혈우병 환아 아버지들의 '부자사랑' 17년째 이어져

▲ '카페 산' 야외 테라스에서

17년 여 기간동안 꾸준히 활동을 이어가고 있는 혈우사회 내 자조모임이 있다. 이름하여 '부자사랑' 모임. 팬데믹으로 인해 2년 넘게 모임을 갖지 못하던 '부자사랑'이 지난 주말 올해 두번째 나들이에 나섰다.

2005년 경 혈우병 관련 정보와 치료제를 구하기 어려웠던 시절, 혈우병 아이를 둔 부모, 특히 아버지들이 모여 서로 돕기 위해 온라인에서 소통하기 시작했던 것이 모임의 시작이었다. 코헴회 지회별, 연령별 다양한 모임이 형성되어 있지만 환아의 아버지들이 주도적으로 커뮤니티를 형성해왔다는 점에서 많은 관심을 받았다.

11월 12일부터 1박2일로 충북 단양에서 모임을 가진 '부자사랑' 회원들은 무르익어가는 가을정취 속에서 그간 못 다 나눈 이야기들을 나누고 첩첩산중 단양 풍경을 감상했다. 지역의 유명 스팟인 '만천하스카이워크'와 '단양구경시장', '도담삼봉'을 둘러보고 패러글라이딩 명소인 '카페 산'에 올라 창공으로 날아오르는 이들을 바라보며 따뜻한 차를 마셨다.

▲ 패러글라이딩 출발지점을 풍경으로 커피를 마실 수 있는 독특한 곳이었다.

특별히 이번 모임에는 '부자사랑' 초창기에 코헴사무국에서 인연을 맺었던 혈우병 청년(지금은 장년) 4명이 알음알음 초대받아 함께했다.

'부자사랑' 모임의 총무를 맡고 있는 이순석씨는 "이렇게까지 멋진 줄 몰랐는데 단양의 자연 속에서 오랫만에 얼굴들을 보니 너무 좋다"면서 "어려운 시기를 함께 견뎌 온 부자사랑 회원들과 오래도록 인연을 이어갈 예정이다"라고 밝혔다.

'부자사랑'은 보통 봄, 가을 두차례 정기모임을 가지며, 내년 5월엔 강원 지역에서 만날 예정에 있다. 혈우사회 내 다양하고 활발한 공동체 활동의 재시동을 기대해 본다.

▲ '만천하 스카이워크' 꼭대기에 올라

▲ 단양의 가을풍경은 다른 곳에서 볼 수 없는 단아하고도 웅장한 감동을 선사했다.

▲ 단양 팔경 중 하나인 도담삼봉은 한 폭의 수묵화를 보는 듯 했다.

▲ 2007년 4월 경기도 가평 아침고요수목원에서 만났던 '부자사랑' 모임

[헤모라이프 김태일 하석찬 기자]