혈우병을 가진 십대의 정신건강 위기 - 下

- 출혈질환이 있는 아이의 정신건강 보호

어린 아이가 정신, 또는 행동건강 문제에 대한 치료를 빨리 받으면 받을수록 그에 대한 장애를 억제하고 악화되는 것을 예방할 수 있는 가능성이 높아지기 마련이다. 그렇기 때문에 이러한 문제들은 어린이와 청소년에게 얼마나 광범위하게 상호 연결되어 있는지 제대로 아는 것이 중요하다.

슐츠의 아들처럼 정신 및 행동건강 문제는 10대 이전에 시작될 수 있다. 미국 질병통제 예방센터(CDC)에 따르면 2세에서 8세 사이의 미국 어린이 6명 중 1명은 정신, 또는 행동 및 발달장애 진단을 받은 것으로 나타났다.

미 전역에서 이루어진 전국 어린이 건강 조사(National Survey of Children’s Health)의 최신 데이터에 따르면 3세에서 17세 사이의 어린이 중 22.6%가 정신적, 행동적, 감정적, 혹은 발달장애를 한 번 이상 경험했거나 관련된 검사가 필요한 것으로 나타났다. CDC에 따르면 이러한 아이들은 청소년기에 들어가면서 주의력 결핍장애(ADHD), 우울증 및 불안장애가 증가한다고 전했다.

미국에서는 어린이와 청소년이 정신건강을 제대로 유지할 수 있도록 돕기 위해 혈우병 센터(HTC)의 사회복지사 및 간호사들이 미국혈우병협회(National Hemophilia Foundation, NHF)의 지역 지부 및 기타 조직을 통해 제공되는 프로그램에 참여하도록 권장하고 있다. 팬데믹이 절정에 이르렀을 때 이러한 많은 프로그램들이 가상 온라인 미팅으로 진행되었다. 어린이와 청소년들이 소속감을 느낄 수 있도록 도와주는 출혈장애 여름 캠프 역시 온라인 원격으로 진행되었다.

팬데믹 기간 동안 십대들을 연결할 수 있도록 로우리(Lowery)는 가상 십대 그룹을 오픈하였다. 그녀는 “그들이 수다를 떨고 비디오 게임을 하는 것이 아무 얘기도 하지 않는 것보다 정말 도움이 되었다고 생각합니다.”라고 말한다.

로우리는 자녀의 정신건강을 지키는 것은 출혈잘환에 대한 치료를 돕는 것만큼 중요하다고 말했다. 그녀는 어린이와 십대들에게서 불안과 우울증이 증가하는 것을 보았지만 그나마 정신건강 문제에 대해 이야기하는 것이 과거에 비해 편해진 것이 다행이라고 덧붙였다. 그들이 정신건강 문제에 대해 이야기하지 않을 때, 이러한 문제들에 대하여 진단을 받고 치료를 받는 데에 필요 이상으로 너무 오래 걸려 문제를 해결하는데 종종 어려움을 겪는다고 말g다.

그녀는 자녀의 정신건강이 걱정되는 부모의 경우 먼저 혈우병 센터의 사회복지사 및 간호사에게 연락할 것을 권장했다. 또한, 슐츠(Schultz)는 정신건강 문제가 부모와 가족에게 부담이 될 수 있기 때문에 부모 자신이 자기 관리에 집중하라고 조언한다. “비슷한 상황에 처한 다른 사람들, 특히 부모를 위한 커뮤니티에서 지원을 구하는 것도 정말 중요합니다.”라고 그녀는 말했다.

데릭(Derick, 가명)의 경우와 마찬가지로 약물사용장애는 종종 정신질환과 공존하고 있다. 미국 약물남용 및 정신건강 서비스국(SAMHSA)에 따르면 12~17세 청소년 중 3%가 심한 우울증과 불법 약물, 혹은 알코올 등으로 어려움을 겪고 있는 것으로 나타났다.

종종 십대들은 정신건강에 대처하는 방법으로 불법 약물이나 술을 사용하기도 한다. 청소년들은 심한 우울증을 경험하면 불법 약물에 빠질 가능성이 높아지기 마련이다. 2020년의 최신 SAMHSA의 데이터에 따르면 12~17세의 청소년 중 28.6%가 지난 1년간 불법 약물 사용을 보고한 반면 그러한 우울증을 겪지 않은 청소년들은 10.7%에 그친 것으로 나타났다.

펠드만(Feldman) 간호사는 법의학을 공부하기 위해 대학으로 돌아가고 싶어했던 데릭을 위해 더 많은 일을 할 수 있었더라면 좋았을 것이라고 말한다. 데릭은 2018년에 장학금을 받으며 대학에 잠시 다닌적이 있었다. 펠드만은 “그는 정말 착하고 똑똑한 아이었습니다. 그는 분명히 열심히 사는 청년이 될 수 있었습니다.”라며 “이러한 문제에 시간이 부족할 것이라고 결코 생각하지 않습니다.”고 말했다.

