"피하주사나 먹는 약 빨리 나왔으면"

혈우병 환자의 정형외과 수술 종류와 방법은 다양해졌고, 수술 후 회복 과정과 속도도 환자마다 제각각이다. 오늘은 비교적 간단한 발목 관절경 수술(또는 시술) 후 1년 넘게 재활로 고생해 온 김영관 씨와의 인터뷰를 소개한다.

▲ 헤모라이프 사무실에서 인터뷰 진행. 좌측부터 유성연 기자, 김영관 씨

Q. 본인소개 좀 해주세요.
A. 안녕하세요. 인천에 사는 39살 9인자(경증) 김영관이라고 합니다.

Q. 혈우병 진단은 언제 어떻게 받았나요?
A. 부모님 말씀에, 어렸을때 몸이 계속 아프고 붓고 해서 시골 병원에 갔었는데 혈우병 진단을 받았다고 했습니다. 제가 어렸을때 충남 단양에 살았는데 지금 생각해보면 초등학교 3학년 때쯤인가 서울 세브란스 병원에 약을 처방받기 위해 기차를 타고 올라가는 중에 저의 아버지랑 어떤 아주머니랑 얘기를 하시던 게 기억나요. 아주머니가 "애가 어디 많이 아픈가봐요" 하고 물어 보셨고, 그래서 "우리 애가 혈우병이 있어 신촌세브란스병원에 약을 받으러 가는 중이라고 했더니 그 아주머니가 혈우재단을 어떻게 아셨는지 재단에 한 번 가보라고 하시더라고요. 재단에 등록하면 약은 무상으로 받을 수 있다고 해서 그때 재단에 가게 됐죠. 그 후 재단에 방문했더니 열차에서 만났던 그분이 혈우재단에 계셨어요. (기자: 재단에 등록하고 처방받은 약은 어떤 약인가요?) 그 당시 녹십자에서 나온 훽나인을 처방 받아 사용 했었죠. 

Q. 현재 어떤 약을 사용하며 어디서 처방 받고 있나요? 
A. 지금은 화이자 베네픽스를 처방 받아 사용하고 있습니다. 처방 받는 병원은 구로에 있는 연세재활의학과의원에서 처방 받고 있습니다. (기자: 치료는 잘 되고 있는 편인가요?) 일단 약을 맞는 양이 적어서 좋아요. 똑같은 지혈효과가 있는데 예전에는 6~7병 맞았으면 지금은 2~3병 맞으니 부담도 적고 해서 좋은 것 같습니다. (기자: 연세의원에 가게 된 계기가 있나요?) 그때 뉴스에도 나왔는데 혈우재단에 약을 받으러 갔었는데 진료를 안봤어요. 무슨 영문인지 잘 모르고 해서 다른 환우분들도 지방에서 올라와 어떻게 해야 하는지 다들 우왕좌왕 하고 있었죠. 누군지는 정확히 기억은 안나는데 약을 받을 수 있는 병원이 있다 해서 3~4명이 차를 타고 연세의원으로 가서 약을 처방 받았어요. 저는 그때부터 연세의원을 가게 됐죠. 집이 가깝기도 하고요.

Q. 수술 받은 적이 있나요? 있다면 어떤수술을 했으며 경과는 어떤지요?
A. 수술한지 1년 반 정도 됐는데요. 오른쪽 발목 관절경 수술을 했습니다. 수술 후 양쪽 발목이 돌아가면서 붓고 아프고 한 쪽이 괜찮으면 다른 쪽이 아프고 지금도 그래요. 현재는 목발을 안 짚는데 얼마 전까지만 해도 화장실 갈 때도 목발 짚고 다녔거든요. 2년 다 되니 목발 없이 걸어 다닙니다. (기자: 어느 병원에서 수술 하셨나요?) 경희의료원에서 수술 받았습니다. 수술 전에 발목 운동 범위가 얼마 되지 않고 아프고 걸을 때 통증이 심하고 일 할 때는 붕대를 감고 일하기도 했어요. 발목이 붓는 거에요. 그래서 병원가서 진료 보고 했더니 발목에 뼈가 자라서 아프다고 수술해도 되고 안해도 된다고 하셨는데 저는 발목이 너무 아파서 수술받고 싶다고 해서 수술을 하게 되었습니다. 수술은 관절경과 발목에 뼈가 자라서 골극제거술도 같이 했습니다. 병원에서는 빠르면 일주일 내에 잘 돌아 다니고 늦는 사람은 한 달 걸린다고 했는데 저는 1년 반 정도 걸린 것 같아요.

▲ 영관씨와 인터뷰 전 사무실에서 맛있는 점심도 같이 먹고 차도 한잔 하며 이런 저런 얘기를 나눴어요.

Q. 평소 컨디션 관리는 어떻게 하나요?
A. 예전엔 틈틈히 집에서 팔굽혀 펴기나 턱걸이, 자건거 타기는 좀 했었는데요. 요즘은 컨디션이 좋지 않아 운동을 못하고 있습니다. 그래서 관리는 딱히 하는 건 없습니다.

Q. 내가 만약 혈우병 약을 만드는 사람이라면 어떤 약을 만들고 싶나요?
A. 잘은 모르지만 제가 평소에 느끼는건 당뇨병 환자처럼 혈관 주사가 아니고 피하주사나 먹는약이 있으면 좋겠네요. 휴대하기 편한 약들을 만들면 좋겠어요. 제가 9인자이다보니 아직 피하주사가 임상중인 걸로 아는데 하루 빨리 그런 약들을 사용할 수 있었으면 합니다.

Q. 친하게 지내는 혈우 친구가 있나요? 어떤계기로 친하게 지내나요?
A. 연세재활의학과의원 원장님께서 진료보러 가는 날 같은 혈우환우가 있으면 소개 시켜주셨어요. 같은 혈우환우끼리 정보도 나누고 형, 동생 하면서 지내라고 해서 여기 병원 다니면서 형들 또는 동생들과 가끔 만나서 밥도 먹고 술도 한 잔 하고 있습니다.

Q. 만약 내일이 크리스마스라면 본인은 뭘 하고 있을까요?
A. 음 글쎄요. 그냥 집에서 보내지 않을까 합니다. 수술 이후에 아프니까 잘 안 움직이게 되더라고요. 밖에 나가는 것도 힘들고 좀 걸으면 아프고 해서 집에서 쉬고 있을 것 같습니다. ㅎ

▲ 다 같이 한 컷

Q. 올해도 두 달 남았는데 이루고 싶은 것이 있다면?
A. 지금 빌라 월세로 살고 있는데요. 인천지역 임대아파트가 1차 합격되었는데 2차도 합격돼서 들어갈 수 있으면 좋겠어요. 주거가 안정돼야 뭘 해도 될 것 같아서 일단 아파트에 들어갔음 좋겠습니다. 

Q. 마지막으로 혈우환우 분들에게 하고 싶은 말은?
A. 저처럼 몸 관리 안해서 수술 받지 않도록 하시고 유지요법 잘 하시고 건강 관리도 잘 하세요. 그리고 병원에서 오다가다 보면 인사 나누고 지냈으면 좋겠습니다. 혈우가족 모두 건강하세요.

[헤모라이프 하석찬 유성연 기자]