혈우병을 가진 십대의 정신건강 위기 – 上

- 정신 건강 문제가 있는 출혈질환 환자에게 일어날 수 있는 일

제니퍼 펠드만 간호사(Jennifer Feldman, R.N.)가 중증 혈우병A를 앓고 있는 그 당시 스무살이었던 데릭(Derick, 가명)을 마지막으로 본 것은 그가 생명의 위협을 받고 있었을 때였다. 2021년 3월 말경, 그는 응급실로 다시 실려오게 되었다. 혈우병으로 인한 출혈이 아니라 십대때부터 겪었던 정신건강 악화와 약물 오남용에 의한 것이었다.

“그의 마지막 응급실 경험은 그를 정말로 무섭게 만들었습니다. 지난번과 다른 점은 그가 이제는 그에게 필요한 도움을 받을 준비가 되었다는 것입니다.”라고 메사추세츠주 워세스터에 있는 UMass 기념 병원의 뉴잉글랜드 혈우병 센터에서 일하는 펠드만 간호사가 그때를 회상하며 이렇게 말했다.

그 당시에는 UMass 기념 병원 정신과 병동에 입원 환자들이 가득 찼을 때였다. 펠드만 간호사는 메사추세츠주 중부 전역에 있는 다른 재활 시설에 전화를 걸었다. 하지만 그 어느 곳도 데릭을 데려가길 거부하였다.

“저는 '자가 주사를 놓는 환자들은 그들에게 치료의 책임이 있기 때문에' 받을 수 없다고 들었습니다” 데릭이 사망한 후에 펠드만은 미국 혈우병 재단(National Hemophilia Foundation, NHF) 및 기타 출혈질환 단체에 경고의 메시지를 전달했다. 팩터 주사가 필요하다는 이유로 출혈질환이 있는 청소년이나 성인의 정신 건강 및 활동 건강 관리가 거부되어야 하는가?

펠드만이 그를 밤새 최선을 다해 돌봤음에도 불구하고 데릭은 2021년 8월 초에 약물 부작용으로 사망했다. 펠드만이 말했듯이 그는 혈우병 때문에 장기적 회복을 위한 마지막 희망인 입원 치료를 받을 수 없었다. 그녀는 “데릭은 그의 기저질환 때문에 차별을 받았습니다. 저는 이런 일이 한 건에 그치지 않을 것이라고 생각합니다. 그리고 확실히, 정말 그렇지 않았습니다.”라고 전했다.

펠드만 간호사와 마찬가지로 노스캐롤라이나주의 출혈질환 재단(Bleeding Disorder Foundation)의 프로그램 책임자인 길리안 슐츠(Gillian Schultz)는 어렸을 때부터 주의력 결핍, 과잉행동 장애와 감정 표현 장애로 어려움을 겪은 11세 아이를 위한 입원 치료에 어려움을 겪고 있었다.

병원 응급실에 머물렀던 2년 전, 의사들은 슐츠의 아들이 입원 치료를 받을 것을 권장하였다. 이러한 입원 시설들은 보통 꽉 차 있기 마련이어서 슐츠는 그녀의 인맥을 동원하기로 했다. 마침내 어렵사리 입원 시설을 찾았지만 거의 즉시 혈우병이라는 이유로 거부되었다. 그녀의 혈우병 치료 센터(HTC) 사회 복지사와 간호사들은 전화를 걸고 편지를 쓰는 등 그의 입원 치료를 위해 최선의 노력을 다했다. 하지만 아무도 도와주지 않았다.

그녀의 아들은 결국 주중 통원 프로그램에 다니기로 하였다. “저의 아들이 그곳에 있는 동안에는 주사를 필요로 하지 않기 때문에 그들이 받아줄 수 있었다고 생각합니다.”라고 그녀는 말한다. 그러나 슐츠의 아들은 더 집중적인 치료가 필요했기에 이것은 이상적인 치료 환경이 아니었다. 그리고 매일 주중 통원 프로그램에 갈 시간이 되면 항상 괴로움에 직면하게 되었다.

“주중 통원 프로그램은 어떠한 입원 환자가 치료를 통해 안정기에 이른 후에 다니는 과도기적 단계의 프로그램입니다. 입원 치료 없이 아들의 정신건강이 안정되는데 거의 1년 가까이 걸렸습니다.”라고 그녀는 회상했다.

