세븐을 처방해주신다고 하더라고요. 추가처방으로 2회분씩 가능하다고 하셨어요. 

Q. 피하주사 맞으면서 걱정되는 건 없으신가요?
A. 전에 다른 피하주사 임상힐 때에는 한 곳에만 맞아서 피부 색이 약간 변하기도 했었는데, 지금은 돌아가면서 여러군데 놓으니까 그런 건 없더라고요. 아직은 초기라서 여러가지 조심스러운데 지금처럼 예방 잘 되고 출혈이 없었으면 좋겠어요.

Q. 봄인데, 여행 갈 계획은 있으신가요? 
A. 1월 말 태국을 한번 갔다 왔는데 너무 좋더라고요. 6월에 또 갈 예정입니다. 태국 스노클링 재밌고요. 파타야 쪽으로 가봤는데 바닷물도 좋고. 배 타고 30분 정도 나가면 꼬란섬이라고 있는데, 그쪽에서 스노클링하고 레저스포츠도 즐기고 하면 좋습니다. 음식도 맛있고요. 6월에는 방콕 위주로 여행을 한 번 다시 해보고 싶어요.

Q. 마지막으로, 올해 가기 전에 본인 계획이 있으시다면?
A. 지금 살이 많이 쪄서 살 빼는게 목표입니다. 운동을 많이 안 해서 다리도 좀 안 좋긴 한데 근육도 늘리고 운동하면서 살도 뺄 예정입니다.

[헤모라이프 하석찬 기자]