- 정신 및 행동건강 관리에 대한 접근 방식의 변화

출혈질환이 있는 환자들이 정신건강 및 약물 사용 장애에 대한 중요한 치료가 거부당하는 것을 우려하여 NHF는 미국혈우병협회 및 지역 출혈질환 지부와 여러 혈우병 치료센터(HTC)의 간호사 및 사회복지사와 함께 출혈질환 치료제 사용 및 정신건강 연합을 구성하였다. 길리안 슐츠와 루시 라미레즈는 둘 다 이 연합에서 근무하고 있다.

출혈질환이 있는 환자들의 정신건강을 돕기 위하여 연합은 HTC의 의사, 간호사, 사회복지사 및 직원을 대상으로 미국 전역에 걸친 전국적인 설문 조사를 실시하였으며 그 결과는 매우 충격적이었다. 출혈질환이 있는 환자를 정신건강, 또는 약물 치료 시설에 입원시키려고 시도한 사람들의 78%가 치료를 거부당한 것이었다. 그들은 출혈질환이 있다는 것이 무엇을 의미하는지도 몰랐으며, 오래된 개념들을 꺼내 들었고, 불법 약물 사용이나 자해에나 사용되는 주사 바늘에 대한 우려를 전달한 것이다.

뉴잉글랜드 혈우병 협회(New England Hemophilia Association)의 이사이자 연합 의장인 케이트 라인할터 바진스키(Kate Reinhalter Bazinsky, MPH)는 “우리는 이 문제가 이제 전국적인 문제가 되었다는 것을 알게 되었습니다.”라며 협회가 설문 조사에서 16개 주에서 이러한 사례가 발견했으며, 총 28개의 개별적인 보고가 알려져 있다고 말했다. 또한 이러한 서비스 제공자들의 시설에는 치료를 거부당한 여러 환자들이 입원해 있음을 확인했다고 덧붙였다.

약물 사용 치료 센터의 입원 기준을 설정하는 미국중독의학협회(ASAM)는 2023년에 새로운 지침을 발표할 것으로 예상되고 있다. 이에 따라 바진스키는 연합에서 치료제 사용 치료를 우선적으로 다루기로 결정했다며 자체적인 권장 사항을 발표했다. 그는 이 권장 사항을 통해 출혈질환이 있는 사람들을 입원시키는 것에 대한 우려와 잘못된 정보가 해결되기를 원한다고 말했다. 협회는 인증 기관이 아니기 때문에 ASAM이 강제로 시설이 이행할 수 있도록 하지는 못하지만 많은 주에서 ASAM의 기준을 규정에 통합하고 있으므로 이러한 조직적인 행동으로 정책을 만드는 것이 중요한 단계라고 그는 덧붙였다.

라미레즈는 “기본적으로 우리는 출혈질환 환자에게 의학적인 안정성이 무엇을 의미하는지 정의하고 있습니다.”라며 “출혈질환 환자들은 주사를 놓을 수 있는 능력이 있고, 불법 약물에 접근할 수 있지만 주입하는 동안 그들을 모니터링할 누군가가 있는 한 입원 환자 시설 내에서는 안전합니다.”라고 전했다. ASAM에 제안된 권장 사항이 의료 회의를 통과했는지 확인하기 위해 연합에서는 NHF의 의료 및 과학 자문 위원회(MASAC)에 해당 내용을 제출하였다.

또한 연합에서는 설문 조사를 통해 환자가 입원하여 머무를 수 있는 정신건강 및 약물 오남용 관리 시설에 입원하는 것이 어떤 효과가 있었는지도 알게 되었다. 연합은 이러한 모범 사례로 리소스 가이드를 개발하였으며, 작년 8월에 있었던 NHF의 연례 출혈질환 학회에서 발표하였다. 바진스키는 “입원 시설의 서비스 제공자와 대화할 때 말해야 할 것과 하지 말아야 할 것에 대한 청사진을 제공하여 환자가 입원치료를 받을 수 있는 기회를 극대화시킬 수 있었습니다.”라고 말했다.

“만약 당신이나 당신의 자녀가 정신건강, 혹은 약물 오남용 입원치료가 필요한 경우에 포기하지 마십시오.”라고 라미레즈는 말했다. 그녀는 스스로 약물 치료를 성공적으로 받고 재활원에 들어가도록 한 환자의 사례를 알고 있다면서, 한 성인이 자가 주사를 위한 치료제를 직접 들고 들어가 주사로 투여하는 경우도 있었다고 말했다. 그녀는 “하지만 우리는 모든 출혈질환이 있는 사람들이 필요한 제때에 적절한 치료를 받을 수 있도록 성공 사례를 계속 늘리려 노력하고 있습니다.”라고 덧붙였다.

[헤모라이프 황정식 기자]