오사카 혈우병 환자들, 한국서 온 선생님 주변으로 '똘똘'

멀고도 가까운 나라 일본에서는 혈우병 공동체가 지역별, 병원별 단위로 끈끈하게 구성되어 활동을 이어나가고 있다고 알려져 있습니다. 헤모필리아라이프에서는 일본의 지역별 환자단체와 협력해 의료인과 혈우병 환자, 가족들의 인터뷰를 싣고 있습니다. 오늘의 인터뷰 주인공은 재일교포이신 오사카 우에혼마치 나소아과의 박영동 원장님입니다.

▲ 오사카 혈우병 환우회인 '유유회'를 이끌고 계신 재일교포 박영동 원장님

1. 원장님 소개 부탁드립니다.
오사카시 덴노지구에 소아과·혈액내과(성인은 혈우병만 대응) 클리닉을 운영하고 있습니다. 박영동(PARK Yung-Dong, MD & PhD)입니다. 저희 병원에서는 2세부터 73세까지 혈우병A 54명, 혈우병B 6명의 환자를 케어하고 있습니다.

2. 지역 환우회의 간략한 역사와 현황을 알려주세요.
2008년에 저희 병원 환자를 중심으로 혈우병 환우회 '유유회'를 설립했습니다. 환자와 그 가족들이 이 모임을 통해 여러 가지 고민과 불안감을 나누면서 질병에 맞서 나갈 수 있도록 격려하며 노력하고 있습니다.

3. 주요 연례행사는 어떤 것들이 있나요? 
일년에 한번씩 스터디나 바베큐 행사 등을 해왔습니다만, 최근 몇 년간은 코로나19의 영향으로 행사를 진행하지 못했습니다. 

▲ 나소아과 외벽. 쌍둥이이신 박영동 원장님의 별명은 '하마'라고 합니다.

4. 일본은 지역마다 환자 단체가 운영되고 있는 것으로 알고 있습니다. 다른 지역 단체와의 협력은 어떻게 이루어지나요?
오사카, 효고, 교토, 나라, 와카야마의 환우회와 여름캠프를 함께 개최하고 있었습니다만, 최근 몇 년간은 코로나19의 영향으로 캠프도 중단된 상태입니다.

5. 혈우병 환자는 응고인자 제제를 어떻게 처방받아 사용하고 있습니까?
저희 병원에서는 병원 내 처방으로 환자가 진료를 받을 때 전달하고 있습니다. 희망하시는 분께는 저희 병원의 부담으로 제제를 우편으로 발송해 드리고 있습니다. 최근에는 코로나19 감염이 확산되는 가운데 환자가 내원하지 않아도 재진료 시 전화 상담을 통해 제제 우편 발송도 적극적으로 이루어지고 있습니다.

6. 응고인자 제제를 처방받는데 어떤 제한이나 규정이 있나요?
보험증과 공비 의료증(公費医療証)이 있으면 처방 제한은 없습니다. 보험증과 공비의료증이 없으면 처방은 불가능합니다. 혈우병 제제는 고액이므로 자비 진료는 불가능합니다.

▲ 코로나 이전 유유회 환자들이 모여 세미나를 갖고 있는 모습

7. 혈우병 환자의 수술은 어떻게 이루어지고 있나요?
저희 병원에서는 수술을 할 수 없습니다. JCHO오사카병원, 오사카의료센터, 나라현립의과대학 등 수술 가능한 곳으로 소개를 하고 있습니다.

8. 환우회 활동을 통해 얻은 가장 큰 성과는 무엇이라고 생각하십니까?
같은 병에 걸린 환자가 주변에 없기 때문에 혼자 고민하거나 힘들어하는 혈우병 환자가 많았는데, '유유회'에 참가함으로써 같은 처지의 동료로부터 힘을 얻고 있습니다. 혈우병 환우를 고립시키지 않은 것이 가장 큰 성과입니다.

9. 앞으로 해결해야 할 과제가 있다면 무엇인가요?
현재는 공비로 비용부담은 없지만,  의료비가 급등하고 있는 상황에서 앞으로는 환자에게도 비용부담이 발생할 수 있습니다.

▲ 박영동 원장님이 계시는 나소아과 홈페이지

10. 만약 한국의 혈우병 환자가 일본에서 일하거나 여행 중 사고로 크게 다쳤다면 귀환우회를 통해 도움을 받을 수 있습니까?
저희 병원에는 한국에서 일본으로 온 두 명의 혈우병 환자가 있습니다. 저도 일상 회화 정도의 한국어는 할 수 있습니다. 유학이나 일로 한국에서 일본으로 오는 혈우병 환자는 대환영입니다. 단, 여행 중인 환자는 보험증과 공비의료증이 없기 때문에 대응이 불가능하지만 연락주시면 최대한 도울 수 있는 방법을 찾아 보겠습니다. 

11. 환우회의 궁극적 지향점은 무엇입니까?
오사카에는 아직 혈우병에 대해 잘 모르는 의사에게 배정되어 관절 장애로 고생하고 있는 혈우병 환자가 많이 있습니다. 그래서 오사카, 오사카 이외에도 더 많은 혈우병 환자를 본원에서 올바르게 진료하는 것이 궁극적 지향점입니다.

12. 한국 혈우병 환자와 가족들에게 전하고 싶은 메시지를 부탁드립니다.
한국에서 온 혈우병 환자는 대환영입니다! 어서오세요! 마지막으로 한국에서 일본으로 와서 목회를 하시는 목사님이 계시는데 김목사님께 다음번 인터뷰 할 수 있는지 확인해 보겠습니다. 잘 부탁드립니다.

▲ 병원이 있는 오사카시 우에혼마치의 위치

[헤모라이프 조은주 기자]