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출혈질환 여성들의 힘, 기금 통해 배가되다

기사승인 2022.08.12  15:32:58

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- 수잔스키너 메모리얼펀드 : 행동을 통한 네트워킹, 학습 그리고 역량 강화

   
▲ 올해 수잔스키너 메모리얼펀드 기금을 수상하게 된 여성들

캐나다 몬트리올에서 열린 WFH 2022 세계 총회에서 귀국한 지 일주일도 안 되어 프랑스의 야닉 콜레(Yannick Collé)는 본인의 목소리를 내는 데에 용기를 얻었고 국가회원기구(national member organization, NMO)의 리더가 되기 위한 행동에 나섰다. "나는 WFH 세계총회에 참여한 후 자신감이 더 생겼습니다. 저는 제가 배운 기술과 지식을 활용하기 위해 NMO의 이사진에 지원했다.” 라고 콜레는 설명했다.

수잔스키너 메모리얼펀드 기금(Susan Skinner Memorial Fund Scholarship = SSMF)을 수여받게 된 다른 9명의 여성들과 함께 선발된 콜레는 다양한 워크샵, 네트워킹 행사, 세미나에 참석하여 동료 학자들과 교류하고 전세계의 지도자들로부터 배울 수 있었다.

콜레는 “이전에는 의사 결정권자 그룹에 참여할 수 없었다고 느꼈습니다. 조금 바보 같긴 하지만, 나는 NMO에 18년째 종사하고 있다… 이제 저는 여성 문제를 지지할 준비가 되었다.”라고 소감을 말했다.

   
▲ 프랑스의 야닉 콜레(Yannick Collé 우)와 수잔스키너의 가족인 마크스키너(Mark Skinner) 전 WFH 총재

작고한 수잔스키너를 가리기 위해 만들어진 이 장학금의 목표는 교육, 훈련, 네트워킹의 기회를 제공함으로써 여성과 소녀들의 전 세계 출혈 질환 공동체 참여를 촉진하는 것이다. 

아일랜드에서 온 22세의 다라 다울링(Dara Dowling)은 “진정한 관계를 맺었고, 더 나아가 출혈 질환 공동체에 더 많이 참여하는데 도움이 될 귀중한 기술을 얻었다.” 라고 말했다. 그러면서 “장학금 신청서에, 저는 NMO의 승계 계획을 돕고 싶다고 적었고 이제 저는 이를 실행하는 데에 필요한 도구들과 관계들이 생겼다.”라고 밝혔다.

아무도 들어주지 않는 어려움을 겪는 여성과 소녀를 위해, SSMF 기금은 서로에게서 배울 수 있고 서로에게 힘을 줄 수 있는 전 세계 여성들의 세대 간 다리를 만드는 것을 목표로 한다. 요르단에서 온 29세 에스라 후세인(Esra’a Hussein)은 “저는 다른 여성들의 경험에서 많은 것을 배웠고, 그들이 다른 상황에 어떻게 대처하는지를 배웠다. 우리는 이러한 도전들을 극복하고 함께 노력해야 한다.” 라고 말했다. 협력과 교류를 위해 만들어진 공간을 통해 후세인과 다른 학자들은 그들이 힘을 얻고 지지를 받는다고 느꼈다고 말했다. “정보가 필요할 때, 나는 항상 나를 도와줄 준비가 되어 있는 매우 경험이 많은 사람들이 있다는 것을 알게 되었다. 나와 내 가족만 여기에 있는 것이 아니다.”

수잔스키너 메모리얼펀드는 유전성 출혈 질환을 가진 모든 사람들이 출혈 질환의 종류, 성별, 거주지에 상관없이 치료를 받을 수 있는, 모든 사람을 위한 치료라는 WFH의 비전을 직접적으로 지지하고 있다.

[헤모라이프 김지은 기자]

김지은 기자 hemo@hemophilia.co.kr

<저작권자 © 헤모필리아라이프 무단전재 및 재배포금지>


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