슐츠의 경험은 그녀가 살고 있는 노스캐롤라이나주의 출혈질환을 겪는 환자들의 정신건강 치료 환경 개선이 시작되도록 자극하였다. 이후, 노스캐롤라이나주 전역에서 출혈질환이 있는 사람들을 대상으로 한 조사에서 11~19세의 청소년 37%가 정신건강 문제를 겪고 있는 것으로 나타났다. 그녀는 십대들을 위한 프로그램을 개발하는 중에 나타난 이 결과가 그리 놀랍지 않았다.

- 전국적인 비상사태에 이른 청소년의 정신 건강 문제

데릭과 슐츠의 이야기는 미국의 어린이와 청소년 사이에서 증가하는 정신건강의 위기와 출혈질환이 있는 사람들이 정신건강 치료를 받을 때 직면하는 추가적인 어려움을 나타내고 있다.

미국의 약물 남용 및 정신건강 서비스국(SAMHSA)에 따르면 12~17세 청소년의 주요 우울증 증세가 2009년에는 8.1%에서 2019년에는 15.7%가 늘어났다고 보고하였다. 이중 11.1%는 학교, 가정, 사회 생활에 심각한 지장을 줄 정도로 심한 우울증을 경험했다. 이에 비해 2009년에는 이러한 심한 우울증 증세를 보인 10대 청소년은 5.8%에 불과했다.

전세계적인 팬데믹은 어린이와 청소년에게 추가적인 정신건강 부담을 안겨주었다. 미국 질병통제 예방센터(CDC)에 따르면 2021년 고등학생의 37%가 팬데믹 기간동안 정신 건강이 나빠졌다고 보고했다. 이 설문조사 12개월 전에는 44%가 지속적으로 슬프거나 절망감을 느꼈다고 전했다.

시카고 러쉬 혈우병 및 혈전장애 센터의 루시 라미레즈(Lucy Ramirez, MSW, LCSW)는 아동 및 청소년 환자들 사이에서 팬데믹 시기가 정신건강에 미치는 영향을 조사하였다. “많은 사람들이 온라인 가상수업에 만족하지 않았습니다. 그것이 정신건강 악화의 주된 요인이 되었습니다.”라며 “그들 중 일부는 학습을 포기한 것 같았습니다. 이러한 이유로 그들은 우울증에 더 빠져들었으며, 심지어 불안감을 느끼기도 했습니다.”라고 말했다.

학교의 행사나 졸업과 같은 주요 이정표를 놓친 것들이 아이들에게 나쁜 정신 건강에 영향을 미쳤다고 라미레즈는 말한다. 그리고 일부는 학교로 돌아가는 것조차 어려운 일로 느꼈다. 그녀는 “그들은 친구들과 함께 있으며 다시 사교 활동을 하는 것을 일상적인 생활로 받아들이지 못했습니다.”라고 말한다.

이미 우울증이 있는 어린 아이와 청소년의 경우 팬데믹으로 인한 봉쇄와 격리 조치가 증상을 더욱 악화시켰다고 말했다. 그녀는 “우리가 함께 일하는 청소년 중 더 많은 사람들이 사회적으로 더욱 격리되었습니다.”라며, “그들은 가족, 특히 친구들과의 의사소통에 어려움을 겪고 있습니다.”라고 전했다.

또한 라미레즈는 정상적인 예방요법 일정을 따르지 않는 십대와 젊은 성인의 비율이 증가했다고 전했다. “그들은 아무것도 하지 않고 아무데도 가지 않기 때문에 치료의 필요성을 느끼지 않았습니다.”라며, “하지만 자가 치료를 거부하는 것은 감정적으로 더 깊은 골에 빠져 있기 때문에 이러한 현상을 보이는 것입니다.”라고 설명했다.

정신건강 및 약물 사용 장애로 고통받는 많은 사람들과 마찬가지로 데릭은 자가 치료를 소홀이 하고 종종 혈우병 센터(HTC)를 방문하는 일이 적어졌다. 신체 건강, 외모 및 위생의 변화는 종종 우울증 및 기타 정신 건강 문제의 징후라고 캘리포니아 세크라멘토에 있는 UC 데이비스 지혈 및 혈전증 센터의 십대 담당 데니스 로우리(Denise Lowery, LCSW)는 말한다.

[헤모라이프 황정식 기자]